Opt-Out:

Wszystkie noworodki muszą uczestniczyć w badaniach przesiewowych noworodków, chyba że rodzic lub opiekun sprzeciwia się temu, ponieważ jest to sprzeczne z jego przekonaniami religijnymi lub osobistymi. Osoba przeprowadzająca badania przesiewowe musi w pełni poinformować rodziców o celu badania i musi zapewnić rodzinie rozsądną możliwość sprzeciwu. Nie zaleca się rezygnacji z tego ratującego życie testu.

Wsparcie dla rodzin:

Jedną z obaw, jakie mogą mieć rodziny, kiedy dowiadują się, że u ich dziecka wykryto chorobę w wyniku badań przesiewowych noworodków, jest wzrost kosztów opieki zdrowotnej. Na szczęście, Wisconsin posiada różne programy i prawa, które próbują pomóc rodzinom opiekującym się dziećmi o specjalnych potrzebach zdrowotnych.

W Wisconsin, Program Badań Noworodków, który jest częścią Departamentu Usług Zdrowotnych Wisconsin, jest wymagany przez prawo, aby zapewnić specjalne leczenie dietetyczne lub formułę, która jest przepisywana dzieciom Wisconsin z pewnymi schorzeniami wykrytymi poprzez badania noworodków. Program ten zapewnia również doradztwo dla noworodków i ich rodzin. Usługi te są finansowane z opłaty za badania noworodków. Stanowe programy pomocy medycznej zapewniają również suplementy żywieniowe i produkty zastępcze dla osób z kwalifikującymi się warunkami i statusem finansowym.

Dla rodzin potrzebujących pomocy w poruszaniu się po różnych programach w Wisconsin, które mogą pomóc ich dziecku ze specjalnymi potrzebami zdrowotnymi, 24-godzinna linia telefoniczna o nazwie „First Step” jest dostępna, aby pomóc. Ta bezpłatna informacja i skierowanie do rodzin Wisconsin i usługodawców pracujących z dziećmi i młodzieżą o specjalnych potrzebach jest dostępna pod numerem 1-800-642-7837.

Dla matek i dzieci, które mają do czynienia z chorobami wykrytymi przez badania noworodków, gorąca linia Maternal And Child Health (MCH) w Wisconsin pod numerem 1-800-722-2295 zapewnia informacje i linki do usług i zasobów dla kobiet przed, w trakcie i po ciąży oraz dla dzieci, w tym dzieci o specjalnych potrzebach zdrowotnych. Gorąca linia służy również profesjonalistom, którzy szukają skierowań dla swoich klientów. Ich broszurę można obejrzeć tutaj.

Dodatkowo, Program Dzieci i Młodzieży ze Specjalnymi Potrzebami Zdrowotnymi w Wisconsin pracuje nad poprawą systemów opieki dla każdego od urodzenia do 21 roku życia z przewlekłą fizyczną, rozwojową, behawioralną lub emocjonalną chorobą lub stanem. Posiadają oni szeroką wiedzę na temat wielu programów i usług związanych ze zdrowiem dla wszystkich dzieci w Wisconsin, w tym BadgerCare Plus, Healthy Start i Growth Smart, które obejmują programy dla noworodków do pierwszego roku życia i inny program dla dzieci w wieku od jednego do trzech lat.

Przechowywanie i używanie wysuszonych plam krwi:

Po zakończeniu badań przesiewowych noworodków, trochę krwi pozostanie na karcie. Te „pozostałe suche plamki krwi” będą przechowywane w zabezpieczonym magazynie w Państwowym Laboratorium Higieny Wisconsin przez rok. Po tym czasie, próbka krwi zostanie zniszczona.

Podczas roku przechowywania, Wisconsin poważnie traktuje prywatność Twoją i Twojego noworodka. Z wyjątkiem ujawnienia anonimowych danych statystycznych zebranych z resztek wysuszonych plamek krwi, lub zgodnie z ustawą o rejestrach zdrowia publicznego, departament nie może ujawnić informacji uzyskanych z próbki do badań przesiewowych noworodków ani rodzicom lub opiekunom niemowląt. Stanowa ustawa o rejestrach zdrowia publicznego traktuje rejestry jako poufne i wymaga od rodzica świadomej zgody na ujawnienie informacji o dziecku w celu innym niż świadczenie opieki zdrowotnej i badania, które chronią tożsamość pacjenta.

Stanowe laboratorium badań noworodków może przeprowadzać dodatkowe testy na próbkach w celu badań nad schorzeniami wrodzonymi lub metabolicznymi, pod warunkiem, że przestrzegane są wszystkie obowiązujące prawa i zabezpieczenia dotyczące osób badanych. Ochrona człowieka jako uczestnika badań obejmuje zazwyczaj proces świadomej zgody i zabezpieczenie praw jednostki. Laboratorium może również testować próbki w celu oceny i zapewnienia jakości.

Jeśli masz pytania dotyczące sposobu, w jaki informacje o Twoim noworodku mogą być wykorzystane w ciągu roku przechowywania, skontaktuj się z Koordynatorem Badań Przesiewowych Noworodków pod numerem (608) 890-1796.

Kliknij tutaj, aby zobaczyć kopię karty badania krwi używanej w Wisconsin.