Opt-Out:

Tutti i neonati devono partecipare allo screening neonatale a meno che un genitore o tutore non si opponga perché in conflitto con le sue convinzioni religiose o personali. La persona che amministra lo screening deve informare completamente i genitori dello scopo del test e deve fornire alla famiglia una ragionevole opportunità di opporsi. Non è consigliabile rinunciare a questo test salvavita.

Sostegno alle famiglie:

Una delle preoccupazioni che le famiglie possono avere quando sentono che il loro bambino ha una condizione individuata attraverso lo screening neonatale è l’aumento del costo dell’assistenza sanitaria. Fortunatamente, il Wisconsin ha vari programmi e leggi che tentano di assistere le famiglie che si prendono cura dei bambini con bisogni di salute speciali.

In Wisconsin, il Newborn Screening Program, che fa parte del Wisconsin Department of Health Services, è richiesto dalla legge di fornire un trattamento dietetico speciale o una formula prescritta ai bambini del Wisconsin con certe condizioni rilevate attraverso lo screening neonatale. Il programma fornirà anche una consulenza di follow-up per il neonato e la sua famiglia. Questi servizi sono finanziati attraverso la tassa di screening neonatale. I programmi statali di assistenza medica forniscono anche supplementi nutrizionali e prodotti sostitutivi per quelli con condizioni ammissibili e stato finanziario.

Per le famiglie che hanno bisogno di assistenza per navigare tra i vari programmi in Wisconsin che potrebbero aiutare il loro bambino con bisogni sanitari speciali, una linea telefonica di 24 ore chiamata “First Step” è disponibile per aiutare. Questa informazione gratuita e servizio di riferimento per assistere le famiglie del Wisconsin e i fornitori che lavorano con i bambini e i giovani con bisogni speciali è disponibile al 1-800-642-7837.

Per le madri e i bambini che hanno a che fare con una condizione rilevata dallo screening neonatale, la hotline del Wisconsin Maternal And Child Health (MCH) al 1-800-722-2295 fornisce informazioni e collegamenti a servizi e risorse per le donne prima, durante e dopo la gravidanza e per i bambini, compresi i bambini con bisogni speciali di assistenza sanitaria. La hotline serve anche ai professionisti che cercano riferimenti per i loro clienti. Il loro opuscolo può essere visualizzato qui.

Inoltre, il Children and Youth with Special Health Care Needs Program in Wisconsin lavora per migliorare i sistemi di cura per chiunque dalla nascita fino ai 21 anni con una malattia o condizione fisica, di sviluppo, comportamentale o emotiva cronica. Hanno una vasta conoscenza dei molti programmi e servizi relativi alla salute per tutti i bambini del Wisconsin, tra cui BadgerCare Plus, Healthy Start e Growth Smart, che includono programmi per i neonati fino al loro primo anno di vita e un altro programma per le età da uno a tre anni.

Conservazione e uso delle macchie di sangue essiccate:

Dopo che i test di screening neonatale sono completi, un po’ di sangue rimarrà sulla carta. Queste “macchie di sangue secco residue” saranno conservate in un deposito sicuro presso il Wisconsin State Lab of Hygiene per un anno. Dopo questo periodo, il campione di sangue viene distrutto.

Durante l’anno di conservazione, il Wisconsin prende sul serio la privacy tua e del tuo neonato. Con l’eccezione del rilascio di dati statistici anonimi raccolti dalle macchie di sangue secco residuo, o come consentito dallo statuto dei registri della salute pubblica dello stato, il dipartimento non può divulgare informazioni ottenute da un campione di screening neonatale o dal genitore o tutore di un neonato. Lo statuto dei registri di salute pubblica dello stato mantiene i registri confidenziali e richiede che il genitore dia il consenso informato per la divulgazione delle informazioni del loro bambino per qualsiasi cosa che non sia lo scopo della fornitura di assistenza sanitaria e della ricerca che protegge l’identità del paziente.

Il laboratorio di screening neonatale dello stato può condurre ulteriori test sui campioni allo scopo della ricerca sulle condizioni congenite o metaboliche, a condizione che vengano seguite tutte le leggi e le protezioni applicabili sui soggetti di ricerca umana. Le protezioni dei soggetti di ricerca umana includono tipicamente un processo di consenso informato e la salvaguardia dei diritti dell’individuo. Il laboratorio può anche testare i campioni a scopo di valutazione e garanzia di qualità.

Se avete domande su come le informazioni del vostro neonato possono essere utilizzate durante l’anno di conservazione, si prega di contattare il coordinatore dello screening neonatale al (608) 890-1796.

Clicca qui per vedere una copia della tessera per lo spot del sangue usata in Wisconsin.