Jakiś czas po moim głównym nawrocie w 2012 roku (który umieścił mnie w szpitalu rehabilitacji fizycznej na około 6 tygodni) zacząłem rozwijać dziwną „wrażliwość sensoryczną”. Ta wrażliwość była głównie na dźwięk, ale miała również tendencję do powodowania, że odwracałem się, aby zauważyć, że ktoś stał za mną bez mojej wiedzy (na przykład).

Zacząłem unikać głośnych dźwięków

Mój odruch startowy był niezwykle wrażliwy na bodźce zewnętrzne i to bardzo wpływało na jakość mojego życia! Przestałam chodzić do restauracji, aby uniknąć dźwięku zderzających się naczyń, nienawidziłam spacerów, ponieważ odgłosy samochodów dosłownie sprawiały, że podskakiwałam i prawie upadałam, i szybko rozwinęłam pragnienie, aby nigdy nie siedzieć tyłem do drzwi; chciałam widzieć, kto wchodzi do pokoju i wychodzi. Głośny lub po prostu niespodziewany hałas dosłownie bolał mnie w klatce piersiowej; czułam się tak, jakby moje serce miało opaść i już nie powrócić! Co się działo?

Badanie wrażliwości na dźwięk online

Zacząłem robić dużo badań zarówno online jak i w książkach medycznych. Online szybko dowiedziałem się, że nie byłem jedynym, który miał MS i ten straszny symptom. Wiodącą teorią wśród większości tych internetowych grup ludzi, którzy doświadczyli tego symptomu było to, że było to coś zwanego „Hyperekplexia”. To brzmiało podobnie do tego, czego doświadczałem, ale coś było nie w porządku.

Niektóre niemowlęta doświadczają wrażliwego odruchu startowego

Więc sięgnąłem do książek i moje podejrzenia szybko się potwierdziły; hiperekpleksja jest typowo dziedzicznym stanem u niemowląt, które doświadczają wzrostu wrażliwego odruchu startowego prowadzącego do napięcia mięśni (hipertonia), gdy są wystawione na działanie nieoczekiwanego bodźca, takiego jak dźwięk. Ten wzrost napięcia może powodować okresy sztywności mięśni, które czasami mogą prowadzić do śmierci niemowlęcia (SIDS – zespół nagłej śmierci niemowląt) z powodu niemożności oddychania. Czy widzisz jak to nie pasuje do dorosłego z MS nagle rozwijającego ten symptom?

Pytanie neurologa o moją wrażliwość na dźwięk

Więc kontynuowałem badania nad możliwością późnego pojawienia się hiperekpleksji i mogłem tylko znaleźć pacjentów z MS, którzy wierzyli, że to jest to, co mieli, ale wiedziałem, że to musi być złe… Kiedy byłem w New Jersey na imprezie MS, rozmawiałem z neurologiem o tym symptomie. On nie był pewny czego to mogłoby być, ale on wiedział na pewno , że to nie jest Hyperekpleksja. Kiedy wróciłem, badałem kilka innych rzeczy (nie pamiętam co), ale nigdzie nie doszedłem. Więc, zdecydowałem się poprosić mojego neurologa z SoCal, ponieważ jeśli ktoś wiedziałby co to jest, to byłby to ten facet! Nie pytałem go na początku ponieważ właśnie chciałem zobaczyć jeśli mógłbym rozgryźć to na moim własnym wiesz? Haha… W każdym razie, opisałem mu ten symptom i bez chwili zastanowienia powiedział mi nonszalancko, „to się nazywa mioklonie”.

Co to są mioklonie?

To wszystko? To było takie proste? A czym dokładnie jest mioklonie? Po pierwsze, istnieje kilka różnych rodzajów mioklonii, więc chcę omówić „mioklonie wrażliwe na bodźce”, ponieważ to jest to, co ja mam i co prawdopodobnie ma większość ludzi w Internecie (którzy myślą, że mają jakąś formę hiperekpleksji). Myoclonus odnosi się do nagłego i mimowolnego szarpnięcia mięśnia i w tym przypadku, szarpnięcie jest spowodowane przez bodziec zewnętrzny, taki jak dźwięk. W przeciwieństwie do hiperekpleksji, po nagłym wzroście napięcia (szarpnięciu mięśnia) następuje rozluźnienie mięśnia, a nie możliwość śmierci. NIH zauważa, że każdy doświadcza jakiejś formy mioklonii, na przykład, czkawka i „początek snu” są formami mioklonii, których doświadczają zdrowe osoby.

Co powoduje mioklonie?

Więc co powoduje mioklonie? Cóż, jest wiele różnych przyczyn, ale w przypadku stwardnienia rozsianego, wydaje się bardziej prawdopodobne, że jest to wynik „urazu głowy lub kręgosłupa”, AKA mózgu lub uszkodzeń kręgosłupa. Dokładny mechanizm nie jest w pełni zrozumiały w tej chwili, ale uważa się, że w przypadkach mioklonii wrażliwych na bodźce, mózg staje się nadmiernie wrażliwy na sygnały spowodowane przez bodźce zewnętrzne, takie jak dźwięk (w skrócie, to jest).

Jak leczyć wrażliwość na dźwięk

Więc po tym, jak mój neurolog powiedział mi trochę o tym wszystkim, zapytałem go „co, jeśli cokolwiek, można z tym zrobić? To czyni moje życie nieszczęśliwym”, na co on odpowiedział „Klonopin”. Klonopin (Clonazepam)? Czy ty mówisz poważnie? Z moim ubezpieczeniem, butelka 60 tabletek Klonopinu kosztuje $2.00 i resztę! I to ma zmienić moje życie z piekła na normalne? Byłem sceptyczny, ale za dwa dolce warto było spróbować.

Moje doświadczenie z Klonopinem

Po 2 dniach brania tylko 0,5mg Klonopinu, świat się zmienił. Już nie podskakiwałem przy głośnych lub nagłych hałasach. Mogłem znowu chodzić do restauracji! To było wspaniałe! To ma sens, naprawdę; Klonopin jest w zasadzie przeznaczony do zmniejszenia ilości dodatkowych sygnałów elektrycznych w mózgu, więc jeśli twój mózg jest naprawdę wrażliwy na sygnały z zewnętrznych bodźców, Klonopin powinien pomóc go uspokoić! To jest niezwykle nienaukowe wyjaśnienie tego, co się dzieje, ale chcę, żeby ludzie rzeczywiście zrozumieli, co tu mówię.

Kilka miesięcy później próbowałem iść dzień bez tego, żeby zobaczyć, czy to było tylko w mojej głowie, czy nie. Może ta tabletka nie była już potrzebna? Byłem przy moim biurku pijąc kawę, kiedy mój telefon brzęknął z alertu tekstowego. I „skoczył” i wysypał mój kubek kawy wszystko na siebie, moje krzesło, i mój dywan. To dlatego Klonopin jest „moim skarbem”, jak mówi Golem z „Władcy Pierścieni”. Obok Tysabri, Klonopin jest lekiem, który uważam za najważniejszy dla poprawy mojego życia.

Zawsze sprawdzaj ze swoim lekarzem

Ale czego się z tego nauczyłem, co chcę, żeby ludzie zrozumieli? Nie możesz wierzyć we wszystko, co czytasz online! Z tego, co czytałem, wydawało się, że jedna osoba słyszała o Hyperekpleksji, nie do końca ją rozumiała, ale pisała o niej bloga, jakby to była niewątpliwie odpowiedź na to palące pytanie w sieci i każdy, kto przeczytał ten post, rozprzestrzenił słowo, rozpoczynając ogromne błędne przekonanie, że ich wrażliwość na hałas to właśnie Hyperekpleksja. Zawsze sprawdź z lekarzem, gdy doświadczasz dziwnych objawów, ponieważ wszystko, czego potrzeba, to jedno niewykształcone oświadczenie, aby rozpocząć grę w „telefon” online i skierować cię w złym kierunku! Faktycznie, by uniknąć bycia hipokrytą, pytaj twojego neurologa o myoclonus jeśli doświadczasz tego!

.