A 2012-es nagy visszaesésem után (ami miatt körülbelül 6 hétig egy fizikai rehabilitációs kórházban voltam) egy furcsa “érzékszervi érzékenység” kezdett kialakulni. Ez az érzékenység leginkább a hangokra vonatkozott, de hajlamos volt arra is, hogy megfordulva észrevegyem, hogy valaki a tudtom nélkül mögöttem áll (például).

Elkezdtem kerülni a hangos hangokat

Az ijedtségi reflexem rendkívül érzékeny volt a külső ingerekre, és ez nagyban befolyásolta az életminőségemet! Nem mentem többé étterembe, hogy elkerüljem a csattogó edények hangját, utáltam sétálni, mivel az autók hangjától szó szerint megugrottam és majdnem elestem, és hamar kialakult bennem a vágy, hogy soha ne üljek háttal az ajtónak; látni akartam, ki jön be a szobába és ki megy ki onnan. Egy hangos vagy egyszerűen váratlan zaj szó szerint fájt a mellkasom; úgy éreztem, mintha a szívem leesne, és nem jönne vissza! Mi történt?

A hangérzékenység internetes kutatása

Elkezdtem rengeteget kutatni az interneten és az orvosi könyvekben. Online gyorsan megtudtam, hogy nem én vagyok az egyetlen, akinek szklerózis multiplexe van és ez a szörnyű tünet. A vezető elmélet a legtöbb ilyen online csoportban, akik ezt a tünetet tapasztalták, az volt, hogy ez valami úgynevezett “hiperekplexia”. Hasonlóan hangzott, mint amit én tapasztaltam, de valami nem stimmelt.

Egyes csecsemőknél érzékeny ijedtségi reflex tapasztalható

Így hát lecsaptam a könyvekre, és a gyanúm gyorsan beigazolódott; a hiperekplexia tipikusan örökletes állapot a csecsemőknél, akiknél egy váratlan inger, például hang hatására megnő az érzékeny ijedtségi reflex, ami izomtónushoz vezet (hipertónia). Ez a tónusnövekedés az izmok merevségének időszakát okozhatja, ami néha a csecsemő halálához vezethet (SIDS – hirtelen csecsemőhalál szindróma) a légzésképtelenség miatt. Látja, hogy ez nem igazán illik bele egy MS-ben szenvedő felnőttnél, akinél hirtelen kialakul ez a tünet?

Kérdeztem egy neurológust a hangérzékenységemről

Azért tovább kutattam a későn kialakuló hiperkplexia lehetőségét, és csak olyan MS-betegeket találtam, akik azt hitték, hogy ez az, ami nekik van, de tudtam, hogy ennek tévedésnek kell lennie… Amikor New Jerseyben voltam egy MS-es rendezvényen, beszéltem egy neurológussal erről a tünetről. Nem volt biztos benne, hogy mi lehet ez, de azt biztosan tudta, hogy nem hiperekplexia. Mikor hazaértem, utánanéztem még pár dolognak (már nem emlékszem, hogy minek), de nem jutottam semmire. Ezért úgy döntöttem, hogy megkérdezem a SoCal-i neurológusomat, mert ha valaki tudta, hogy mi ez, akkor az ez a fickó volt! Először nem kérdeztem meg őt, mert csak látni akartam, hogy magamtól is rá tudok-e jönni, tudod? Haha… Mindegy, leírtam neki ezt a tünetet, és egy pillanatnyi gondolkodás nélkül közölte velem, hogy “ezt myoclonusnak hívják”.

Mi az a myoclonus?

Ez az? Ennyire egyszerű volt? Hát mi is az a Myoclonus pontosan? Ehhez hivatkozzunk az NIH-ra (National Institute of Neurological Disorders and Stroke).1 Először is, a Myoclonusnak több különböző típusa létezik, így én a “Stimulus Sensitive Myoclonus”-ról szeretnék beszélni, mert nekem ez van, és valószínűleg a legtöbb embernek az interneten (akik azt hiszik, hogy valamilyen hiperkplexiájuk van). A myoclonus hirtelen és önkéntelen izomrándulásra utal, és ebben az esetben a rándulást egy külső inger, például hang okozza. A hiperekplexiával ellentétben a hirtelen tónusemelkedést (az izomrándulást) az izom ellazulása követi, és NEM a halál lehetősége. Az NIH megjegyzi, hogy mindenki tapasztalja a Myoclonus valamilyen formáját, például a csuklás és az “alvásindulás” a Myoclonus olyan formái, amelyeket egészséges emberek is tapasztalnak.

Mi okozza a Myoclonust?

Mi okozza tehát a Myoclonust? Nos, sokféle oka van, de a Sclerosis Multiplex esetében valószínűbbnek tűnik, hogy “fej- vagy gerincsérülés”, más néven agyi vagy gerincvelői elváltozás következménye. A pontos mechanizmus jelenleg nem teljesen tisztázott, de úgy gondolják, hogy az ingerérzékeny Myoclonus esetében az agy túlságosan érzékennyé válik a külső ingerek, például a hangok által okozott jelekre (dióhéjban, vagyis).

Hogyan kezelhető a hangérzékenység

Miután tehát a neurológusom mesélt nekem egy kicsit minderről, megkérdeztem tőle: “Mit lehet, ha lehet valamit tenni ez ellen? Megkeseríti az életemet”, amire azt válaszolta, hogy “Klonopin”. Klonopin (klonazepám)? Ez most komoly? Az én biztosításommal egy üveg 60 tablettás Klonopin 2 dollár és aprópénz! És ez állítólag az életemet a pokolból normálisra változtatja? Szkeptikus voltam, de két dollárért megér egy próbát.

A Klonopinnal kapcsolatos tapasztalataim

2 nap múlva, miután csak 0,5 mg Klonopint szedtem, a világ megváltozni látszott. Nem ugrottam többé hangos vagy hirtelen zajokra. Újra el tudtam menni éttermekbe! Nagyszerű volt! Tényleg van értelme; a Klonopin alapvetően arra való, hogy csökkentse az agyadban lévő extra elektromos jelek mennyiségét, így ha az agyad nagyon érzékeny a külső ingerekből származó jelekre, akkor a Klonopinnak segítenie kell megnyugtatni! Ez egy rendkívül nem tudományos magyarázat arra, hogy mi történik, de azt akarom, hogy az emberek valóban megértsék, amit itt mondok.

Néhány hónappal később megpróbáltam egy napot nélküle, hogy lássam, hogy ez csak a fejemben van-e vagy sem. Lehet, hogy az a tabletta már nem volt szükséges? Éppen az íróasztalomnál ültem és kávét ittam, amikor a telefonom egy sms riasztást jelzett. “Felugrottam” és leöntöttem a kávéscsészémet magamra, a székemre és a szőnyegemre. Ez az, amiért a Klonopin “az én drágaságom”, a Gyűrűk Urából ismert Gólem szavaival élve. A Tysabri mellett a Klonopin az a gyógyszer, amit a legfontosabbnak tartok az életem javításához.”

Mindig beszéljen az orvosával

De mit tanultam ebből, amit szeretném, ha az emberek megértenének? Nem szabad mindent elhinni, amit a neten olvasol! Abból, amit olvastam, úgy tűnt, mintha egy személy hallott volna a Hyperekplexiáról, nem értette teljesen, de úgy blogolt róla, mintha kétségtelenül ez lenne a válasz erre a sürgető kérdésre az interneten, és mindenki, aki olvasta ezt a bejegyzést, terjesztette a hírt, elindítva egy hatalmas tévhitet, hogy a zajérzékenységük ez a Hyperekplexia. Mindig kérdezze meg orvosát, ha furcsa tünetet tapasztal, mert elég egyetlen tanulatlan kijelentés ahhoz, hogy elinduljon egy “telefonos” játék az interneten, és rossz irányba mutasson! Sőt, hogy ne legyél álszent, kérdezd meg a neurológusodat a myoclonusról, ha ilyet tapasztalsz!