Articles

End-of-life in the ICU: moving from 'withdrawal of care’ to a palliative care, patient-centred approach

Decyzje dotyczące końca życia na oddziale intensywnej terapii są trudne zarówno dla chorych, rodzin, jak i lekarzy, jednak są coraz częstsze; z danych ICNARC (Wielka Brytania) wynika, że 15-25% przyjętych umrze na oddziale intensywnej terapii 1 , a z danych europejskich wynika, że około 70% tych zgonów następuje po wstrzymaniu lub wycofaniu leczenia podtrzymującego życie. 2 Od 10 do 20% ogółu populacji umiera obecnie na OIT, co podkreśla znaczenie opieki u schyłku życia w codziennej praktyce i szkoleniu anestezjologów i intensywistów.

Pomimo tego, jak powszechne są decyzje o zakończeniu życia w OIT, są one bardzo zmienne, a badania wykazują istotne różnice między regionami, krajami, poszczególnymi OIT, a nawet między poszczególnymi klinicystami praktykującymi w tym samym OIT. 2,3 Wykazano to w niedawnym przeglądzie systematycznym; w towarzyszącym mu artykule redakcyjnym wprowadzono koncepcję, że te różnice w praktyce mogą być dobre lub złe. 4 Dobre odmiany odzwierciedlają opiekę skoncentrowaną na pacjencie, a złe odmiany odzwierciedlają błędy w profesjonalizmie. 4 Obecnie trwa badanie ETHICUS 2 (ogólnoświatowe), w którym zbierane są prospektywne dane dotyczące praktyki postępowania u schyłku życia w OIT, w sposób podobny i porównywalny z początkowym badaniem ETHICUS, które miało miejsce w latach 1999-2000. W związku z tym wyniki badania ETHICUS 2 będą prawdopodobnie odzwierciedlać zmiany praktyki w ciągu ostatnich 16 lat i wynikające z nich zarówno dobre, jak i złe zmiany. Na przykład, głośne przypadki chorób u schyłku życia w Europie wywołały intensywną debatę medialną, która doprowadziła do zwiększenia świadomości społecznej w zakresie wstrzymywania i wycofywania zabiegów podtrzymujących życie, 5 a Ścieżka Opieki Medycznej w Liverpoolu spowodowała ponowną analizę aspektów szpitalnych praktyk u schyłku życia i podkreśliła znaczenie odpowiednio zintegrowanych strategii opieki paliatywnej. 6

Zamieszanie terminologiczne spowalnia jednak postęp w zakresie jakości opieki u schyłku życia. Na przykład w trzech europejskich badaniach analizowano praktyki związane z końcem życia na oddziałach intensywnej terapii w latach 1995-2000 i w każdym z nich występowały różnice w definicjach wstrzymywania i wycofywania zabiegów podtrzymujących życie. 2,7,8 W badaniu WELPICUS osiągnięto jednak ogólnoświatowy konsensus dotyczący kluczowych zagadnień związanych z końcem życia i terminologii. 9 Stosując technikę Delphi, wymagającą 80% zgodności, opracowano 35 definicji i 46 konsensusów dotyczących 22 zagadnień związanych z końcem życia w OIT. 9 Osiągnięto porozumienie co do większości tych definicji i stwierdzeń, które obejmowały „wstrzymanie i wycofanie zabiegów podtrzymujących życie” (patrz Tabela 1 ). Konsensus WELPICUS dostarcza obecnie pracownikom służby zdrowia terminologii do codziennych celów, ograniczając w ten sposób wcześniejsze mylące różnice.

Tabela 1

Przedstawia 3 z kluczowych definicji końca życia, które osiągnęły konsensus w badaniu WELPICUS

Termin . Definicja .
Aktywne skracanie procesu umierania Okoliczność, w której ktoś wykonał czynność z określonym zamiarem przyspieszenia śmierci lub skrócenia procesu umierania.
Działania te nie obejmują wycofania lub wstrzymania leczenia podtrzymującego życie.
Wycofanie leczenia podtrzymującego życie Decyzja o aktywnym zaprzestaniu obecnie stosowanej interwencji podtrzymującej życie.
Wstrzymanie leczenia podtrzymującego życie Decyzja o niepodejmowaniu lub zwiększeniu interwencji podtrzymującej życie.
Termin . Definicja .
Aktywne skracanie procesu umierania Okoliczność, w której ktoś wykonał czynność ze szczególnym zamiarem przyspieszenia śmierci lub skrócenia procesu umierania.
Działania te nie obejmują wycofania lub wstrzymania leczenia podtrzymującego życie.
Wycofanie leczenia podtrzymującego życie Decyzja o aktywnym zaprzestaniu obecnie stosowanej interwencji podtrzymującej życie.
Wstrzymanie leczenia podtrzymującego życie Decyzja o niepodejmowaniu lub zwiększeniu interwencji podtrzymującej życie.
Tabela 1

Przedstawia 3 z kluczowych definicji końca życia, które osiągnęły konsensus w badaniu WELPICUS

Termin . Definicja .
Aktywne skracanie procesu umierania Okoliczność, w której ktoś wykonał czynność z określonym zamiarem przyspieszenia śmierci lub skrócenia procesu umierania.
Działania te nie obejmują wycofania lub wstrzymania leczenia podtrzymującego życie.
Wycofanie leczenia podtrzymującego życie Decyzja o aktywnym zaprzestaniu obecnie stosowanej interwencji podtrzymującej życie.
Wstrzymanie leczenia podtrzymującego życie Decyzja o niepodejmowaniu lub zwiększeniu interwencji podtrzymującej życie.
Termin . Definicja .
Aktywne skracanie procesu umierania Okoliczność, w której ktoś wykonał czynność ze szczególnym zamiarem przyspieszenia śmierci lub skrócenia procesu umierania.
Działania te nie obejmują wycofania lub wstrzymania leczenia podtrzymującego życie.
Wycofanie leczenia podtrzymującego życie Decyzja o aktywnym zaprzestaniu obecnie stosowanej interwencji podtrzymującej życie.
Wstrzymanie leczenia podtrzymującego życie Decyzja o niepodejmowaniu lub zwiększeniu interwencji podtrzymującej życie.

Dyskutuje się jednak, czy „wstrzymanie” i „wycofanie” są równoważne pod względem etycznym. Równoważność oznacza, że jeśli leczenie (np. wentylacja mechaniczna) jest nieproporcjonalnie uciążliwe dla pacjenta, ponieważ nie zapewnia żadnej poprawy klinicznej i/lub może przedłużać cierpienie, to niezależnie od tego, czy wentylacja, która już trwa, zostanie przerwana (wycofanie), czy też nie zostanie rozpoczęta od początku (wstrzymanie), zasada (zapobieganie przedłużającemu się cierpieniu pacjenta poprzez terapię, która nie przynosi korzyści) jest uważana za taką samą. Znajduje to potwierdzenie w wytycznych większości towarzystw opieki krytycznej i organów nadzorujących działalność medyczną. 10 Mimo to poglądy lekarzy różnią się, a badania wykazały, że mniej niż 40% ankietowanych lekarzy zajmujących się intensywną terapią uważa wstrzymanie i wycofanie za równoważne. 11,12 W praktyce jednak wstrzymanie poprzedzało lub towarzyszyło wycofaniu u >90% badanych pacjentów, co wskazuje, że oba te działania są praktykowane równolegle. 2 W jednym z badań podkreślono również, że różnice te mogą mieć przede wszystkim charakter praktyczny, a nie koncepcyjny, ponieważ wstrzymanie jest bardziej prawdopodobne w czasie dyżuru, a wycofanie – w czasie dnia pracy. 13 Argumentowano, że różnica między wstrzymaniem a wycofaniem odzwierciedla jedynie większe prawdopodobieństwo osiągnięcia konsensusu (wśród kluczowych zainteresowanych stron, takich jak anestezjolog/intensywistka, lekarz przyjmujący, starszy personel pielęgniarski i rodzina) podczas godzin dziennych.

Ponadto słowa „wstrzymanie” i „wycofanie” (nawet gdy odnoszą się do „leczenia podtrzymującego życie”, a nie do „wstrzymania/wycofania opieki”) mogą być negatywnie postrzegane i odchodzi się od ich używania. Może to rozwiązać niektóre z terminologicznych i etycznych nieporozumień, jakie wywołują te dwa słowa. Na przykład w Wielkiej Brytanii wytyczne General Medical Council (GMC UK) oraz Royal College of Paediatrics and Child Health (RCPCH) zmieniły tytuły swoich wytycznych dotyczących końca życia, pomijając słowa „wstrzymanie” i „wycofanie”. Wytyczne GMC z 2002 r. zatytułowane „Wstrzymywanie i wycofywanie: wytyczne dla lekarzy” zostały zastąpione w 2010 r. wytycznymi zatytułowanymi „Leczenie i opieka u schyłku życia: dobre praktyki w podejmowaniu decyzji”. 14,15 Wytyczne RCPCH z 2004 r. zatytułowane „Withholding, withdrawal of life-sustaining treatment in children: a framework for practice” zostały zastąpione w 2015 r. przez „Making decisions to limit treatment in life-limiting or life-threatening conditions in children: a framework for practice. 16,17 Być może, biorąc pod uwagę mylący i nieco negatywny charakter tej terminologii, „wstrzymanie” i „wycofanie” lepiej byłoby zastąpić bardziej obejmującym i neutralnym terminem „ograniczenie”, pod warunkiem że pozostanie jasne, iż odnosi się on do ograniczenia „nieproporcjonalnie uciążliwego, podtrzymującego życie leczenia”, a nie do ograniczenia „opieki” medycznej.

Istnieje geograficzny wzorzec rozbieżności w praktykach dotyczących końca życia na oddziałach intensywnej terapii Region północny (Dania, Finlandia, Szwecja, Holandia, Irlandia, Wielka Brytania) w porównaniu z Europą południową (Grecja, Izrael, Turcja, Włochy, Hiszpania, Portugalia) charakteryzuje się znacznie wyższym odsetkiem wstrzymywania i wycofywania terapii podtrzymujących życie oraz niższym odsetkiem zgonów po nieskutecznej resuscytacji krążeniowo-oddechowej. 2,18 Czynnikami przyczyniającymi się do tego są: zróżnicowanie przypadków, religia, kultura, indywidualny lekarz i cechy instytucji, a także przepisy prawne, przy czym w niektórych krajach obowiązują przepisy dotyczące sedacji terminalnej, a nawet zakazu wycofywania wentylacji. 2,19,20 Wiele z tych różnic może wynikać z kontekstu pacjent-lekarz-rodzina-kultura-religia 4 , ale w badaniu ETHICUS odnotowano 6,2% częstość występowania aktywnego skracania procesu umierania (Active Shortening of the Dying Process, ASDP), (tj. aktywnej eutanazji w regionie Europy Środkowej) (Austria, Belgia, Czechy, Niemcy, Szwajcaria), praktyki ogólnie nie uznawanej za etyczną. 2,9 ETHICUS 2 zbada ewolucję praktyk związanych z końcem życia w Europie, w tym, czy ASDP pozostaje problemem.

Jednym z aspektów praktyki oddziałów intensywnej terapii, który rozwinął się w ciągu ostatniej dekady, jest rosnąca i gotowa akceptacja wartości opieki paliatywnej w postępowaniu z chorym u kresu życia. Światowa Organizacja Zdrowia definiuje opiekę paliatywną jako „podejście, które poprawia jakość życia chorych i ich rodzin stojących w obliczu problemu związanego z chorobą zagrażającą życiu, poprzez zapobieganie i łagodzenie cierpienia dzięki wczesnemu rozpoznaniu, nienagannej ocenie i leczeniu bólu oraz innych problemów fizycznych, psychospołecznych i duchowych” – pojęcie to łatwo odnosi się do oddziałów intensywnej terapii. 21 W tym podejściu, podczas gdy lekarze mogą zrezygnować z leczenia podtrzymującego życie, opieka jest wzmocniona w miarę zbliżania się śmierci dzięki przemyślanym, ukierunkowanym na chorego działaniom z zakresu opieki paliatywnej. Opisywane są różne modele, takie jak udział lekarzy medycyny paliatywnej w obchodach oddziału intensywnej terapii i spotkaniach rodzinnych, dydaktyczne sesje nauczania czy stosowanie punktacji i kwestionariuszy oceny opieki paliatywnej. 22,23 Żaden z nich nie okazał się lepszy, a wybór może być podyktowany zasobami i dostosowaniem do lokalnych wzorców usług. Jednym z podejść, które można łatwo zastosować w codziennej praktyce, jest przyjęcie zasad „ABCD” krytycznej opieki u schyłku życia: Postawy, Zachowania, Współczucie i Dialog. 24 To podejście może się różnić w zależności od specyficznych, skoncentrowanych na pacjencie działań paliatywnych.

Mamy nadzieję, że ewolucja terminologii medycznej i coraz częstsze włączanie zagadnień paliatywnych do opieki krytycznej poprawi jakość opieki u schyłku życia w OIT. Oczekuje się, że dalsze badania będą odzwierciedlać tę zmianę. Anestezjolodzy i intensywiści będą mieli coraz większą rolę jako klinicyści, edukatorzy i badacze w tej ważnej ewolucji intensywnej terapii i praktyki medycznej.

Deklaracja interesów

O.M. jest irlandzkim koordynatorem badania ETHICUS II. D.J.B. jest członkiem rady redakcyjnej czasopisma BJA .

1

Intensive Care National Audit & Research Centre (ICNARC) Report 1

.

Zgony na oddziałach ogólnej opieki krytycznej dla dorosłych w Anglii i Walii, od 1 stycznia 2007 do 31 grudnia 2009. Dostępne na stronie Icnarc.org (Home /Our Audit /Audits /CMP /Our national analyses /Mortality)

2

Sprung
CL

,

Cohen
SL

,

Sjokvist
P

i in. .

End-of-life practices in European intensive care units. The ETHICUS Study

.

JAMA
2003

;

290

:

790

7

3

Mark
NM

,

Rayner
SG

,

Lee
NJ

et al. .

Global variability in withholding and withdrawal of life-sustaining treatment in the Intensive Care Unit: a systematic review

.

Intensive Care Med
2015

;

41

:

1572

85

4

Sprung
CL

,

Rusinova
K

,

Ranzani
OT

.

Zmienność w rezygnacji z leczenia podtrzymującego życie: przyczyny i zalecenia

.

Intensive Care Med
2015

;

41

:

1679

81

5

Luchetti
M

.

Eluana Englaro, chronicle of a death foretold: ethical considerations on the recent right-to-die case in Italy

.

J Med Ethics
2010

;

36

:

333

5

6

UK Department of Health

.

More Care, Less pathway: A Review of the Liverpool Care Pathway. Niezależny zespół ds. przeglądu powołany przez brytyjski Departament Zdrowia

.

2013

.

Dostępne na stronie www.gov.uk

7

Esteban
A

,

Gordo
F

,

Solsona
JF

et al. .

Withdrawing and withholding life support in the intensive care unit: a Spanish prospective multi-centre observational study

.

Intensive Care Med
2001

;

27

:

1744

9

8

Ferrand
E

,

Robert
R

,

Ingrand
P

et al. .

Withholding and withdrawal of life support in intensive- care units in France: a prospective survey. French LATAREA Group

.

Lancet
2001

;

357

:

9

14

9

Sprung
CL

,

Truog
RD

,

Curtis
JR

i wsp. .

Seeking worldwide professional consensus on the principles of end-of-life care for the critically ill: the WELPCUS study

.

Am J Respir Crit Care Med
2014

;

190

:

855

66

10

Beauchamp
TL

,

Childress
JF

.

Rozdział 4, Nonmaleficence

. W:

Beauchamp
TL

,

Childress
JF

, eds.

Principles of Biomedical Ethics

. 5th Edn .

Oxford University press

.

2001

;

120

2

11

Melltorp
G

,

Nilstrun
T

.

Różnica między wstrzymaniem a wycofaniem leczenia podtrzymującego życie

.

Intensive Care Med
1997

;

23

:

1264

6

12

Solomon
MZ

,

O’Donnell
L

,

Jennings
B

i in. .

Decisions near the end of life: professional views on life-sustaining treatments

.

Am J Public Health
1993

;

83

:

14

23

13

Collins
N

,

Phelan
D

,

Marsh
B

et al. .

End-of-life care in the intensive care unit: The Irish ETHICUS data

.

Crit Care & Resusc
2006

;

8

:

315

20

14

UK General Medical Council

.

Withholding and withdrawing- guidance for medical doctors. August 2002- withdrawn July 2010

;

Available from www.gmc-uk.org

15

UK General Medical Council

.

Treatment and care towards the end-of-life: good practice in decision making

.

2010

;

Dostępne na stronie www.gmc-uk.org

16

Royal College of Paediatrics and Child Health (RCPCH)

.

Withholding or withdrawing life-sustaining treatment in children- a framework for practice

. 2nd edn .

London

:

RCPCH

,

2004

;

Dostępne na stronie www.gmc-uk.org/Witholding.pdf_40818793.pdf

17

Larcher
V

,

Craig
F

,

Bhogal
K

et al. .

Ramy dla praktyki. Podejmowanie decyzji o ograniczeniu leczenia w stanach ograniczających życie i zagrażających życiu u dzieci: ramy dla praktyki

.

Arch Dis Child
2015

;

100

:

s1

s23

18

Löfmark
R

,

Nilstun
T

,

Cartwright
C

et al. .

Physicians’ experiences with end-of-life decision-making: Badanie w 6 krajach europejskich i Australii

.

BMC Med
2008

;

6

:

4

19

Bulow
HH

,

Sprung
CL

,

Baras
M

et al. .

Are religion and religiosity important to end-of-life decisions and patient autonomy in the ICU? The ETHICATT study

.

Intensive Care Med
2012

;

38

:

1126

33

20

Bosshard
G

,

Broeckaert
B

,

Clark
D

et al. .

A role for doctors in assisted dying? An analysis of legal regulations and medical professional positions in six European countries.
J Med Ethics
2008

;

34

:

28

32

21

World Health Organization

.

WHO definicja opieki paliatywnej

.

Dostępne od http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/

22

Aslakson
R

,

Spronk
P

.

Zadanie dla krawca, aby skroił płaszcz: Jak zoptymalizować zindywidualizowaną opiekę paliatywną na oddziale intensywnej terapii?
Intensive Care Med
2016

;

42

:

119

21

23

Aslakson
RA

,

Curtis
JR

,

Nelson
JE

.

Zwięzły przegląd ostateczny: zmieniająca się rola opieki paliatywnej na oddziale intensywnej terapii

.

Crit Care Med
2014

;

42

:

2418

28

24

Cook
D

,

Rocker
G

.

Dying with Dignity in the Intensive Care Unit

.

N Engl J Med
2014

;

370

:

2506

14

.