Articles

Sfârșitul vieții în secția de terapie intensivă: trecerea de la „retragerea îngrijirii” la o abordare paliativă, centrată pe pacient

Deciziile privind sfârșitul vieții în Unitatea de Terapie Intensivă sunt dificile atât pentru pacienți, cât și pentru familii și medici, însă sunt din ce în ce mai frecvente; datele ICNARC (Marea Britanie) arată că 15-25% dintre cei internați vor muri în UPU 1, iar datele europene arată că aproximativ 70% dintre aceste decese au loc după reținerea sau retragerea tratamentelor de susținere a vieții. 2 Între 10 și 20% din populația generală moare în prezent în secția de terapie intensivă, subliniind importanța îngrijirii la sfârșitul vieții pentru practica de zi cu zi și pentru formarea medicilor anesteziști și intensiviști.

În ciuda cât de frecvente sunt deciziile de sfârșit de viață în USI, acestea sunt foarte variabile, studiile arătând diferențe importante raportate între regiuni, țări, USI individuale și chiar între clinicienii individuali care practică în aceeași USI. 2,3 Acest lucru a fost demonstrat de o recenzie sistematică recentă; editorialul care o însoțește a introdus conceptul că aceste variații de practică pot fi bune sau rele. 4 Variațiile bune reflectă o îngrijire centrată pe pacient, iar variațiile rele reflectă eșecuri în profesionalism. 4 În prezent, studiul ETHICUS 2 (la nivel mondial) este în curs de desfășurare, colectând date prospective, date privind practicile de sfârșit de viață din USI, într-o manieră similară și comparabilă cu studiul ETHICUS inițial, care a avut loc în 1999-2000. În consecință, rezultatele ETHICUS 2, vor reflecta probabil modificările practicilor din ultimii 16 ani și modificările rezultate, atât în ceea ce privește variațiile bune, cât și cele rele. De exemplu, cazurile de profil înalt de sfârșit de viață din Europa au generat o dezbatere intensă în mass-media, ceea ce a condus la o mai mare sensibilizare a publicului cu privire la reținerea și retragerea tratamentelor de menținere a vieții, 5 iar Liverpool Care Pathway a determinat o reexaminare a unor aspecte ale practicilor spitalicești de sfârșit de viață și a subliniat importanța unor strategii de îngrijire paliativă integrate în mod corespunzător. 6

Cu toate acestea, confuzia terminologică a încetinit progresul în ceea ce privește calitatea îngrijirii la sfârșitul vieții. De exemplu, trei studii europene au examinat practicile de sfârșit de viață în secțiile de terapie intensivă în perioada 1995-2000 și fiecare dintre ele a avut diferențe în ceea ce privește definiția reținerii și retragerii tratamentelor de susținere a vieții. 2,7,8 Cu toate acestea, studiul WELPICUS a ajuns la un consens la nivel mondial în ceea ce privește aspectele-cheie privind sfârșitul vieții și terminologia. 9 Utilizând o tehnică Delphi care necesită un acord de 80%, au fost procesate 35 de definiții și 46 de declarații de consens cu privire la 22 de aspecte legate de sfârșitul vieții la terapie intensivă. 9 S-a ajuns la un acord asupra majorității acestor definiții și declarații, care au inclus „reținerea și retragerea tratamentelor de menținere a vieții” (a se vedea tabelul 1 ). Consensul WELPICUS oferă acum profesioniștilor din domeniul sănătății o terminologie pentru scopuri cotidiene, limitând astfel variațiile confuze anterioare.

Tabelul 1

Afișează 3 dintre definițiile cheie ale sfârșitului vieții care au ajuns la consens în cadrul studiului WELPICUS

Termen . Definiție .
Accelerarea activă a procesului de moarte Circumstanță în care cineva a efectuat un act cu intenția specifică de a grăbi moartea sau de a scurta procesul de moarte.
Aceste acte nu includ retragerea sau reținerea tratamentului de susținere a vieții.
Întreruperea tratamentului de susținere a vieții Decizia de a opri în mod activ o intervenție de susținere a vieții care este în prezent administrată.
Întreruperea tratamentului de susținere a vieții Decizia de a nu începe sau de a nu mări o intervenție de susținere a vieții.
Termen . Definiție .
Accelerarea activă a procesului de moarte Circumstanță în care cineva a efectuat un act cu intenția specifică de a grăbi moartea sau de a scurta procesul de moarte.
Aceste acte nu includ retragerea sau reținerea tratamentului de susținere a vieții.
Întreruperea tratamentului de susținere a vieții Decizia de a opri în mod activ o intervenție de susținere a vieții care este în prezent administrată.
Întreruperea tratamentului de susținere a vieții Decizia de a nu începe sau de a nu mări o intervenție de susținere a vieții.
Tabelul 1

Afișează 3 dintre definițiile cheie ale sfârșitului vieții care au ajuns la un consens în studiul WELPICUS

Termen . Definiție .
Accelerarea activă a procesului de moarte Circumstanță în care cineva a efectuat un act cu intenția specifică de a grăbi moartea sau de a scurta procesul de moarte.
Aceste acte nu includ retragerea sau reținerea tratamentului de susținere a vieții.
Întreruperea tratamentului de susținere a vieții Decizia de a opri în mod activ o intervenție de susținere a vieții care este în prezent administrată.
Întreruperea tratamentului de susținere a vieții Decizia de a nu începe sau de a nu mări o intervenție de susținere a vieții.
Termen . Definiție .
Accelerarea activă a procesului de moarte Circumstanță în care cineva a efectuat un act cu intenția specifică de a grăbi moartea sau de a scurta procesul de moarte.
Aceste acte nu includ retragerea sau reținerea tratamentului de susținere a vieții.
Întreruperea tratamentului de susținere a vieții Decizia de a opri în mod activ o intervenție de susținere a vieții care este în prezent administrată.
Întreruperea tratamentului de susținere a vieții Decizia de a nu începe sau de a nu mări o intervenție de susținere a vieții.

Cu toate acestea, este dezbătut dacă „reținerea” și „retragerea” sunt echivalente din punct de vedere etic. Echivalența implică faptul că, dacă un tratament, (de exemplu, ventilația mecanică) este disproporționat de împovărător pentru pacient, în sensul că nu va oferi nicio îmbunătățire clinică și/sau poate prelungi suferința, atunci, indiferent dacă ventilația care este deja în curs de desfășurare este oprită (retragere) sau nu este începută de la început (reținere), principiul (prevenirea suferinței prelungite a pacientului prin intermediul unei terapii nebenefice) este considerat același. Acest lucru este susținut în liniile directoare ale majorității societăților de terapie intensivă și ale organismelor de reglementare medicală. 10 Cu toate acestea, punctele de vedere ale medicilor variază, studiile arătând că mai puțin de 40% dintre medicii de terapie intensivă chestionați au considerat că reținerea și retragerea sunt echivalente. 11,12 Cu toate acestea, în practică, reținerea a precedat sau a însoțit retragerea la >90% dintre pacienții studiați, ceea ce arată că ambele sunt practicate una alături de cealaltă. 2 Un studiu a evidențiat, de asemenea, că aceste diferențe pot fi mai degrabă practice decât conceptuale, deoarece reținerea este mai probabilă în timpul orelor de gardă, iar retragerea este mai probabilă în timpul zilei de lucru. 13 Acesta a argumentat că diferența de reținere/retragere reflecta pur și simplu probabilitatea mai mare de a se ajunge la un consens (în rândul principalelor părți interesate, cum ar fi anestezistul/intensivistul, medicul de internare, personalul sanitar superior și familia) în timpul h de zi.

Mai mult, cuvintele reținere′ și „retragere” (chiar și atunci când se referă la „tratamente de menținere a vieții”, mai degrabă decât la „reținerea/retragerea îngrijirii”) pot fi percepute în mod negativ și a existat o îndepărtare de la utilizarea acestora. Acest lucru poate rezolva o parte din confuzia terminologică și etică pe care cele două cuvinte o generează. În Regatul Unit, de exemplu, liniile directoare ale Consiliului Medical General (GMC UK) și ale Colegiului Regal de Pediatrie și Sănătate a Copilului (RCPCH) au schimbat titlurile pentru liniile directoare privind sfârșitul vieții, omițând acum cuvintele „reținerea” și „retragerea”. Liniile directoare ale GMC din 2002, intitulate „Withholding and withdrawing: guidance for doctors”, au fost înlocuite în 2010 cu liniile directoare intitulate „Treatment and care towards the end of life: good practice in decision making”. 14,15 Orientările RCPCH 2004 intitulate „Reținerea, retragerea tratamentului de susținere a vieții la copii: un cadru pentru practică” au fost înlocuite în 2015 cu „Luarea deciziilor de limitare a tratamentului în cazul afecțiunilor care limitează sau amenință viața la copii: un cadru pentru practică”. 16,17 Poate că, având în vedere natura confuză și oarecum negativă a acestei terminologii, ar fi mai bine ca „reținerea” și „retragerea” să fie înlocuite cu termenul mai cuprinzător și neutru de „limitare”, cu condiția să rămână clar că se referă la limitarea „tratamentelor disproporționat de împovărătoare, de susținere a vieții” și nu la o limitare a „îngrijirii” medicale.

Există un model geografic în ceea ce privește disparitatea practicilor de încheiere a vieții în terapie intensivă, regiunea nordică (Danemarca, Finlanda, Suedia, Țările de Jos, Irlanda, Regatul Unit), în comparație cu sudul Europei (Grecia, Israel, Turcia, Italia, Spania, Portugalia), având o rată semnificativ mai mare de reținere și retragere a terapiilor de menținere a vieții și o rată mai mică de deces după o resuscitare cardio-respiratorie nereușită. 2,18 Mixul de cazuri, religia, cultura, caracteristicile individuale ale medicului și cele instituționale sunt factori care contribuie, iar legislația jurisdicțională joacă, de asemenea, un rol, unele țări legiferând în privința sedării terminale și chiar a interzicerii retragerii ventilației. 2,19,20 Multe dintre aceste variații pot reflecta fundalul pacient-medic-familie-cultural-religios 4, dar studiul ETHICUS a observat o incidență de 6,2 % de scurtare activă a procesului de moarte (ASDP), (adică eutanasia activă în -regiunea Europei Centrale) (Austria, Belgia, Cehia, Germania, Elveția), o practică în general considerată a nu fi etică. 2,9 ETHICUS 2 va examina evoluția practicilor de sfârșit de viață în Europa, inclusiv dacă ASDP rămâne o problemă.

Un aspect al practicii de terapie intensivă care a progresat în ultimul deceniu este acceptarea din ce în ce mai mare și mai promptă a valorii îngrijirii paliative în gestionarea pacienților la sfârșitul vieții. Organizația Mondială a Sănătății definește îngrijirea paliativă ca fiind „o abordare care îmbunătățește calitatea vieții pacienților și a familiilor acestora care se confruntă cu problematica asociată cu o boală care amenință viața, prin prevenirea și alinarea suferinței prin identificarea timpurie și evaluarea și tratamentul impecabil al durerii și al altor probleme, fizice, psihosociale și spirituale”- un concept ușor de aplicat la terapie intensivă. 21 În această abordare, în timp ce clinicienii pot renunța la tratamentele de menținere a vieții, îngrijirea este îmbunătățită pe măsură ce se apropie moartea prin măsuri de îngrijire paliativă bine gândite și centrate pe pacient. Sunt descrise diferite modele, cum ar fi participarea medicului de îngrijiri paliative la vizitele în secțiile de terapie intensivă și la întâlnirile cu familiile, sesiuni didactice de predare sau utilizarea scorurilor și a chestionarelor de evaluare a îngrijirii paliative. 22,23 Niciunul nu s-a dovedit a fi superior, iar alegerea poate fi ghidată de resurse și de adaptarea la modelele locale de servicii. 22,23 O abordare ușor de aplicat în practica de zi cu zi, din punct de vedere al ușurinței de utilizare, este adoptarea „ABCD” a îngrijirii critice la sfârșitul vieții: atitudini, comportamente, compasiune și dialog. 24 Este posibil ca această abordare să varieze în funcție de măsurile paliative specifice centrate pe pacient.

Sperăm că evoluția terminologiei medicale și încorporarea din ce în ce mai mare a paliației în îngrijirea critică vor îmbunătăți calitatea îngrijirii la sfârșitul vieții în terapie intensivă. Se vor aștepta studii ulterioare care să reflecte această schimbare. Anesteziștii și intensiviștii vor avea un rol din ce în ce mai important în calitate de clinicieni, educatori și cercetători în această evoluție importantă a îngrijirii intensive și a practicii medicale.

Declarație de interes

O.M. este coordonatorul irlandez al studiului ETHICUS II. D.J.B. este membru al comitetului editorial al BJA .

1

Intensive Care National Audit & Research Centre (ICNARC) Report 1

.

Decese în unitățile de terapie intensivă generală pentru adulți din Anglia și Țara Galilor, de la 1 ianuarie 2007 la 31 decembrie 2009. Disponibil la Icnarc.org (Home /Our Audit /Audits /CMP /Our national analyses /Mortality)

2

Sprung
CL

,

Cohen
SL

,

Sjokvist
P

et al. .

Practicile de sfârșit de viață în unitățile europene de terapie intensivă. Studiul ETHICUS

.

JAMA
2003

;

290

:

790

7

3

Mark
NM

,

Rayner
SG

,

Lee
NJ

et al. .

Global variability in withholding and withdrawal of life-sustaining treatment in the Intensive Care Unit: a systematic review

.

Intensive Care Med
2015

;

41

:

1572

85

4

Sprung
CL

,

Rusinova
K

,

Ranzani
OT

.

Variabilitatea în renunțarea la tratamentele de susținere a vieții: motive și recomandări

.

Intensive Care Med

2015

;

41

:

1679

81

5

Luchetti
M

.

Eluana Englaro, cronica unei morți anunțate: considerații etice privind cazul recent al dreptului la moarte în Italia

.

J Med Ethics
2010

;

36

:

333

5

6

UK Department of Health

.

Mai multă îngrijire, mai puține căi de acces: O revizuire a căii de îngrijire Liverpool. Comisia independentă de revizuire înființată de Departamentul de Sănătate din Regatul Unit

.

2013

.

Disponibil la www.gov.uk

7

Esteban
A

,

Gordo
F

,

Solsona
JF

et al.

Retragerea și reținerea suportului vital în unitatea de terapie intensivă: un studiu observațional prospectiv multicentric spaniol

.

Intensive Care Med
2001

;

27

:

1744

9

8

Ferrand
E

,

Robert
R
R

,

Ingrand
P

et al. .

Retenția și retragerea suportului vital în unitățile de terapie intensivă din Franța: un studiu prospectiv. Grupul francez LATAREA

.

Lancet
2001

;

357

:

9

14

9

Sprung
CL

,

Truog
RD

,

Curtis
JR

et al.

Cercetarea unui consens profesional la nivel mondial cu privire la principiile îngrijirii la sfârșitul vieții pentru bolnavii critici: studiul WELPCUS

.

Am J Respir Crit Care Med
2014

;

190

:

855

66

10

Beauchamp
TL

,

Childress
JF

.

Capitolul 4, Nonmaleficența

. În: „În: „Înțelepciunea”:

Beauchamp
TL

,

Childress
JF

, eds.

Principles of Biomedical Ethics

. 5th Edn .

Oxford University press

.

2001

;

120

2

11

Melltorp
G

,

Nilstrun
T

.

Diferența dintre reținerea și retragerea tratamentului de susținere a vieții

.

Intensive Care Med
1997

;

23

:

1264

6

12

Solomon
MZ

,

O’Donnell
L

,

Jennings
B

et al. .

Decisii în apropierea sfârșitului vieții: opinii profesionale privind tratamentele de menținere a vieții

.

Am J Public Health
1993

;

83

:

14

23

13

Collins
N

,

Phelan
D

,

Marsh
B

et al. .

Îngrijirea la sfârșitul vieții în unitatea de terapie intensivă: The Irish ETHICUS data

.

Crit Care & Resusc
2006

;

8

:

315

20

14

UK General Medical Council

.

Retenție și retragere- îndrumar pentru medicii de medicină. August 2002- retras în iulie 2010

;

Disponibil la www.gmc-uk.org

15

UK General Medical Council

.

Tratament și îngrijire spre sfârșitul vieții: bune practici în luarea deciziilor

.

2010

;

Disponibil la www.gmc-uk.org

16

Royal College of Paediatrics and Child Health (RCPCH)

.

Withholding or withdrawing life-sustaining treatment in children- a framework for practice

. 2nd edn .

Londra

:

RCPCH

,

2004

;

Disponibil la www.gmc-uk.org/Witholding.pdf_40818793.pdf

17

Larcher
V

,

Craig
F

,

Bhogal
K

et al.

Un cadru pentru practică. Luarea deciziei de limitare a tratamentului în afecțiunile care limitează și amenință viața la copii: un cadru pentru practică

.

Arch Dis Child
2015

;

100

:

s1

s23

18

Löfmark
R

,

Nilstun
T

,

Cartwright
C

et al. .

Experiențele medicilor în ceea ce privește luarea deciziilor la sfârșitul vieții: Sondaj în 6 țări europene și în Australia

.

BMC Med
2008

;

6

:

4

19

Bulow
HH

,

Sprung
CL

,

Baras
M

et al. .

Sunt religia și religiozitatea importante pentru deciziile de sfârșit de viață și autonomia pacientului în secția de terapie intensivă? Studiul ETHICATT

.

Intensive Care Med
2012

;

38

:

1126

33

20

Bosshard
G

,

Broeckaert
B
B

,

Clark
D

et al. .

Un rol pentru medici în moartea asistată? O analiză a reglementărilor legale și a pozițiilor profesionale medicale în șase țări europene.
J Med Ethics
2008

;

34

:

28

32

21

Organizația Mondială a Sănătății

.

Definiția OMS a îngrijirii paliative

.

Disponibil la http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/

22

Aslakson
R

,

Spronk
P

.

Încredințează croitorului să taie haina: Cum să optimizăm îngrijirea paliativă individualizată bazată pe terapie intensivă?
Intensive Care Med
2016

;

42

:

119

21

23

Aslakson
RA

,

Curtis
JR

,

Nelson
JE

.

Revizuirea definitivă concisă: rolul în schimbare al îngrijirii paliative în terapie intensivă

.

Crit Care Med
2014

;

42

:

2418

28

24

Cook
D

,

Rocker
G

.

Murind cu demnitate în unitatea de terapie intensivă

.

N Engl J Med
2014

;

370

:

2506

14

.