Un po’ di tempo dopo la mia grande ricaduta nel 2012 (che mi ha messo in un ospedale di riabilitazione fisica per circa 6 settimane) ho iniziato a sviluppare una strana “sensibilità sensoriale”. Questa sensibilità era principalmente al suono, ma aveva anche la tendenza a farmi girare per notare che qualcuno era in piedi dietro di me a mia insaputa (per esempio).

Ho iniziato ad evitare i suoni forti

Il mio riflesso di startle era estremamente sensibile agli stimoli esterni e stava influenzando notevolmente la qualità della mia vita! Ho smesso di andare al ristorante per evitare il rumore dei piatti che si scontrano, odiavo andare a passeggio perché il rumore delle macchine mi faceva letteralmente saltare e quasi cadere, e ho sviluppato rapidamente il desiderio di non sedermi mai con le spalle alla porta; volevo vedere chi entrava e chi usciva dalla stanza. Un rumore forte o semplicemente inaspettato mi faceva letteralmente male al petto; era come se il mio cuore cadesse e non risalisse più! Cosa stava succedendo?

Ricerca della sensibilità al suono online

Ho iniziato a fare molte ricerche sia online che nei libri di medicina. Online ho imparato rapidamente che non ero l’unico ad avere la SM e questo orribile sintomo. La teoria principale tra la maggior parte di questi gruppi online di persone che avevano sperimentato questo sintomo era che si trattava di qualcosa chiamato “Iperplessia”. Sembrava simile a quello che stavo sperimentando io, ma qualcosa non andava bene.

Alcuni neonati sperimentano un riflesso di startle sensibile

Così mi sono documentato e il mio sospetto è stato rapidamente confermato; l’iperekplessia è tipicamente una condizione ereditaria nei neonati che sperimentano un aumento del riflesso di startle sensibile che porta al tono muscolare (ipertonia) quando sono esposti a uno stimolo inaspettato come il suono. Questo aumento del tono può causare periodi di rigidità muscolare che a volte può portare alla morte del bambino (SIDS – Sudden Infant Death Syndrome) a causa di un’incapacità di respirare. Vedete come questo non si adatta perfettamente a un adulto con la SM che sviluppa improvvisamente questo sintomo?

Chiedendo a un neurologo della mia sensibilità al suono

Così ho continuato a cercare la possibilità di un’insorgenza tardiva dell’ipereflessività e ho potuto trovare solo pazienti con SM che credevano di avere questo, ma sapevo che doveva essere sbagliato… Quando ero nel New Jersey a un evento sulla SM, ho parlato di questo sintomo con un neurologo. Non era sicuro di cosa potesse essere, ma sapeva per certo che non si trattava di ipereflessività. Quando sono tornata ho fatto ricerche su alcune altre cose (non ricordo quali) ma non sono arrivata da nessuna parte. Così, ho deciso di chiedere al mio neurologo di SoCal, perché se c’era qualcuno che sapeva cosa fosse, quello era lui! All’inizio non gliel’ho chiesto perché volevo solo vedere se riuscivo a capirlo da sola, capite? Haha… Comunque, gli ho descritto questo sintomo e senza un attimo di riflessione mi ha detto con nonchalance, “si chiama Mioclono”.

Che cos’è il mioclono?

Esattamente? Era così semplice? Ebbene, cos’è esattamente il mioclono? Per questo facciamo riferimento al NIH (National Institute of Neurological Disorders and Stroke).1 Prima di tutto, ci sono diversi tipi di mioclono, quindi voglio parlare del “Mioclono sensibile allo stimolo” perché è quello che ho, e quello che la maggior parte delle persone online (che pensano di avere una forma di ipereflesso) probabilmente hanno. Il mioclono si riferisce a uno scatto muscolare improvviso e involontario e in questo caso, lo scatto è causato da uno stimolo esterno come il suono. A differenza dell’iperekplessia, l’improvviso aumento di tono (lo scatto muscolare) è seguito dal rilassamento del muscolo e NON dalla possibilità di morte. Il NIH nota che tutti sperimentano qualche forma di Mioclono, per esempio, il singhiozzo e le “partenze nel sonno” sono forme di Mioclono che gli individui sani sperimentano.

Cosa causa il Mioclono?

Cosa causa il Mioclono? Beh, ci sono molte cause diverse, ma nel caso della sclerosi multipla, sembra più probabile che sia il risultato di un “trauma cranico o spinale”, cioè lesioni cerebrali o spinali. Il meccanismo esatto non è pienamente compreso al momento, ma si ritiene che nei casi di Mioclono sensibile agli stimoli, il cervello diventi eccessivamente sensibile ai segnali causati da stimoli esterni come il suono (in poche parole, questo è).

Come trattare la sensibilità al suono

Così dopo che il mio neurologo mi ha raccontato un po’ di tutto questo gli ho chiesto “cosa, se si può fare qualcosa per questo? Sta rendendo la mia vita miserabile” e lui ha risposto “Klonopin”. Klonopin (Clonazepam)? Dice sul serio? Con la mia assicurazione, una bottiglia di 60 pillole di Klonopin costa 2 dollari e spiccioli! E questo dovrebbe trasformare la mia vita dall’inferno alla normalità? Ero scettico, ma per due dollari valeva la pena tentare.

La mia esperienza con Klonopin

Dopo 2 giorni di assunzione di soli 0,5 mg di Klonopin, il mondo sembrava cambiare. Non saltavo più ai rumori forti o improvvisi. Potevo di nuovo andare al ristorante! Era fantastico! Ha senso, davvero; il Klonopin ha fondamentalmente lo scopo di ridurre la quantità di segnali elettrici extra nel tuo cervello, quindi se il tuo cervello è davvero sensibile ai segnali degli stimoli esterni, il Klonopin dovrebbe aiutare a calmarlo! Questa è una spiegazione estremamente non scientifica di quello che sta succedendo, ma voglio che la gente capisca effettivamente quello che sto dicendo qui.

Alcuni mesi dopo ho provato a stare un giorno senza per vedere se era solo nella mia testa o no. Forse quella pillola non era più necessaria? Ero alla mia scrivania a bere un caffè quando il mio telefono ha suonato un avviso di testo. Ho “saltato” e ho rovesciato la mia tazza di caffè su di me, sulla mia sedia e sul mio tappeto. Ecco perché il Klonopin è “il mio prezioso” nelle parole di Golem de “Il Signore degli Anelli”. Dopo il Tysabri, il Klonopin è il farmaco che considero più importante per migliorare la mia vita.

Controlla sempre il tuo medico

Ma cosa ho imparato da questo che voglio che la gente capisca? Non si può credere a tutto ciò che si legge online! Da quello che ho letto, sembra che una persona abbia sentito parlare di Iperekplexia, non l’ha capito appieno, ma ne ha parlato sul blog come se fosse indubbiamente la risposta a questa domanda pressante online e tutti quelli che hanno letto quel post hanno sparso la voce dando inizio a un enorme malinteso che la loro sensibilità al rumore fosse questa Iperekplexia. Controllate sempre il vostro medico quando sperimentate un sintomo strano perché basta una sola affermazione poco educata per iniziare un gioco del “telefono” online e indirizzarvi nella direzione sbagliata! Infatti, per evitare di essere ipocrita, chiedi al tuo neurologo del mioclono se stai sperimentando questo!