Le decisioni di fine vita in Terapia Intensiva sono difficili sia per i pazienti che per le famiglie e i medici, eppure sono sempre più comuni; i dati ICNARC (Regno Unito) mostrano che il 15-25% dei ricoverati morirà in Terapia Intensiva 1 e i dati europei mostrano che circa il 70% di questi decessi avviene dopo il rifiuto o il ritiro dei trattamenti salvavita. 2 Tra il 10 e il 20% della popolazione in generale muore in terapia intensiva, sottolineando l’importanza delle cure di fine vita nella pratica quotidiana e nella formazione di anestesisti e intensivisti.

Nonostante le decisioni di fine vita siano comuni in terapia intensiva, esse sono molto variabili, con studi che mostrano importanti differenze tra regioni, paesi, singole unità di terapia intensiva e persino tra singoli medici che operano nella stessa unità di terapia intensiva. 2,3 Questo è stato dimostrato da una recente revisione sistematica; il suo editoriale di accompagnamento ha introdotto il concetto che queste variazioni nella pratica possono essere buone o cattive. 4 Le variazioni buone riflettono un’assistenza centrata sul paziente, mentre quelle cattive riflettono fallimenti nella professionalità. 4 Attualmente è in corso lo studio ETHICUS 2 (a livello mondiale), che raccoglie dati prospettici sulle pratiche di fine vita in terapia intensiva, in modo simile e paragonabile allo studio ETHICUS iniziale, avvenuto nel 1999-2000. Di conseguenza, i risultati di ETHICUS 2 rifletteranno probabilmente i cambiamenti nelle pratiche degli ultimi 16 anni e i conseguenti cambiamenti nelle variazioni sia positive che negative. Per esempio, i casi di fine vita di alto profilo in Europa hanno generato un intenso dibattito mediatico che ha portato a una maggiore consapevolezza pubblica sulla sospensione e il ritiro dei trattamenti salvavita, 5 e il Liverpool Care Pathway ha causato un riesame degli aspetti delle pratiche ospedaliere di fine vita e ha sottolineato l’importanza di strategie di cure palliative adeguatamente integrate. 6

La confusione terminologica, tuttavia, ha rallentato il progresso nella qualità delle cure di fine vita. Per esempio, tre studi europei hanno esaminato le pratiche di fine vita in terapia intensiva nel periodo 1995-2000 e ognuno di essi presentava differenze nelle definizioni di sospensione e ritiro dei trattamenti di sostegno vitale. 2,7,8 Lo studio WELPICUS, tuttavia, ha raggiunto un consenso a livello mondiale sulle questioni chiave del fine vita e sulla terminologia. 9 Utilizzando una tecnica Delphi che richiede l’80% di accordo, sono state elaborate 35 definizioni e 46 dichiarazioni di consenso su 22 questioni di fine vita in terapia intensiva. 9 L’accordo è stato raggiunto sulla maggior parte di queste definizioni e dichiarazioni che includevano la “sospensione e il ritiro dei trattamenti di sostegno vitale” (vedi Tabella 1). Il consenso WELPICUS fornisce ora agli operatori sanitari una terminologia per scopi quotidiani, limitando così le precedenti confuse variazioni.

Tuttavia, se “trattenere” e “ritirare” siano eticamente equivalenti è discusso. L’equivalenza implica che se un trattamento (per esempio la ventilazione meccanica) è sproporzionatamente oneroso per il paziente, in quanto non offre alcun miglioramento clinico e/o può prolungare la sofferenza, allora, indipendentemente dal fatto che la ventilazione già in corso sia interrotta (sospensione) o non iniziata fin dall’inizio (trattenuta), il principio (prevenire la sofferenza prolungata del paziente attraverso una terapia non benefica) è considerato lo stesso. Questo è sostenuto nelle linee guida della maggior parte delle società di assistenza critica e degli organismi di regolamentazione medica. 10 Ciononostante, i punti di vista dei medici variano, con studi che dimostrano che meno del 40% dei medici di terapia intensiva interpellati considera l’astensione e la sospensione equivalenti. 11,12 Nella pratica, tuttavia, il trattenimento ha preceduto o accompagnato il ritiro in >90% dei pazienti studiati, dimostrando che entrambi sono praticati insieme. 2 Uno studio ha anche evidenziato che queste differenze possono essere principalmente pratiche piuttosto che concettuali, in quanto è più probabile che il trattenimento avvenga durante i turni di guardia e il ritiro sia più probabile durante la giornata lavorativa. 13 Ha sostenuto che la differenza tra trattenere e ritirare riflette semplicemente la maggiore probabilità di raggiungere il consenso (tra le parti interessate chiave come l’anestesista/intensivista, il medico di ricovero, il personale infermieristico senior e la famiglia) durante le ore diurne.

Inoltre, le parole trattenere′ e ‘ritiro’ (anche quando si riferiscono a ‘trattamenti salvavita’ piuttosto che a ‘trattenere/ritirare le cure’) possono essere percepite negativamente e c’è stato uno spostamento dal loro uso. Questo può risolvere parte della confusione terminologica ed etica che le due parole generano. Nel Regno Unito, per esempio, le linee guida del General Medical Council (GMC UK) e il Royal College of Paediatrics and Child Health (RCPCH) hanno cambiato i titoli delle loro linee guida di fine vita, omettendo le parole ‘withholding’ e ‘withdrawing’. Le linee guida del GMC del 2002 intitolate “Withholding and withdrawing: guidance for doctors” sono state sostituite nel 2010 da linee guida intitolate “Treatment and care towards the end of life: good practice in decision making”. 14,15 Le linee guida RCPCH 2004 intitolate “Withholding, withdrawal of life-sustaining treatment in children: a framework for practice” sono state sostituite nel 2015 da “Making decisions to limit treatment in life-limiting or life-threatening conditions in children: a framework for practice”. 16,17 Forse, data la natura confusa e in qualche modo negativa di questa terminologia, “withholding” e “withdrawal” sarebbero meglio sostituiti dal termine più comprensivo e neutrale di “limitazione”, purché rimanga chiaro che si riferisce alla limitazione di “trattamenti sproporzionatamente onerosi e di mantenimento in vita” e non a una limitazione delle “cure” mediche.

Esiste un modello geografico per la disparità nelle pratiche di fine vita in terapia intensiva: la regione settentrionale (Danimarca, Finlandia, Svezia, Paesi Bassi, Irlanda, Regno Unito), rispetto all’Europa meridionale (Grecia, Israele, Turchia, Italia, Spagna, Portogallo), ha un tasso significativamente più elevato di rifiuto e ritiro delle terapie di supporto vitale e un tasso inferiore di morte dopo una rianimazione cardiopolmonare senza successo. 2,18 Il case-mix, la religione, la cultura, le caratteristiche individuali dei medici e delle istituzioni sono fattori che contribuiscono e anche le leggi giurisdizionali giocano un ruolo, con alcuni paesi che legiferano per la sedazione terminale e persino per il divieto di sospensione della ventilazione. 2,19,20 Molte di queste variazioni possono riflettere lo sfondo paziente-medico-famiglia-cultura-religioso 4 ma lo studio ETHICUS ha rilevato un’incidenza del 6,2% di Active Shortening of the Dying Process (ASDP), (cioè l’eutanasia attiva nella regione dell’Europa centrale) (Austria, Belgio, Repubblica Ceca, Germania, Svizzera), una pratica generalmente non considerata etica. 2,9 ETHICUS 2 esaminerà l’evoluzione delle pratiche di fine vita in Europa, compreso se la ASDP rimane un problema.

Un aspetto della pratica di terapia intensiva che ha fatto progressi nell’ultimo decennio è la crescente e pronta accettazione del valore delle cure palliative nella gestione del paziente alla fine della vita. L’Organizzazione Mondiale della Sanità definisce le cure palliative come “un approccio che migliora la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie che affrontano il problema associato a una malattia potenzialmente letale, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza mediante l’identificazione precoce e la valutazione e il trattamento impeccabili del dolore e di altri problemi, fisici, psicosociali e spirituali” – un concetto facilmente applicabile alla terapia intensiva. 21 In questo approccio, mentre i medici possono rinunciare ai trattamenti che mantengono in vita il paziente, l’assistenza viene migliorata all’avvicinarsi della morte attraverso misure di cure palliative ponderate e centrate sul paziente. Sono stati descritti diversi modelli, come la partecipazione dei medici di cure palliative ai turni di reparto in terapia intensiva e agli incontri con le famiglie, le sessioni didattiche di insegnamento o l’uso di punteggi e questionari di valutazione delle cure palliative. 22,23 Nessuno ha dimostrato di essere superiore e la scelta può essere guidata dalle risorse e dall’adattamento ai modelli locali di servizio. 22,23 Un approccio facilmente applicabile alla pratica quotidiana, in termini di facilità di utilizzo, è l’adozione delle “ABCD” delle cure critiche di fine vita: atteggiamenti, comportamenti, compassione e dialogo. 24 È probabile che questo approccio possa variare in base alle specifiche misure palliative incentrate sul paziente.

Speriamo che l’evoluzione della terminologia medica e la crescente incorporazione della palliazione nelle cure critiche migliorino la qualità delle cure di fine vita in terapia intensiva. Ulteriori studi dovranno riflettere questo cambiamento. Gli anestesisti e gli intensivisti avranno un ruolo crescente come clinici, educatori e ricercatori in questa importante evoluzione delle cure intensive e della pratica medica.

Dichiarazione di interesse

O.M. è il coordinatore irlandese dello studio ETHICUS II. D.J.B. è membro del comitato editoriale del BJA.