Stater Wisconsin
Opt-Out:
Alla nyfödda måste delta i screening av nyfödda om inte en förälder eller vårdnadshavare motsätter sig detta på grund av att det strider mot deras religiösa övertygelse eller personliga övertygelse. Den person som utför screeningen måste fullt ut informera föräldrarna om syftet med testet och ge familjen en rimlig möjlighet att motsätta sig detta. Det rekommenderas inte att välja bort detta livräddande test.
Stöd för familjer:
En av de farhågor som familjer kan ha när de får veta att deras barn har ett tillstånd som upptäckts genom screening av nyfödda är den ökade kostnaden för hälso- och sjukvård. Som tur är har Wisconsin olika program och lagar som försöker hjälpa familjer som tar hand om barn med särskilda hälsobehov.
I Wisconsin är Newborn Screening Program, som är en del av Wisconsin Department of Health Services, enligt lag skyldigt att tillhandahålla särskild kostbehandling eller modersmjölksersättning som förskrivs till barn i Wisconsin med vissa tillstånd som upptäcks genom screening av nyfödda. Programmet tillhandahåller också uppföljningsrådgivning för det nyfödda barnet och dess familj. Dessa tjänster finansieras genom avgiften för screening av nyfödda. Statliga medicinska stödprogram tillhandahåller också näringstillskott och ersättningsprodukter för dem som har berättigade villkor och ekonomisk status.
För familjer som behöver hjälp med att navigera bland de olika programmen i Wisconsin som kan hjälpa deras barn med särskilda hälsobehov finns en 24-timmarstelefonlinje som heter ”First Step” tillgänglig för att hjälpa till. Denna kostnadsfria informations- och hänvisningstjänst för att hjälpa familjer och leverantörer i Wisconsin som arbetar med barn och ungdomar med särskilda behov finns tillgänglig på 1-800-642-7837.
För mödrar och barn som har att göra med ett tillstånd som upptäcks genom nyföddhetsscreening tillhandahåller Wisconsinsons hotline för mödra- och barnhälsa (Maternal And Child Health (MCH)) på 1-800-722-2295 information och länkar till tjänster och resurser för kvinnor före, under och efter graviditeten och för barn, inklusive barn med särskilda hälsobehov. Hotlinen betjänar också yrkesverksamma som söker hänvisningar för sina klienter. Deras broschyr kan ses här.
Det finns dessutom ett program för barn och ungdomar med särskilda vårdbehov i Wisconsin som arbetar för att förbättra vårdsystemen för alla från födseln till 21 års ålder med en kronisk fysisk, utvecklingsmässig, beteendemässig eller känslomässig sjukdom eller ett kroniskt tillstånd. De har en bred kunskap om de många hälsorelaterade programmen och tjänsterna för alla barn i Wisconsin, inklusive BadgerCare Plus, Healthy Start och Growth Smart, som omfattar program för nyfödda barn fram till deras första levnadsår och ett annat program för åldrarna ett till tre år.
Lagring och användning av torkade blodfläckar:
När screeningtesterna för nyfödda är klara kommer lite blod att finnas kvar på kortet. Dessa ”kvarvarande torkade blodfläckar” kommer att förvaras i säker förvaring på Wisconsin State Lab of Hygiene i ett år. Efter den tiden förstörs blodprovet.
Under lagringsåret tar Wisconsin din och ditt nyfödda barns integritet på allvar. Med undantag för utlämnande av anonyma statistiska uppgifter som samlats in från de kvarvarande torkade blodfläckarna, eller i enlighet med vad som är tillåtet enligt delstatens lag om offentliga hälsoregister, får avdelningen inte avslöja information som erhållits från ett prov för screening av nyfödda eller ett spädbarns förälder eller vårdnadshavare. Enligt den statliga lagen om offentliga hälsoregister är register konfidentiella och föräldrarna måste ge informerat samtycke till att information om deras barn avslöjas för något annat än i syfte att tillhandahålla hälso- och sjukvård och forskning som skyddar patientens identitet.
Det statliga laboratoriet för screening av nyfödda får utföra ytterligare tester på prover i syfte att forska om medfödda eller metabola tillstånd, så länge som tillämpliga lagar om mänskliga forskningssubjekt och skyddsåtgärder följs. Skyddet för mänskliga forskningssubjekt omfattar vanligtvis en process för informerat samtycke och skydd av en individs rättigheter. Laboratoriet kan också testa prover i syfte att utvärdera och kvalitetssäkra.
Om du har frågor om hur informationen om ditt nyfödda barn kan komma att användas under lagringsåret, vänligen kontakta samordnaren för screening av nyfödda på (608) 890-1796.
Klicka här för att se en kopia av det blodprovskort som används i Wisconsin.