End-of-Life Palliative Care
End-of-Life Palliative Care
By Nancy Hallowell
Today’s Geriatric Medicine
Vol. 7 No. 5 P. 16
Opieka paliatywna poprawia jakość życia starszych pacjentów, wspiera członków rodziny i zmniejsza niepotrzebne wydatki na leczenie.
Nie tylko przewlekle chorzy niepotrzebnie cierpią, ale także podnoszą koszty opieki zdrowotnej wynikające z ponownych przyjęć do szpitala, niepotrzebnych wizyt na oddziale ratunkowym i niechcianej lub daremnej opieki. W rzeczywistości 30% wszystkich wydatków Medicare przypisuje się osobom, które są w ostatnim roku życia [3]. Ale opieka u schyłku życia nie musi wiązać się z intensywnym leczeniem, hospitalizacją czy ogromnymi kosztami medycznymi [3]. Opieka paliatywna to opieka skoncentrowana na osobie i rodzinie, która optymalizuje jakość życia poprzez przewidywanie, leczenie i zapobieganie cierpieniu. Zajmuje się ona następującymi lukami w opiece nad osobami starszymi i innymi przewlekle chorymi:
– Cele opieki: Współpraca z osobami i rodzinami w celu określenia celów opieki i dostosowania planów opieki do wartości i preferencji danej osoby w zakresie leczenia;
– Zaawansowane dyrektywy: Pomoc w podejmowaniu decyzji dotyczących końca życia i wypełnianiu dokumentów potwierdzających wcześniejsze decyzje;
– Wsparcie psychospołeczne i duchowe: Zapewnienie osobom i rodzinom stałego wsparcia psychospołecznego i duchowego; oraz
– Objawy: Zarządzanie niepokojącymi objawami.
Opieka paliatywna oferuje aspekty opieki, które idealnie nadają się dla starszych dorosłych. Zmniejszając objawy, ból i stres związany z poważną chorobą, opieka paliatywna poprawia jakość życia starszych chorych, ich rodzin i opiekunów. Do innych wymiernych korzyści wynikających z opieki paliatywnej należą:
– zwiększoną satysfakcję chorego i jego rodziny z usług świadczeniodawcy i/lub ośrodka;
– zwiększone wykorzystanie i przestrzeganie zasad planowania dalszej opieki;
– zmniejszoną rehospitalizację;
– zmniejszenie częstości występowania niekontrolowanego bólu, niepokoju i depresji;
– zwiększenie terminowego kierowania do opieki paliatywnej i hospicjum, gdy jest to wskazane;oraz
– zmniejszenie braków w opiece u schyłku życia i w hospicjum/koordynacji opieki.
Jego córka zasugerowała, by spotkali się ze specjalistą od opieki paliatywnej. Carl wyraził jednak pewne zastrzeżenia. Uważał, że opieka paliatywna oznacza hospicjum, a on nie był gotowy, by się z tym pogodzić. Ale zamiast rozczarować córkę, zgodził się dotrzymać terminu spotkania, które pozwoliłoby mu zbadać, co może zaoferować opieka paliatywna.
Lekarka zajmująca się opieką paliatywną natychmiast uspokoiła Carla. Słuchała go uważnie, odpowiadała na jego pytania i wyjaśniała możliwości opieki. Carl był szczególnie zaskoczony, gdy na początku spotkania lekarka zapytała go: „Jakie są pana cele?”. Nikt wcześniej nie pytał go o zdanie. Ze łzami w oczach Carl powiedział lekarzowi, że chciałby żyć tak długo, jak to tylko możliwe, przy zachowaniu jak najlepszej jakości życia. Chciałby poznać swoich dwóch wnuków. Po raz pierwszy od czasu diagnozy Carl poczuł się tak, jakby ktoś widział w nim człowieka, a nie tylko chorobę.
Mając na uwadze cele Carla, lekarka opracowała plan opieki mający na celu kontrolowanie objawów choroby. Dokonała przeglądu jego leków, eliminując te, które nie łagodziły bólu lub innych objawów, a także współpracowała z onkologiem Carla w celu dostosowania schematu chemioterapii i wprowadzenia paliatywnej radioterapii, która złagodziłaby jego ból fizyczny. Pielęgniarka z zespołu opieki paliatywnej regularnie odwiedzała Carla, a doradca pomagał wspierać Carla i jego rodzinę w emocjonalnych wyzwaniach związanych z postępującą chorobą.
Dobra opieka paliatywna przyniosła mu wiele korzyści. Carl przeżył kolejne dwa lata z najlepszą możliwą jakością życia, pozostając w domu swojej córki i lepiej poznając swoje wnuki.
Dostarczanie opieki paliatywnej
Opieka paliatywna oferuje pełne współczucia podejście do opieki nad starszymi chorymi przebywającymi w ośrodkach opieki długoterminowej i zakładach opiekuńczych. Prawie trzy czwarte wszystkich pensjonariuszy domów opieki cierpi na dwa lub więcej schorzeń przewlekłych, w tym chorobę Alzheimera, choroby serca, depresję, POChP i raka; ponad jedna czwarta cierpi na cztery lub więcej schorzeń [4]. Obecnie tylko 17% zgonów wśród pensjonariuszy ośrodków opiekuńczych jest poprzedzonych opieką hospicyjną, podczas gdy prawie wszyscy pensjonariusze w danym ośrodku kwalifikują się do opieki paliatywnej i mogą z niej korzystać [5].
Na początku tego roku LQI rozpoczął pilotaż innowacyjnego programu szkolenia, coachingu i wdrażania opieki paliatywnej w pięciu społecznościach pielęgniarskich w Denver i Castle Rock w Kolorado. Program „Navigating the Waters of Palliative Care” oferował kompleksowe sesje edukacyjne z zakresu kluczowych zasad opieki paliatywnej, w tym:
– Umiejętności komunikacyjne, by lepiej zrozumieć i odpowiedzieć na potrzeby podopiecznych. Przykłady obejmują stosowanie pytań otwartych i zwrotów takich jak „powiedz mi więcej”, które zachęcają podopiecznych do dzielenia się swoimi uczuciami i obawami; stosowanie wyrażeń takich jak „nie mogę sobie wyobrazić, jak to jest być poinformowanym… jak się czułeś, kiedy otrzymałeś wiadomość?”, aby pomóc mieszkańcom w przeżywaniu trudnych okoliczności; praktykowanie refleksyjnego słuchania; zwracanie uwagi na fizyczne i niewerbalne oznaki bólu, dyskomfortu lub cierpienia mieszkańców o charakterze fizycznym, psychospołecznym lub duchowym.
– Planowanie opieki zaawansowanej w celu identyfikacji, dokumentowania, planowania i dostosowywania opieki medycznej pacjentów, aby spełnić określone cele każdej osoby. Kurs LQI przeprowadził uczestników przez proces prowadzenia konstruktywnych rozmów na temat planowania opieki z wyprzedzeniem, w których określono wartości i cele pacjenta, badając rozumienie przez pacjenta jego aktualnego stanu zdrowia i potencjalnych przyszłych powikłań, doświadczenia pacjenta związane z ostatnimi hospitalizacjami i innymi metodami leczenia oraz definicję jakości życia pacjenta.
– Skuteczne leczenie bólu i objawów rozpoczynające się od dokładnej oceny bólu w celu określenia rodzaju bólu, jakiego doświadcza dana osoba (np. ostry, przewlekły, somatyczny, trzewny); stopnia bólu pacjenta, ocenianego za pomocą takich narzędzi, jak numeryczna skala bólu lub skala Wong-Baker Faces; oraz odpowiednich interwencji przeciwbólowych w celu określenia terapii farmakologicznych i niefarmakologicznych.
– Wpływ choroby na strukturę rodziny i koordynację opieki. Pojawienie się poważnej choroby może być jednym z najbardziej bojaźliwych i zakłócających doświadczeń w życiu rodzinnym. Mieszkańcy społeczności mogą, ale nie muszą mieć kontaktu z osobami, które uważają za rodzinę. Interakcje między zespołem opiekuńczym a członkami rodziny mogą być napięte przez niezliczone czynniki, w tym niezrozumienie stanu zdrowia rezydenta i możliwości opieki; ograniczenia finansowe lub obawy o potencjalne obciążenie finansowe, jakie może nałożyć opieka; harmonogramy pracy małżonków lub innych członków rodziny i opiekunów oraz zobowiązania wobec dzieci i innych członków rodziny; osobiste rozdźwięki w przeszłości; różnice kulturowe.
LQI radzi świadczeniodawcom, aby pamiętali o strukturach rodzinnych i o tym, czy/jak członkowie rodziny się komunikują. LQI sugeruje, aby pracownicy opieki postrzegali siebie jako facylitatorów, którzy najpierw starają się zrozumieć, a następnie zastanawiają się, w jaki sposób mogą rozwinąć rozmowę, wiedząc, że uczucia strachu, napięcia, niepokoju i frustracji są normalną częścią tego procesu.
– Wsparcie i najlepsze praktyki związane z żałobą, takie jak opracowanie uzgodnionego procesu, w ramach którego społeczność uzna i uhonoruje stratę rezydenta.
– wykonanie oceny śmiertelności, by zidentyfikować tych mieszkańców, u których występuje największe ryzyko śmierci w ciągu następnych 12 miesięcy. Każda wspólnota została zachęcona do wypełnienia lub aktualizacji oceny Flackera dla swoich mieszkańców i do przechowywania kopii oceny w karcie każdego mieszkańca;
– dokumentacja dyskusji i dyrektyw dotyczących planowania opieki z naciskiem na zapewnienie, że mieszkańcy wyznaczyli trwałe pełnomocnictwo medyczne, a personel medyczny wypełnił zlecenia medyczne dotyczące zakresu leczenia dla mieszkańców, którzy są najciężej chorzy;
– dokumentację planów opieki paliatywnej w celu zwalczania bólu i objawów oraz łagodzenia cierpienia duchowego i psychospołecznego; oraz
– bardziej terminowe kierowanie do specjalistycznej opieki paliatywnej lub hospicjum z LQI dostarczającym informacji kontaktowych do lokalnych dostawców opieki paliatywnej.
Przez całe lato LQI zebrała i przeanalizowała dane z każdej społeczności opieki długoterminowej, by ocenić skuteczność edukacji i określić obszary wymagające dodatkowego szkolenia i/lub coachingu. Trzy anegdoty ilustrują wpływ, jaki program pilotażowy LQI wywiera na opiekę nad pacjentami. Na przykład, zaraz po jednym z pierwszych programów, społeczność załatwiła skierowanie do opieki paliatywnej dla pacjenta, który cierpiał z powodu silnego, niekontrolowanego bólu. Ból pacjentki jest teraz skuteczniej kontrolowany, jest ona bardziej interaktywna w kontaktach z personelem i jest w stanie lepiej wyrazić swoje potrzeby. W wyniku szkolenia członkowie personelu czują się lepiej przygotowani do rozpoznawania, kiedy mieszkańcy cierpią.
W innym przypadku dyrektor wykonawczy społeczności poprosił LQI o wkład i zalecenia dotyczące kwestii związanych z pracą socjalną, które zaobserwował wśród pacjentów i ich rodzin. W rezultacie te niepokojące kwestie są skutecznie rozwiązywane.
Trzecia wspólnota uznała, że ich obecna praktyka nie daje pracownikom wystarczającego czasu na uczczenie i opłakanie straty mieszkańców, których uważają za rodzinę. Ta wspólnota podjęła kroki w celu zmiany kwartalnego żałobnego nabożeństwa żałobnego na comiesięczne wydarzenie. Personel rozumie, że dbając o własne potrzeby emocjonalne, jest w stanie lepiej opiekować się podopiecznymi, którym służy [
Dzięki wielodyscyplinowemu, holistycznemu podejściu opieka paliatywna idealnie nadaje się do zaspokajania potrzeb osób starszych, z których wiele cierpi na przewlekłe i wyniszczające choroby. Opieka paliatywna zapobiega i łagodzi cierpienie poprzez wczesne rozpoznanie, dokładną ocenę i fachowe leczenie bólu oraz innych problemów, w tym fizycznych, psychospołecznych i duchowych. Wspiera także członków rodziny i innych opiekunów, którzy dzielą z chorym jego doświadczenia. Kładąc nacisk na jakość życia, opieka paliatywna poprawia komunikację i zrozumienie między chorym a opiekunami. Dostosowuje opiekę do wartości i życzeń chorego, poprawiając w ten sposób zadowolenie chorego i jego rodziny oraz zmniejszając liczbę niepotrzebnych zabiegów medycznych i ponownych hospitalizacji [
– Nancy Hallowell jest dyrektorem ds. działalności i rozwoju Life Quality Institute (www.lifequaltyinstitute.org), organizacji non-profit z siedzibą w Denver, zajmującej się rozwijaniem opieki paliatywnej poprzez edukację dostępną dla gabinetów gerontologicznych w całym stanie Kolorado.
FAKTY Z OPIEKI PALIATYWNEJ
– Około 90 mln Amerykanów żyje z poważną i zagrażającą życiu chorobą, a oczekuje się, że liczba ta podwoi się w ciągu następnych 25 lat wraz ze starzeniem się pokolenia wyżu demograficznego.
– Do 2020 roku liczba osób żyjących z co najmniej jedną chorobą przewlekłą wzrośnie do 157 milionów. Obecnie siedmiu z dziesięciu Amerykanów umiera z powodu chorób przewlekłych.
– Około 6 milionów osób w Stanach Zjednoczonych może korzystać z opieki paliatywnej.
– Opieka paliatywna to specjalistyczna opieka medyczna, której celem jest zapewnienie chorym ulgi w objawach, bólu i stresie związanym z poważną chorobą – niezależnie od jej rozpoznania. Celem jest poprawa jakości życia zarówno dla pacjenta, jak i jego rodziny.
– Opieka paliatywna jest świadczona przez zespół lekarzy, pielęgniarek i innych specjalistów, którzy współpracują z innymi lekarzami pacjenta, aby zapewnić dodatkową warstwę wsparcia.
– Opieka paliatywna jest odpowiednia w każdym wieku i na każdym etapie poważnej choroby, i może być zapewniona razem z leczeniem leczniczym.
– Według badania z 2010 roku, opublikowanego w New England Journal of Medicine, chorzy objęci wczesną opieką paliatywną doświadczali mniejszej depresji, mieli lepszą jakość życia i przeżyli 2,7 miesiąca dłużej.
– Choroby najczęściej leczone w ramach opieki paliatywnej to choroby serca, nowotwory, udar, cukrzyca, choroby nerek, choroba Parkinsona i choroba Alzheimera.
– Osoby z wieloma przewlekłymi schorzeniami prawdopodobnie będą hospitalizowane w czasie trwania choroby.
– Około 68% kosztów Medicare jest związanych z osobami z czterema lub więcej przewlekłymi schorzeniami – typowymi pacjentami opieki paliatywnej.
– Gdyby opieka paliatywna została w pełni wprowadzona do krajowych szpitali, łączne oszczędności mogłyby wynieść 6 mld dolarów rocznie.
– Rozwój opieki paliatywnej w szpitalach jest gwałtowny. W ciągu ostatnich sześciu lat liczba zespołów podwoiła się. Do tej pory ponad 1500 szpitali posiada zespół opieki paliatywnej.
– Około 63% szpitali z ponad 50 łóżkami ma obecnie zespół opieki paliatywnej.
– ŹRÓDŁO: CENTER TO ADVANCE PALLIATIVE CARE
1. Statystyki starzenia się. Strona internetowa Administracji ds. Starzenia się. http://www.aoa.gov/Aging_Statistics/.
2. Heron M. Zgony: główne przyczyny w 2010 roku. National Vital Statistics reports; Vol. 5, No. 6. Hyattsville, MD: National Center for Health Statistics; 2013.
3. Barnato AE, McClellan MB, Kagay CR, Garber AM. Trendy w intensywności leczenia stacjonarnego wśród pacjentów Medicare u schyłku życia. Health Serv Res. 2004;39(2):363-376.
4. Caffrey C, Sengupta M, Park-Lee E, Moss A, Rosenoff E, Harris-Kojetin L. Residents Living in Residential Care Facilities: Stany Zjednoczone, 2010. NCHS data brief, nr 91. Hyattsville, MD: National Center for Health Statistics; 2012.
5. National Hospice and Palliative Care Organization (Krajowa Organizacja Opieki Hospicyjnej i Paliatywnej). NHPCO Facts and Figures: Hospice Care in America. http://www.nhpco.org/sites/default/files/public/Statistics_Research/2013_Facts_Figures.pdf. Październik 2013.
.