Een tijdje na mijn grote terugval in 2012 (waardoor ik ongeveer 6 weken in een revalidatiekliniek heb gelegen) begon ik een vreemde “zintuiglijke gevoeligheid” te ontwikkelen. Deze gevoeligheid was meestal voor geluid, maar het had ook de neiging om me om te draaien om te merken dat iemand achter me stond zonder dat ik het wist (bijvoorbeeld).

Ik begon harde geluiden te vermijden

Mijn schrikreflex was extreem gevoelig voor externe prikkels en het beïnvloedde mijn kwaliteit van leven enorm! Ik ging niet meer naar restaurants om het geluid van botsende borden te vermijden, ik haatte het om te gaan wandelen omdat het geluid van auto’s me letterlijk deed schrikken en bijna deed vallen, en ik ontwikkelde al snel de wens om nooit met mijn rug naar een deur te zitten; ik wilde zien wie er de kamer binnenkwam en wegging. Een hard of gewoon onverwacht geluid deed letterlijk pijn aan mijn borstkas; het voelde alsof mijn hart zou zakken en niet meer omhoog zou komen! Wat was er aan de hand?

Online onderzoek naar geluidsgevoeligheid

Ik begon veel onderzoek te doen, zowel online als in de medische boeken. Online leerde ik al snel dat ik niet de enige was die MS had en dit vreselijke symptoom. De leidende theorie onder de meeste van deze online groepen van mensen die dit symptoom ervoeren was dat het iets was dat “Hyperekplexia” heette. Het klonk vergelijkbaar met wat ik ervoer, maar iets klopte er niet.

Sommige zuigelingen ervaren een gevoelige schrikreflex

Dus sloeg ik de boeken erop na en mijn vermoeden werd snel bevestigd; hyperekplexie is typisch een erfelijke aandoening bij zuigelingen die een toename ervaren van een gevoelige schrikreflex die leidt tot spierspanning (Hypertonie) bij blootstelling aan een onverwachte stimulus zoals geluid. Deze toename in tonus kan perioden van spierstijfheid veroorzaken die soms tot de dood van een zuigeling kunnen leiden (SIDS – Sudden Infant Death Syndrome) als gevolg van een onvermogen om te ademen. Ziet u hoe dit niet helemaal past bij een volwassene met MS die plotseling dit symptoom ontwikkelt?

Aan een neuroloog vragen over mijn geluidsgevoeligheid

Dus ging ik verder met onderzoek naar de mogelijkheid van een laat begin van Hyperekplexie en ik kon alleen maar MS-patiënten vinden die geloofden dat dit was wat ze hadden, maar ik wist dat dit fout moest zijn… Toen ik in New Jersey was op een MS-evenement, sprak ik met een neuroloog over dit symptoom. Hij wist niet zeker wat het zou kunnen zijn, maar hij wist zeker dat het geen hyperekplexie was. Toen ik terugkwam had ik nog een paar andere dingen onderzocht (ik weet niet meer wat) maar ik kwam nergens. Dus besloot ik het aan mijn neuroloog in SoCal te vragen, want als iemand wist wat het was, dan was het deze man wel! Ik heb het hem eerst niet gevraagd omdat ik wilde zien of ik er zelf achter kon komen, snap je? Haha… Hoe dan ook, ik beschreef dit symptoom aan hem en zonder een moment na te denken vertelde hij me nonchalant, “het heet Myoclonus”.

Wat is myoclonus?

Dat is het? Was het zo simpel? Nou, wat is myoclonus precies? Laten we daarvoor verwijzen naar het NIH (National Institute of Neurological Disorders and Stroke).1 Allereerst zijn er verschillende soorten Myoclonus, dus ik wil het hebben over “Stimulus Sensitive Myoclonus” omdat dat is wat ik heb, en wat de meeste mensen online (die denken dat ze een vorm van Hyperekplexie hebben) waarschijnlijk hebben. Myoclonus verwijst naar een plotselinge en onvrijwillige spierstoot en in dit geval wordt de stoot veroorzaakt door een externe stimulus zoals geluid. In tegenstelling tot Hyperekplexie wordt de plotselinge toename van de tonus (de spierkramp) gevolgd door ontspanning van de spier en NIET door de mogelijkheid van overlijden. De NIH merkt op dat iedereen een vorm van Myoclonus ervaart, bijvoorbeeld, hikken en “slaap starts” zijn vormen van Myoclonus die gezonde individuen ervaren.

Wat veroorzaakt myoclonus?

Dus wat veroorzaakt Myoclonus? Welnu, er zijn veel verschillende oorzaken, maar in het geval van Multiple Sclerose lijkt het waarschijnlijker dat het het gevolg is van “hoofd- of ruggengraatletsel”, AKA hersen- of ruggengraatletsel. Het exacte mechanisme wordt momenteel niet volledig begrepen, maar men gelooft dat in gevallen van stimulusgevoelige Myoclonus, de hersenen overgevoelig worden voor de signalen veroorzaakt door externe stimuli zoals geluid (in een notendop, dus).

Hoe de geluidsgevoeligheid te behandelen

Dus nadat mijn neuroloog me een beetje over dit alles had verteld, vroeg ik hem “wat, als er iets aan gedaan kan worden? Het maakt mijn leven miserabel” waarop hij antwoordde “Klonopin”. Klonopin (Clonazepam)? Meen je dat nou? Met mijn verzekering kost een flesje van 60 pillen Klonopin $2,00 en wisselgeld! En dat moet mijn leven veranderen van een hel naar normaal? Ik was sceptisch, maar voor twee dollar was het het proberen waard.

Mijn ervaring met Klonopin

Na 2 dagen van het nemen van slechts 0,5 mg Klonopin, leek de wereld te veranderen. Ik sprong niet meer op bij harde of plotselinge geluiden. Ik kon weer naar restaurants gaan! Het was geweldig! Klonopin is eigenlijk bedoeld om de hoeveelheid extra elektrische signalen in je hersenen te verminderen, dus als je hersenen erg gevoelig zijn voor signalen van externe prikkels, zou Klonopin moeten helpen ze te kalmeren! Dat is een extreem niet-wetenschappelijke uitleg van wat er aan de hand is, maar ik wil dat mensen begrijpen wat ik hier zeg.

Een paar maanden later probeerde ik het een dag zonder te doen om te zien of het alleen in mijn hoofd zat of niet. Misschien was die pil niet meer nodig? Ik zat aan mijn bureau koffie te drinken toen mijn telefoon een sms-waarschuwing afgaf. Ik “sprong” en gooide mijn kop koffie over mezelf, mijn stoel en mijn tapijt. Daarom is Klonopin “mijn lieveling” in de woorden van Golem uit “The Lord of the Rings”. Naast Tysabri is Klonopin het medicijn dat ik het belangrijkst vind om mijn leven te verbeteren.

Vraag het altijd aan uw arts

Maar wat heb ik hiervan geleerd dat ik wil dat mensen begrijpen? Je kunt niet alles geloven wat je online leest! Van wat ik las, leek het alsof één persoon hoorde over Hyperekplexia, het niet helemaal begreep, maar erover blogde alsof het onbetwist het antwoord was op deze prangende vraag online en iedereen die die post las, verspreidde het woord waardoor een enorme misvatting ontstond dat hun geluidsgevoeligheid deze Hyperekplexia was. Raadpleeg altijd uw arts wanneer u een vreemd symptoom ervaart, want er is maar één ongeschoolde uitspraak nodig om online een spelletje “telefoon” te beginnen en u in de verkeerde richting te wijzen! Sterker nog, om niet hypocriet te zijn, vraag je neuroloog naar myoclonus als je dit ervaart!