Ett tag efter mitt stora återfall 2012 (som gjorde att jag hamnade på ett sjukhus för fysisk rehabilitering i cirka 6 veckor) började jag utveckla en konstig ”sensorisk känslighet”. Denna känslighet gällde främst ljud men hade också en tendens att resultera i att jag vände mig om och märkte att någon stod bakom mig utan min vetskap (till exempel).

Jag började undvika höga ljud

Min skräckreflex var extremt känslig för yttre stimuli och det påverkade i hög grad min livskvalitet! Jag slutade att gå på restaurang för att undvika ljudet av disk som klirrade, jag hatade att gå på promenader eftersom ljudet av bilar bokstavligen fick mig att hoppa och nästan falla, och jag utvecklade snabbt en önskan att aldrig sitta med ryggen mot en dörr; jag ville se vem som kom in i rummet och vem som gick därifrån. Ett högt eller helt enkelt oväntat ljud gjorde bokstavligen ont i bröstet; det kändes som om mitt hjärta skulle sjunka ner och inte komma upp igen! Vad var det som hände?

Forskning om ljudkänslighet på nätet

Jag började göra mycket forskning både på nätet och i medicinska böcker. På nätet fick jag snabbt veta att jag inte var den enda som hade MS och detta hemska symptom. Den ledande teorin bland de flesta av dessa grupper på nätet av människor som upplevde detta symptom var att det var något som kallades ”Hyperekplexia”. Det lät ungefär som det jag upplevde, men det var något som inte stämde.

Vissa spädbarn upplever känslig startreflex

Så jag slog mig ner i böckerna och min misstanke bekräftades snabbt; hyperekplexi är typiskt sett ett ärftligt tillstånd hos spädbarn som upplever en ökning av en känslig startreflex som leder till muskeltonus (hypertoni) när de utsätts för ett oväntat stimuli, t.ex. ljud. Denna ökning av tonus kan orsaka perioder av muskelstyvhet som ibland kan leda till att ett spädbarn dör (SIDS – Sudden Infant Death Syndrome) på grund av en oförmåga att andas. Ser du hur detta inte riktigt passar in på en vuxen med MS som plötsligt utvecklar detta symptom?

Fråga en neurolog om min ljudkänslighet

Så jag fortsatte att forska om möjligheten av en sen debut av hyperekplexi och jag kunde bara hitta MS-patienter som trodde att det var vad de hade, men jag visste att det här måste vara fel… När jag var i New Jersey på ett MS-evenemang pratade jag med en neurolog om detta symptom. Han var osäker på vad det kunde vara men han visste med säkerhet att det inte var hyperekplexi. När jag kom tillbaka hade jag undersökt några andra saker (jag minns inte vad) men jag kom ingenstans. Så jag bestämde mig för att fråga min neurolog i SoCal, för om någon visste vad det var så skulle det vara den här killen! Jag frågade honom inte först eftersom jag bara ville se om jag kunde ta reda på det på egen hand. Haha… Hur som helst, jag beskrev detta symptom för honom och utan ett ögonblick av eftertanke sa han nonchalant: ”Det kallas myoklonus”.

Vad är myoklonus?

Är det allt? Var det så enkelt? Vad är myoklonus egentligen? För det hänvisar vi till NIH (National Institute of Neurological Disorders and Stroke).1 För det första finns det flera olika typer av myoklonus så jag vill prata om ”Stimulus Sensitive Myoclonus” eftersom det är vad jag har, och vad de flesta människor på nätet (som tror att de har någon form av hyperekplexi) förmodligen har. Myoklonus hänvisar till en plötslig och ofrivillig muskelryckning och i det här fallet orsakas ryckningen av ett externt stimuli som till exempel ljud. Till skillnad från Hyperekplexi följs den plötsliga tonökningen (muskelryckningen) av att muskeln slappnar av och INTE av risken att dö. NIH noterar att alla upplever någon form av myoklonus, till exempel är hicka och ”sömnstart” former av myoklonus som friska individer upplever.

Vad orsakar myoklonus?

Så vad orsakar myoklonus? Tja, det finns många olika orsaker, men när det gäller multipel skleros verkar det mer troligt att det är resultatet av ”huvud- eller ryggradsskador”, AKA hjärn- eller ryggradsskador. Den exakta mekanismen är inte helt klar för tillfället, men man tror att i fall av stimuluskänslig myoklonus blir hjärnan överkänslig för de signaler som orsakas av externa stimuli, såsom ljud (i ett nötskal alltså).

Hur man behandlar ljudkänslighet

Så efter att min neurolog hade berättat lite om allt detta frågade jag honom ”vad, om något, kan man göra åt detta?”. Det gör mitt liv eländigt”, varpå han svarade ”Klonopin”. Klonopin (Clonazepam)? Menar du allvar? Med min försäkring kostar en flaska med 60 tabletter Klonopin 2 dollar och lite småpengar! Och det ska förvandla mitt liv från helvete till normalt? Jag var skeptisk men för två dollar var det värt ett försök.

Min erfarenhet av Klonopin

Efter två dagar med bara 0,5 mg Klonopin verkade världen förändras. Jag hoppade inte längre vid höga eller plötsliga ljud. Jag kunde gå på restaurang igen! Det var fantastiskt! Det är egentligen logiskt; Klonopin är i princip tänkt att minska mängden extra elektriska signaler i hjärnan så om din hjärna är riktigt känslig för signaler från yttre stimuli borde Klonopin hjälpa till att lugna ner den! Det är en extremt ovetenskaplig förklaring av vad som händer, men jag vill att folk faktiskt ska förstå vad jag säger här.

Några månader senare försökte jag gå en dag utan för att se om det bara var i mitt huvud eller inte. Kanske var pillret inte längre nödvändigt? Jag satt vid mitt skrivbord och drack kaffe när min telefon surrade av en sms-varning. Jag ”hoppade” och dumpade min kopp kaffe över mig själv, min stol och min matta. Det är därför Klonopin är ”min dyrbara” med Golems ord från ”Sagan om ringen”. Näst efter Tysabri är Klonopin det läkemedel som jag anser vara viktigast för att förbättra mitt liv.

Kontrollera alltid med din läkare

Men vad lärde jag mig av detta som jag vill att folk ska förstå? Du kan inte tro på allt du läser på nätet! Från vad jag läste verkade det som om en person hörde talas om hyperekplexi, inte helt förstod det, men bloggade om det som om det utan tvekan var svaret på denna angelägna fråga på nätet och alla som läste det inlägget spred ordet och startade en enorm missuppfattning om att deras bullerkänslighet var hyperekplexi. Kontrollera alltid med din läkare när du upplever ett konstigt symtom eftersom allt som krävs är ett obildat uttalande för att starta en lek med ”telefon” på nätet och peka dig i fel riktning! För att undvika att vara hycklande kan du faktiskt fråga din neurolog om myoklonus om du upplever detta!