Opt-Out:

Minden újszülöttnek részt kell vennie az újszülött-szűrésen, kivéve, ha a szülő vagy gondviselő ellenzi, mert ez ellentétes vallási meggyőződésével vagy személyes meggyőződésével. A szűrést végző személynek teljes körűen tájékoztatnia kell a szülőket a vizsgálat céljáról, és ésszerű lehetőséget kell biztosítania a családnak a tiltakozásra. Nem ajánlott az életmentő vizsgálat mellőzése.

Támogatás a családoknak:

A családok egyik aggodalma, amikor megtudják, hogy gyermeküknél az újszülöttkori szűrővizsgálat során kimutatott betegség van, az egészségügyi ellátás megnövekedett költsége. Szerencsére Wisconsinban különböző programok és törvények próbálnak segítséget nyújtani a különleges egészségügyi igényű gyermekeket gondozó családoknak.

Wisconsinban az újszülött-szűrési program, amely a Wisconsini Egészségügyi Minisztérium része, a törvény értelmében köteles speciális diétás kezelést vagy tápszert biztosítani, amelyet az újszülött-szűréssel kimutatott bizonyos betegségben szenvedő wisconsini gyermekek számára írnak elő. A program emellett utólagos tanácsadást is biztosít az újszülött és családja számára. Ezeket a szolgáltatásokat az újszülött-szűrési díjból finanszírozzák. Az állami egészségügyi segélyprogramok táplálékkiegészítőket és helyettesítő termékeket is biztosítanak a jogosult állapotú és anyagi helyzetű személyek számára.

A családok számára, akiknek segítségre van szükségük a különböző wisconsini programokban való eligazodásban, amelyek segíthetnek a különleges egészségügyi igényű gyermeküknek, a “First Step” nevű 24 órás telefonvonal áll rendelkezésre. Ez a wisconsini családokat és a speciális szükségletű gyermekekkel és fiatalokkal foglalkozó szolgáltatókat segítő ingyenes információs és irányítási szolgáltatás az 1-800-642-7837-es telefonszámon érhető el.

Azoknak az anyáknak és gyermekeknek, akik az újszülöttkori szűrés során felfedezett betegséggel küzdenek, a Wisconsin Maternal And Child Health (MCH) Hotline az 1-800-722-2295 számon nyújt tájékoztatást és linkeket a nők számára a terhesség előtt, alatt és után, valamint a gyermekek számára – beleértve a speciális egészségügyi szükségletű gyermekeket is – nyújtott szolgáltatásokhoz és erőforrásokhoz. A forródrót olyan szakembereket is kiszolgál, akik ügyfeleik számára keresnek ajánlásokat. Brosúrájuk itt tekinthető meg.

A Wisconsinban működő Children and Youth with Special Health Care Needs Program (Különleges egészségügyi ellátásra szoruló gyermekek és fiatalok programja) a születéstől 21 éves korig minden krónikus fizikai, fejlődési, viselkedési vagy érzelmi betegségben vagy állapotban szenvedő személy ellátórendszerének javításán dolgozik. Széleskörű ismeretekkel rendelkeznek a Wisconsinban minden gyermeknek szóló számos egészséggel kapcsolatos programról és szolgáltatásról, beleértve a BadgerCare Plus, az Egészséges Kezdet és a Növekedési Okos programokat, amelyek az újszülöttek számára az első életévükig tartó programokat, valamint egy másik programot tartalmaznak az egy és három év közötti korosztály számára.

A szárított vérfoltok tárolása és felhasználása:

Az újszülöttkori szűrővizsgálatok elvégzése után némi vér marad a kártyán. Ezeket a “maradék szárított vérfoltokat” a Wisconsin Állami Higiéniai Laboratóriumban egy évig biztonságos tárolásban tartják. Ezt követően a vérmintát megsemmisítik.

A tárolás egy éve alatt Wisconsin állam komolyan veszi az Ön és újszülöttje magánéletének védelmét. A maradék szárított vérfoltokból gyűjtött anonim statisztikai adatok kiadása kivételével, illetve az állami közegészségügyi nyilvántartási törvény által megengedett módon, a minisztérium nem adhatja ki az újszülött-szűrési mintából nyert információkat vagy a csecsemő szülőjének vagy gondviselőjének. Az állami közegészségügyi nyilvántartási törvény bizalmasan kezeli a nyilvántartásokat, és megköveteli a szülő tájékozott beleegyezését ahhoz, hogy a gyermekére vonatkozó információkat az egészségügyi ellátáson és a beteg személyazonosságát védő kutatáson kívül más célokra is kiadják.

Az állami újszülött-szűrő laboratórium a veleszületett vagy metabolikus állapotokkal kapcsolatos kutatás céljából további vizsgálatokat végezhet a mintákon, mindaddig, amíg a humán kutatási alanyokra vonatkozó valamennyi alkalmazandó törvényt és védelmet betartják. Az emberi kutatási alanyok védelme általában magában foglalja a tájékozott beleegyezési folyamatot és az egyén jogainak védelmét. A laboratórium értékelési és minőségbiztosítási céllal is vizsgálhat mintákat.

Ha kérdése van azzal kapcsolatban, hogy újszülöttje adatait hogyan lehet felhasználni a tárolás éve alatt, kérjük, forduljon az újszülött-szűrés koordinátorához a (608) 890-1796-os telefonszámon.

A Wisconsinban használt vérpontkártya másolatát ide kattintva tekintheti meg.

Megnézheti a Wisconsinban használt vérpontkártya másolatát.