Myoklonus – Warum schrecke ich so leicht auf?
Eine Weile nach meinem schweren Rückfall im Jahr 2012 (der mich für etwa 6 Wochen in eine Rehabilitationsklinik brachte) begann ich eine seltsame „sensorische Empfindlichkeit“ zu entwickeln. Diese Sensibilität bezog sich hauptsächlich auf Geräusche, aber sie führte auch dazu, dass ich mich umdrehte und bemerkte, dass jemand hinter mir stand, ohne dass ich es wusste (zum Beispiel).
Ich begann, laute Geräusche zu vermeiden
Mein Schreckreflex reagierte extrem empfindlich auf äußere Reize, und das beeinträchtigte meine Lebensqualität erheblich! Ich ging nicht mehr in Restaurants, um das Geräusch klappernden Geschirrs zu vermeiden, ich hasste Spaziergänge, da die Geräusche von Autos mich buchstäblich zusammenzucken ließen und mich fast zu Fall brachten, und ich entwickelte schnell den Wunsch, nie mit dem Rücken zu einer Tür zu sitzen; ich wollte sehen, wer den Raum betrat und verließ. Ein lautes oder einfach unerwartetes Geräusch tat mir buchstäblich in der Brust weh; es fühlte sich an, als würde mein Herz herunterfallen und nicht wieder hochkommen! Was war da los?
Internetrecherche zur Geräuschempfindlichkeit
Ich begann, sowohl online als auch in medizinischen Büchern viel zu recherchieren. Im Internet erfuhr ich schnell, dass ich nicht die Einzige mit MS und diesem schrecklichen Symptom war. Die führende Theorie in den meisten dieser Online-Gruppen von Menschen, die dieses Symptom hatten, war, dass es sich um etwas handelte, das „Hyperekplexie“ genannt wurde. Es klang ähnlich wie das, was ich erlebte, aber irgendetwas stimmte nicht.
Einige Säuglinge haben einen sensiblen Schreckreflex
So schlug ich in den Büchern nach und mein Verdacht wurde schnell bestätigt; Hyperekplexie ist typischerweise ein erblicher Zustand bei Säuglingen, die einen erhöhten sensiblen Schreckreflex haben, der zu einem erhöhten Muskeltonus (Hypertonie) führt, wenn sie einem unerwarteten Reiz wie z. B. einem Geräusch ausgesetzt sind. Diese Erhöhung des Muskeltonus kann zu Muskelversteifungen führen, die manchmal zum Tod des Säuglings führen (SIDS – Sudden Infant Death Syndrome), weil er nicht mehr atmen kann. Verstehen Sie, dass dies nicht ganz zu einem Erwachsenen mit MS passt, der dieses Symptom plötzlich entwickelt?
Ich fragte einen Neurologen nach meiner Geräuschempfindlichkeit
So fuhr ich fort, die Möglichkeit eines späten Auftretens von Hyperekplexie zu erforschen, und ich konnte nur MS-Patienten finden, die glaubten, dass es das war, was sie hatten, aber ich wusste, dass dies falsch sein musste… Als ich in New Jersey bei einer MS-Veranstaltung war, sprach ich mit einem Neurologen über dieses Symptom. Er war sich nicht sicher, was es sein könnte, aber er war sich sicher, dass es keine Hyperekplexie ist. Als ich zurückkam, hatte ich noch ein paar andere Dinge recherchiert (ich weiß nicht mehr, was), aber ich kam nicht weiter. Also beschloss ich, meinen Neurologen in Kalifornien zu fragen, denn wenn jemand wüsste, was es ist, dann dieser Mann! Ich habe ihn zuerst nicht gefragt, weil ich einfach sehen wollte, ob ich es selbst herausfinden kann, weißt du? Haha… Jedenfalls beschrieb ich ihm dieses Symptom, und ohne einen Moment zu überlegen, sagte er mir nonchalant: „Das nennt man Myoklonus“.
Was ist Myoklonus?
Das war’s? War es so einfach? Nun, was ist Myoklonus genau? Dazu sollten wir uns an das NIH (National Institute of Neurological Disorders and Stroke) wenden.1 Zunächst einmal gibt es verschiedene Arten von Myoklonus, deshalb möchte ich über den „reizempfindlichen Myoklonus“ sprechen, denn das ist es, was ich habe und was die meisten Leute im Internet (die denken, sie hätten eine Form von Hyperekplexie) wahrscheinlich haben. Myoklonus bezeichnet einen plötzlichen und unwillkürlichen Muskelzuck, der in diesem Fall durch einen äußeren Reiz wie ein Geräusch ausgelöst wird. Anders als bei der Hyperekplexie folgt auf die plötzliche Tonuserhöhung (den Muskelzuck) eine Entspannung des Muskels und NICHT die Möglichkeit des Todes. Das NIH stellt fest, dass jeder Mensch irgendeine Form von Myoklonus erlebt, z. B. sind Schluckauf und „Schlafstarts“ Formen von Myoklonus, die gesunde Menschen erleben.
Was verursacht Myoklonus?
Was also verursacht Myoklonus? Nun, es gibt viele verschiedene Ursachen, aber im Fall von Multipler Sklerose scheint es wahrscheinlicher zu sein, dass er das Ergebnis einer „Kopf- oder Wirbelsäulenverletzung“ ist, also einer Hirn- oder Wirbelsäulenläsion. Der genaue Mechanismus ist noch nicht vollständig geklärt, aber man geht davon aus, dass das Gehirn bei reizempfindlichem Myoklonus übermäßig empfindlich auf Signale reagiert, die durch äußere Reize wie z. B. Geräusche ausgelöst werden (kurz gesagt).
Behandlung der Geräuschempfindlichkeit
Nachdem mir mein Neurologe etwas über all das erzählt hatte, fragte ich ihn: „Was, wenn überhaupt, kann man dagegen tun? Es macht mir das Leben zur Hölle“, worauf er antwortete: „Klonopin“. Klonopin (Clonazepam)? Ist das Ihr Ernst? Bei meiner Versicherung kostet eine Flasche mit 60 Tabletten Klonopin $2,00 und ein paar Zerquetschte! Und das soll mein Leben von der Hölle in ein normales verwandeln? Ich war skeptisch, aber für zwei Dollar war es einen Versuch wert.
Meine Erfahrung mit Klonopin
Nach zwei Tagen der Einnahme von nur 0,5 mg Klonopin schien sich die Welt zu verändern. Ich sprang nicht mehr bei lauten oder plötzlichen Geräuschen auf. Ich konnte wieder in Restaurants gehen! Es war großartig! Es macht wirklich Sinn: Klonopin soll die Menge an zusätzlichen elektrischen Signalen in Ihrem Gehirn reduzieren. Wenn Ihr Gehirn also sehr empfindlich auf Signale von äußeren Reizen reagiert, sollte Klonopin helfen, es zu beruhigen! Das ist eine extrem unwissenschaftliche Erklärung für das, was vor sich geht, aber ich möchte, dass die Leute wirklich verstehen, was ich hier sage.
Ein paar Monate später habe ich versucht, einen Tag ohne Klonopin auszukommen, um zu sehen, ob es nur in meinem Kopf war oder nicht. Vielleicht war die Pille nicht mehr nötig? Ich saß an meinem Schreibtisch und trank Kaffee, als mein Telefon eine SMS-Benachrichtigung auslöste. Ich bin „gesprungen“ und habe meine Tasse Kaffee über mich, meinen Stuhl und meinen Teppich ausgekippt. Deshalb ist Klonopin „mein Schatz“, wie Golem aus „Der Herr der Ringe“ sagt. Neben Tysabri ist Klonopin das Medikament, das für mich am wichtigsten ist, um mein Leben zu verbessern.
Gehen Sie immer zu Ihrem Arzt
Aber was habe ich daraus gelernt, das die Menschen verstehen sollen? Man darf nicht alles glauben, was man online liest! Nach dem, was ich gelesen habe, schien es so, als hätte eine Person von Hyperekplexie gehört, es nicht ganz verstanden, aber darüber gebloggt, als wäre es zweifellos die Antwort auf diese dringende Frage im Internet, und jeder, der diesen Beitrag las, verbreitete das Wort und löste damit einen großen Irrglauben aus, dass es sich bei ihrer Lärmempfindlichkeit um diese Hyperekplexie handelte. Wenden Sie sich immer an Ihren Arzt, wenn Sie ein seltsames Symptom verspüren, denn es genügt eine einzige unqualifizierte Aussage, um im Internet ein „Telefonspiel“ zu starten und Sie in die falsche Richtung zu lenken! Um nicht heuchlerisch zu sein, fragen Sie Ihren Neurologen nach Myoklonus, wenn Sie dies erleben!