Nějakou dobu po mém velkém relapsu v roce 2012 (kvůli kterému jsem byl asi 6 týdnů v rehabilitační nemocnici) se u mě začala rozvíjet podivná „smyslová citlivost“. Tato citlivost se týkala hlavně zvuků, ale měla také tendenci vést k tomu, že jsem se otočil a všiml si, že za mnou někdo stojí, aniž bych o tom věděl (například).

Začal jsem se vyhýbat hlasitým zvukům

Můj úlekový reflex byl extrémně citlivý na vnější podněty a výrazně to ovlivňovalo kvalitu mého života! Přestal jsem chodit do restaurací, abych se vyhnul zvuku třískajícího nádobí, nesnášel jsem procházky, protože zvuky aut mě doslova nutily skákat a téměř padat, a rychle jsem si vypěstoval touhu nikdy nesedět zády ke dveřím; chtěl jsem vidět, kdo do místnosti přichází a kdo odchází. Hlasitý nebo prostě nečekaný zvuk mě doslova bolel na hrudi; měla jsem pocit, že mi srdce spadne a už se nevrátí! Co se to děje?“

Pátrání po citlivosti na zvuk na internetu

Začal jsem hodně pátrat na internetu i v lékařských knihách. Na internetu jsem se rychle dozvěděla, že nejsem jediná, kdo má RS a tento příšerný příznak. Mezi většinou těchto online skupin lidí, kteří tento příznak zažili, vedla teorie, že se jedná o něco, čemu se říká „hyperekplexie“. Znělo to podobně jako to, co jsem prožíval já, ale něco na tom nebylo v pořádku.

U některých kojenců se vyskytuje citlivý úlekový reflex

Takže jsem se začetl do knih a mé podezření se rychle potvrdilo; hyperekplexie je typicky dědičný stav u kojenců, u kterých se při vystavení neočekávanému podnětu, jako je zvuk, zvýší citlivý úlekový reflex vedoucí ke svalovému tonu (hypertonii). Toto zvýšení tonu může způsobit období svalové ztuhlosti, které může někdy vést k úmrtí kojence (SIDS – syndrom náhlého úmrtí kojenců) v důsledku neschopnosti dýchat. Chápete, že to tak docela nesedí na dospělého člověka s RS, u kterého se náhle objeví tento příznak?“

Ptala jsem se neurologa na svou citlivost na zvuk

Pokračovala jsem tedy ve zkoumání možnosti pozdního nástupu hyperekplexie a našla jsem pouze pacienty s RS, kteří se domnívali, že právě to mají, ale věděla jsem, že to musí být špatně… Když jsem byla v New Jersey na akci věnované RS, mluvila jsem o tomto příznaku s neurologem. Nebyl si jistý, co by to mohlo být, ale s jistotou věděl, že to není hyperekplexie. Když jsem se vrátil, zkoumal jsem ještě několik dalších věcí (už si nepamatuji jakých), ale nikam jsem se nedostal. Tak jsem se rozhodl, že se zeptám svého neurologa ze SoCal, protože jestli někdo ví, co to je, tak je to právě on! Nejdřív jsem se ho nezeptala, protože jsem chtěla vědět, jestli na to přijdu sama, víte? Haha… Každopádně jsem mu ten příznak popsal a on mi bez rozmyšlení řekl: „Říká se tomu myoklonus.“

Co je to myoklonus?

To je ono? To bylo tak jednoduché? No a co přesně je myoklonus? K tomu se obraťme na NIH (National Institute of Neurological Disorders and Stroke).1 Především existuje několik různých typů myoklonu, takže chci mluvit o „stimulačně senzitivním myoklonu“, protože ten mám já a pravděpodobně ho má většina lidí na internetu (kteří si myslí, že mají nějakou formu hyperekplexie). Myoklonus označuje náhlé a mimovolní svalové záškuby a v tomto případě je záškub způsoben vnějším podnětem, například zvukem. Na rozdíl od hyperekplexie po náhlém zvýšení tonu (svalovém záškubu) následuje uvolnění svalu a NE možnost smrti. NIH uvádí, že s nějakou formou myoklonu se setkává každý člověk, například škytavka a „spánkový start“ jsou formy myoklonu, se kterými se setkávají zdraví jedinci.

Co způsobuje myoklonus?

Co tedy způsobuje myoklonus? No, existuje mnoho různých příčin, ale v případě roztroušené sklerózy se zdá být pravděpodobnější, že jde o důsledek „poranění hlavy nebo páteře“, tedy mozkových nebo míšních lézí. Přesný mechanismus není v současné době zcela objasněn, ale předpokládá se, že v případě myoklonu citlivého na podněty se mozek stává příliš citlivým na signály způsobené vnějšími podněty, jako je například zvuk (zjednodušeně řečeno).

Jak léčit citlivost na zvuk

Takže poté, co mi můj neurolog o tom všem něco málo řekl, jsem se ho zeptal: „Co se s tím dá dělat, pokud vůbec něco? Znepříjemňuje mi to život“, na což mi odpověděl „Klonopin“. Klonopin (Clonazepam)? To myslíte vážně? S mým pojištěním stojí lahvička s 60 tabletami Klonopinu 2,00 dolary a drobné! A to má změnit můj život z pekla na normální? Byl jsem skeptický, ale za dva dolary to stálo za pokus.

Moje zkušenosti s Klonopinem

Po dvou dnech užívání pouhých 0,5 mg Klonopinu se svět jakoby změnil. Už jsem neskákal při hlasitých nebo náhlých zvucích. Mohl jsem opět chodit do restaurací! Bylo to skvělé! Opravdu to dává smysl; Klonopin má v podstatě snížit množství dodatečných elektrických signálů v mozku, takže pokud je váš mozek opravdu citlivý na signály z vnějších podnětů, Klonopin by ho měl pomoci zklidnit! To je extrémně nevědecké vysvětlení toho, co se děje, ale chci, aby lidé skutečně pochopili, co tu říkám.“

O několik měsíců později jsem zkusil vydržet jeden den bez něj, abych zjistil, jestli je to jen v mé hlavě, nebo ne. Možná už ta pilulka nebyla potřeba? Seděla jsem u stolu a pila kávu, když mi na mobilu zazvonilo upozornění na textovou zprávu. „Vyskočila“ jsem a vylila šálek kávy na sebe, na židli i na koberec. Proto je Klonopin slovy Golema z Pána prstenů „můj drahocenný“. Vedle Tysabri je Klonopin lékem, který považuji za nejdůležitější pro zlepšení svého života.

Vždy se poraďte se svým lékařem

Ale co jsem se z toho naučil a chci, aby to lidé pochopili? Nemůžete věřit všemu, co si přečtete na internetu! Z toho, co jsem četl, to vypadalo, že jedna osoba slyšela o hyperekplexii, plně jí nerozuměla, ale napsala o tom blog, jako by to byla nepochybně odpověď na tuto naléhavou otázku na internetu, a všichni, kdo si ten příspěvek přečetli, to rozšířili a začali si tak vytvářet obrovský omyl, že jejich citlivost na hluk je ta hyperekplexie. Vždy se poraďte se svým lékařem, když se u vás objeví nějaký podivný příznak, protože stačí jedno nevzdělané prohlášení, aby se na internetu rozjela hra „na telefon“ a nasměrovala vás špatným směrem! Ve skutečnosti, abyste se vyhnuli pokrytectví, zeptejte se svého neurologa na myoklonus, pokud ho zažíváte!“

.