Opt-Out:

Toți nou-născuții trebuie să participe la screening-ul pentru nou-născuți, cu excepția cazului în care un părinte sau tutore se opune deoarece acest lucru intră în conflict cu credințele lor religioase sau cu convingerile lor personale. Persoana care administrează screeningul trebuie să informeze pe deplin părinții cu privire la scopul testului și trebuie să ofere familiei o posibilitate rezonabilă de a obiecta. Nu se recomandă să se renunțe la acest test salvator de vieți.

Sprijin pentru familii:

Una dintre preocupările pe care familiile le pot avea atunci când află că copilul lor are o afecțiune depistată prin screeningul nou-născuților este costul crescut al asistenței medicale. Din fericire, Wisconsin are diverse programe și legi care încearcă să ajute familiile care îngrijesc copii cu nevoi speciale de sănătate.

În Wisconsin, Programul de screening pentru nou-născuți, care face parte din Departamentul de Servicii de Sănătate din Wisconsin, este obligat prin lege să ofere un tratament dietetic special sau o formulă care este prescrisă copiilor din Wisconsin cu anumite afecțiuni detectate prin screening neonatal. Programul va oferi, de asemenea, consiliere de monitorizare pentru nou-născut și familia acestuia. Aceste servicii sunt finanțate prin taxa de screening pentru nou-născuți. Programele de asistență medicală de stat oferă, de asemenea, suplimente nutritive și produse de înlocuire pentru cei cu condiții eligibile și statut financiar.

Pentru familiile care au nevoie de asistență în navigarea prin diversele programe din Wisconsin care ar putea ajuta copilul lor cu nevoi speciale de sănătate, este disponibilă o linie telefonică disponibilă 24 de ore din 24, numită „First Step”. Acest serviciu gratuit de informare și îndrumare pentru a ajuta familiile și furnizorii din Wisconsin care lucrează cu copii și tineri cu nevoi speciale este disponibil la 1-800-642-7837.

Pentru mamele și copiii care se confruntă cu o afecțiune depistată prin screeningul nou-născuților, linia telefonică de asistență medicală pentru sănătatea mamei și a copilului (MCH) din Wisconsin, la 1-800-722-2295, oferă informații și link-uri către servicii și resurse pentru femei înainte, în timpul și după sarcină și pentru copii, inclusiv pentru copiii cu nevoi speciale de sănătate. Linia de asistență telefonică servește, de asemenea, profesioniștilor care caută trimiteri pentru clienții lor. Broșura lor poate fi vizualizată aici.

În plus, Programul pentru copii și tineri cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății din Wisconsin lucrează pentru a îmbunătăți sistemele de îngrijire pentru orice persoană de la naștere până la vârsta de 21 de ani cu o boală sau afecțiune cronică fizică, de dezvoltare, comportamentală sau emoțională. Aceștia cunosc foarte bine numeroasele programe și servicii legate de sănătate pentru toți copiii din Wisconsin, inclusiv BadgerCare Plus, Healthy Start și Growth Smart, care includ programe pentru nou-născuți până în primul an de viață și un alt program pentru vârste cuprinse între unu și trei ani.

Stocarea și utilizarea petelor de sânge uscate:

După ce testele de screening pentru nou-născuți sunt finalizate, o parte din sânge va rămâne pe card. Aceste „pete de sânge uscate reziduale” vor fi păstrate în depozit securizat la laboratorul de igienă de stat din Wisconsin timp de un an. După această perioadă, proba de sânge este distrusă.

În timpul anului de depozitare, Wisconsin ia în serios confidențialitatea dumneavoastră și a nou-născutului dumneavoastră. Cu excepția comunicării datelor statistice anonime colectate din petele de sânge uscate reziduale, sau așa cum este permis în conformitate cu legea de stat privind registrele de sănătate publică, departamentul nu poate dezvălui informații obținute dintr-o probă de screening pentru nou-născuți sau părintelui sau tutorelui unui nou-născut. Statutul privind registrele de sănătate publică de stat menține confidențialitatea înregistrărilor și impune părintelui să își dea consimțământul în cunoștință de cauză pentru divulgarea informațiilor despre copilul lor în orice alt scop decât cel al furnizării de asistență medicală și al cercetării care protejează identitatea pacientului.

Laboratorul de stat pentru screeningul nou-născuților poate efectua teste suplimentare pe specimene în scopul cercetării afecțiunilor congenitale sau metabolice, atât timp cât sunt respectate toate legile și protecțiile aplicabile privind subiecții umani de cercetare. Protecțiile subiectului uman de cercetare includ, de obicei, un proces de consimțământ în cunoștință de cauză și protejarea drepturilor unei persoane. De asemenea, laboratorul poate testa probele în scopul evaluării și asigurării calității.

Dacă aveți întrebări cu privire la modul în care informațiile despre nou-născutul dvs. pot fi utilizate în timpul anului de păstrare, vă rugăm să contactați coordonatorul de screening pentru nou-născuți la numărul de telefon (608) 890-1796.

Click aici pentru a vedea o copie a cardului cu spoturi de sânge utilizat în Wisconsin.

.