La puțin timp după recidiva mea majoră din 2012 (care m-a băgat într-un spital de reabilitare fizică pentru aproximativ 6 săptămâni) am început să dezvolt o „sensibilitate senzorială” ciudată. Această sensibilitate era în principal la sunete, dar avea, de asemenea, tendința de a avea ca rezultat faptul că mă întorceam pentru a observa că cineva stătea în spatele meu fără ca eu să știu (de exemplu).

Am început să evit sunetele puternice

Rezolul meu de tresărire era extrem de sensibil la stimuli externi și îmi afecta foarte mult calitatea vieții! Am încetat să mai merg la restaurante pentru a evita sunetul vaselor care se ciocneau, uram să mă plimb, deoarece sunetele mașinilor mă făceau literalmente să sar și aproape să cad, și am dezvoltat rapid dorința de a nu sta niciodată cu spatele la o ușă; voiam să văd cine intră și cine iese din cameră. Un zgomot puternic sau pur și simplu neașteptat mă durea literalmente în piept; aveam impresia că inima mea va cădea și nu se va mai ridica! Ce se întâmpla?

Cercetarea online a sensibilității la sunet

Am început să fac o mulțime de cercetări atât online, cât și în cărțile de medicină. Online am aflat rapid că nu eram singura care avea SM și acest simptom oribil. Teoria principală printre cele mai multe dintre aceste grupuri online de oameni care au experimentat acest simptom a fost că era ceva numit „Hyperekplexia”. Suna asemănător cu ceea ce experimentam eu, dar ceva nu era în regulă.

Câțiva sugari experimentează un reflex de tresărire sensibil

Așa că m-am apucat de cărți și suspiciunea mea a fost rapid confirmată; hiperekplexia este de obicei o afecțiune ereditară la sugarii care experimentează o creștere un reflex de tresărire sensibil care duce la tonus muscular (hipertonie) atunci când sunt expuși la un stimul neașteptat, cum ar fi sunetul. Această creștere a tonusului poate provoca perioade de rigiditate musculară care pot duce uneori la moartea unui sugar (SIDS – Sindromul morții subite a sugarului) din cauza incapacității de a respira. Vedeți cum acest lucru nu se potrivește cu un adult cu SM care dezvoltă brusc acest simptom?

Întrebând un neurolog despre sensibilitatea mea la sunet

Așa că am continuat să cercetez posibilitatea unui debut tardiv al Hiperekplexiei și am putut găsi doar pacienți cu SM care credeau că asta este ceea ce au avut, dar știam că acest lucru trebuie să fie greșit… Când am fost în New Jersey la un eveniment SM, am vorbit cu un neurolog despre acest simptom. El nu era sigur de ceea ce ar putea fi, dar știa sigur că nu este Hyperekplexia. Când m-am întors, am mai cercetat câteva lucruri (nu-mi amintesc ce), dar nu am ajuns nicăieri. Așa că am decis să îl întreb pe neurologul meu din SoCal, pentru că dacă cineva știa ce este, acela ar fi fost acest tip! Nu l-am întrebat la început pentru că am vrut doar să văd dacă pot să-mi dau seama singur, știți? Haha… Oricum, i-am descris acest simptom și, fără să stea o clipă pe gânduri, mi-a spus cu nonșalanță: „se numește mioclonus”.

Ce este mioclonus?

Asta este? A fost atât de simplu? Ei bine, ce este mai exact Mioclonusul? Pentru asta să ne referim la NIH (National Institute of Neurological Disorders and Stroke).1 În primul rând, există mai multe tipuri diferite de Mioclonus, așa că vreau să vorbesc despre „Mioclonus sensibil la stimuli” pentru că este ceea ce am eu și ceea ce probabil au majoritatea oamenilor de pe internet (care cred că au o formă de Hiperekplexie). Mioclonusul se referă la o smucitură musculară bruscă și involuntară și, în acest caz, smucitura este cauzată de un stimul extern, cum ar fi sunetul. Spre deosebire de Hyperekplexia, creșterea bruscă a tonusului (smucitura musculară) este urmată de relaxarea mușchiului și NU de posibilitatea de a muri. NIH notează că toată lumea experimentează o anumită formă de Mioclonus, de exemplu, sughițul și „pornirile în somn” sunt forme de Mioclonus pe care le experimentează indivizii sănătoși.

Ce cauzează Mioclonus?

Deci, ce cauzează Mioclonus? Ei bine, există multe cauze diferite, dar în cazul sclerozei multiple, se pare că este mai probabil să fie rezultatul unei „leziuni la nivelul capului sau al coloanei vertebrale”, adică leziuni ale creierului sau ale coloanei vertebrale. Mecanismul exact nu este pe deplin înțeles în acest moment, dar se crede că, în cazurile de Mioclonus sensibil la stimuli, creierul devine excesiv de sensibil la semnalele cauzate de stimuli externi, cum ar fi sunetul (pe scurt, asta este).

Cum se tratează sensibilitatea la sunet

Atunci, după ce neurologul meu mi-a spus câte ceva despre toate acestea, l-am întrebat „ce se poate face, dacă se poate face ceva, în legătură cu asta? Îmi face viața mizerabilă”, la care el a răspuns „Klonopin”. Klonopin (Clonazepam)? Vorbești serios? Cu asigurarea mea, un flacon de 60 de pastile de Klonopin costă 2,00 dolari și ceva! Și asta ar trebui să-mi schimbe viața din iad în normal? Eram sceptic, dar pentru doi dolari merita să încerc.

Experiența mea cu Klonopin

După 2 zile de luat doar 0,5 mg de Klonopin, lumea părea să se schimbe. Nu am mai sărit la zgomote puternice sau bruște. Am putut merge din nou la restaurante! A fost minunat! Are sens, într-adevăr; Klonopin este, în principiu, menit să reducă cantitatea de semnale electrice suplimentare din creierul tău, așa că, dacă creierul tău este foarte sensibil la semnale de la stimuli externi, Klonopin ar trebui să te ajute să-l calmezi! Aceasta este o explicație extrem de neștiințifică a ceea ce se întâmplă, dar vreau ca oamenii să înțeleagă cu adevărat ceea ce spun aici.

Câteva luni mai târziu am încercat să merg o zi fără el pentru a vedea dacă era doar în capul meu sau nu. Poate că acea pastilă nu mai era necesară? Eram la birou și îmi beam cafeaua când în telefonul meu a sunat o alertă prin SMS. Am „sărit” și mi-am vărsat ceașca de cafea pe mine, pe scaun și pe covor. Iată de ce Klonopin este „prețiosul meu”, în cuvintele lui Golem din „Stăpânul inelelor”. Alături de Tysabri, Klonopin este medicamentul pe care îl consider cel mai important pentru îmbunătățirea vieții mele.

Verificați întotdeauna cu medicul dumneavoastră

Dar ce am învățat din asta și vreau ca oamenii să înțeleagă? Nu puteți crede tot ce citiți pe internet! Din ceea ce am citit, se pare că o persoană a auzit despre Hyperekplexia, nu a înțeles-o pe deplin, dar a scris pe blog despre ea ca și cum ar fi fost fără îndoială răspunsul la această întrebare presantă online și toți cei care au citit acea postare au răspândit vestea începând o concepție greșită uriașă că sensibilitatea lor la zgomot era această Hyperekplexia. Consultați-vă întotdeauna medicul atunci când vă confruntați cu un simptom ciudat, pentru că este nevoie doar de o singură afirmație neinstruită pentru a începe un joc de „telefon” online și a vă îndrepta în direcția greșită! De fapt, pentru a evita să fii ipocrit, întreabă-ți neurologul despre mioclonus dacă te confrunți cu asta!

.