A while after my major recurpse in 2012 (that put me in a physical rehabilitation hospital for around 6 weeks) I started developing a strange “sensory sensitivity”. Esta sensibilidade era principalmente para o som, mas também tinha a tendência de fazer com que eu me virasse para reparar que alguém estava atrás de mim sem o meu conhecimento (por exemplo).

Comecei a evitar sons altos

O meu reflexo assustador era extremamente sensível a estímulos externos e estava a ter um grande impacto na minha qualidade de vida! Deixei de ir a restaurantes para evitar o som de pratos em choque, detestava andar a pé, pois os sons dos carros faziam-me literalmente saltar e quase cair, e rapidamente desenvolvi o desejo de nunca me sentar de costas para uma porta; queria ver quem entrava na sala e saía. Um barulho alto ou simplesmente inesperado machucou literalmente meu peito; parecia que meu coração iria cair e não voltaria a subir! O que se passava?

Pesquisando a sensibilidade sonora online

Comecei a fazer muitas pesquisas tanto online como nos livros de medicina. Online aprendi rapidamente que não era o único que tinha EM e este sintoma horrível. A teoria principal entre a maioria desses grupos online de pessoas que experimentaram esse sintoma foi que era algo chamado de “Hiperekplexia”. Parecia semelhante ao que eu estava experimentando, mas algo não estava certo.

Alguns bebés experimentam um reflexo sensível de assustar

Então, bati nos livros e a minha suspeita foi rapidamente confirmada; a hiperecplexia é tipicamente uma condição hereditária em bebés que experimentam um aumento do reflexo sensível de assustar levando a um tónus muscular (Hipertonia) quando expostos a um estímulo inesperado como o som. Este aumento do tônus pode causar períodos de rigidez muscular que às vezes podem levar à morte de um bebê (SIDS – Sudden Infant Death Syndrome) devido a uma incapacidade de respirar. Você vê como isso não se encaixa bem em um adulto com EM desenvolvendo subitamente esse sintoma?

Passar um neurologista sobre minha sensibilidade sonora

Então eu continuei a pesquisar a possibilidade de um início tardio da Hiperekplexia e eu só consegui encontrar pacientes com EM que acreditavam que era isso que eles tinham, mas eu sabia que isso tinha que estar errado… Quando eu estava em Nova Jersey em um evento de EM, eu falei com um neurologista sobre esse sintoma. Ele estava inseguro do que poderia ser, mas tinha a certeza que não era Hiperekplexia. Quando voltei, eu tinha pesquisado outras coisas (não me lembro do quê), mas não cheguei a lugar nenhum. Então, eu decidi perguntar ao meu neurologista SoCal porque se alguém soubesse o que era seria este cara! Eu não perguntei a ele no início porque eu só queria ver se eu conseguia descobrir sozinho, sabe? Haha… De qualquer forma, eu descrevo-lhe este sintoma e sem um momento de consideração ele disse-me, sem consideração, “chama-se Myoclonus”.

O que é o Myoclonus?

É isso? Foi assim tão simples? Bem, o que é Mioclonus, exactamente? Para isso vamos consultar o NIH (National Institute of Neurological Disorders and Stroke).1 Antes de mais nada, existem vários tipos diferentes de Myoclonus, então eu quero falar sobre “Stimulus Sensitive Myoclonus” porque é isso que eu tenho, e o que a maioria das pessoas online (que pensam que têm alguma forma de Hiperekplexia) provavelmente têm. Myoclonus se refere a um estalo muscular repentino e involuntário e, neste caso, o estalo é causado por um estímulo externo, como o som. Ao contrário da Hiperplexia, o aumento súbito do tónus (o músculo sacudir) é seguido por um relaxamento muscular e NÃO pela possibilidade de morte. O NIH observa que todos experimentam alguma forma de Myoclonus, por exemplo, soluços e “o sono começa” são formas de Myoclonus que indivíduos saudáveis experimentam.

O que causa Myoclonus?

O que causa Myoclonus? Bem, há muitas causas diferentes, mas no caso da Esclerose Múltipla, parece mais provável que seja o resultado de “lesão na cabeça ou na coluna”, também conhecida como lesões cerebrais ou espinhais. O mecanismo exato não é totalmente compreendido no momento, mas acredita-se que em casos de Mioclonus sensível a estímulos, o cérebro torna-se excessivamente sensível aos sinais causados por estímulos externos como o som (em poucas palavras).

Como tratar a sensibilidade ao som

Então depois que meu neurologista me contou um pouco sobre tudo isso eu perguntei a ele “o que, se algo, pode ser feito a respeito disso? Está a tornar a minha vida miserável”, ao que ele respondeu “Klonopin”. Klonopin (Clonazepam)? Você está falando sério? Com o meu seguro, um frasco de 60 comprimidos de Klonopin custa $2,00 e troco! E isso é suposto fazer a minha vida passar do inferno para o normal? Eu estava céptico mas por dois dólares valeu a pena tentar.

A minha experiência com Klonopin

Após 2 dias de tomar apenas 0,5mg de Klonopin, o mundo parecia mudar. Não pulei mais com ruídos altos ou repentinos. Eu poderia ir a restaurantes novamente! Foi ótimo! Faz sentido, realmente; Klonopin é basicamente para reduzir a quantidade de sinais elétricos extras em seu cérebro, então se seu cérebro é realmente sensível a sinais de estímulos externos, Klonopin deve ajudar a acalmá-lo! Essa é uma explicação extremamente não-científica do que está acontecendo, mas eu quero que as pessoas realmente entendam o que estou dizendo aqui.

Poucos meses depois eu tentei passar um dia sem ele para ver se ele estava apenas na minha cabeça ou não. Talvez esse comprimido já não fosse necessário? Eu estava na minha mesa tomando café quando meu telefone tocou um alerta de texto. Eu “pulei” e joguei minha xícara de café em cima de mim, minha cadeira e meu tapete. É por isso que Klonopin é “meu precioso” nas palavras de Golem de “O Senhor dos Anéis”. Ao lado de Tysabri, Klonopin é o medicamento que considero mais importante para melhorar a minha vida.

Vigue sempre com o seu médico

Mas o que aprendi com isto que quero que as pessoas entendam? Você não pode acreditar em tudo o que você lê online! Pelo que li, parecia que uma pessoa ouviu falar da Hiperekplexia, não a compreendeu totalmente, mas blogou sobre ela como se fosse, sem dúvida, a resposta a esta pergunta urgente online e todos os que leram aquele post espalharam a palavra começando uma enorme concepção errada de que a sua sensibilidade ao ruído era esta Hiperekplexia. Verifique sempre com seu médico quando estiver experimentando um sintoma estranho, pois basta uma declaração sem instrução para começar um jogo de “telefone” online e apontar para a direção errada! Na verdade, para evitar ser hipócrita, pergunte ao seu neurologista sobre o mioclonus se você está experimentando isto!