As decisões de fim de vida na Unidade de Cuidados Intensivos são difíceis para os pacientes, famílias e médicos, mas são cada vez mais comuns; dados do ICNARC (Reino Unido) mostram que 15-25% das pessoas admitidas irão morrer na UTI 1 e dados europeus mostram que aproximadamente 70% dessas mortes ocorrem após a retenção ou retirada de tratamentos que sustentam a vida. 2 Entre 10 e 20% da população em geral morrem agora na UTI, sublinhando a importância dos cuidados no final da vida para a prática diária e treinamento para anestesistas e intensivistas.

Apesar das decisões de fim de vida serem comuns em UTI, elas são muito variáveis, com estudos mostrando diferenças importantes relatadas entre regiões, países, UTIs individuais e até mesmo entre clínicos individuais que praticam na mesma UTI. 2,3 Isto foi demonstrado por uma revisão sistemática recente; o editorial que a acompanhou introduziu o conceito de que estas variações na prática podem ser boas ou ruins. 4 Boas variações refletem o atendimento centrado no paciente, e más variações refletem falhas no profissionalismo. 4 Atualmente o estudo ETHICUS 2 (mundial) está em andamento, coletando dados prospectivos, sobre práticas de final de vida em UTI, de forma semelhante e comparável ao estudo ETHICUS inicial, que ocorreu em 1999-2000. Consequentemente, os resultados do ETHICUS 2, provavelmente refletirão as mudanças práticas dos últimos 16 anos e as mudanças resultantes tanto em boas como em más variações. Por exemplo, os casos de fim de vida com grande visibilidade na Europa geraram um intenso debate mediático que levou a uma maior consciência pública da retenção e retirada dos tratamentos que sustentam a vida, 5 e a via de Liverpool Care Pathway causou um reexame de aspectos das práticas hospitalares de fim de vida e enfatizou a importância de estratégias de cuidados paliativos adequadamente integradas. 6

A confusão terminológica, no entanto, tem abrandado o progresso na qualidade dos cuidados de fim de vida. Por exemplo, três estudos europeus examinaram as práticas de fim de vida em UTI no período 1995-2000 e cada um deles teve diferenças em suas definições de retenção e retirada de tratamentos que sustentam a vida. 2,7,8 O estudo WELPICUS, entretanto, alcançou consenso mundial sobre questões-chave de fim de vida e terminologia. 9 Utilizando uma técnica Delphi exigindo 80% de concordância, foram processadas 35 definições e 46 declarações de consenso em relação a 22 questões de fim de vida em UTI. 9 Chegou-se a acordo sobre a maioria destas definições e declarações que incluíam a “retenção e retirada de tratamentos de suporte de vida” (ver Quadro 1 ). O consenso WELPICUS agora fornece aos profissionais de saúde terminologia para fins cotidianos, limitando assim variações confusas anteriores.

No entanto, se a ‘retenção’ e a ‘retirada’ são eticamente equivalentes é debatida. A equivalência implica que se um tratamento (por exemplo, ventilação mecânica) for desproporcionadamente oneroso para o paciente, na medida em que não oferecerá qualquer melhoria clínica e/ou poderá prolongar o sofrimento, então independentemente de a ventilação já em curso ser interrompida (retirada), ou não iniciada desde o início (retida), o princípio (evitar o sofrimento prolongado do paciente através de uma terapia não-benéfica) é considerado como o mesmo. Isto é apoiado nas directrizes da maioria das sociedades de cuidados críticos e dos organismos reguladores médicos. 10 No entanto, os pontos de vista dos médicos variam com estudos que mostram que menos de 40% dos médicos de terapia intensiva questionados consideram a retenção e a retirada como equivalentes. 11,12 Na prática, entretanto, a retenção precedeu ou acompanhou a retirada em >90% dos pacientes estudados, mostrando que ambos são praticados um ao lado do outro. 2 Um estudo também destacou que essas diferenças podem ser principalmente práticas e não conceituais, uma vez que é mais provável que a retenção ocorra durante o plantão, e a retirada seja mais provável durante o dia de trabalho. 13 O estudo argumentou que a diferença entre retenção/retirada refletia apenas a maior probabilidade de consenso (entre as principais partes interessadas, como o anestesista/intensivista, médico de admissão, equipe de enfermagem sênior e família) durante o dia h.

Além disso, as palavras withholding′ e ‘retirada’ (mesmo quando se refere a ‘tratamentos que sustentam a vida’ em vez de ‘retenção/retirada de cuidados’) podem ser percebidas negativamente e houve um afastamento do seu uso. Isto pode resolver alguma da terminologia e confusão ética que as duas palavras geram. No Reino Unido, por exemplo, as directrizes do General Medical Council (GMC UK), e o Royal College of Paediatrics and Child Health (RCPCH) alteraram os títulos das suas directrizes de fim de vida, omitindo agora as palavras “retenção” e “retirada”. As directrizes do GMC 2002 intituladas “Retenção e retirada: orientações para médicos” foram substituídas em 2010 por directrizes intituladas “Tratamento e cuidados no fim da vida: boas práticas na tomada de decisões”. 14,15 As directrizes RCPCH 2004 intituladas ‘Retenção, retirada do tratamento que mantém a vida em crianças: uma estrutura para a prática’ foram substituídas em 2015 por ‘Tomar decisões para limitar o tratamento em condições que limitam ou ameaçam a vida em crianças: uma estrutura para a prática’. 16,17 Talvez, dada a natureza confusa e algo negativa desta terminologia, a ‘retenção’ e a ‘retirada’ fossem melhor substituídas pelo termo mais abrangente e neutro ‘limitação’, desde que permaneça claro que se relaciona com a limitação de ‘tratamentos desproporcionadamente onerosos e que sustentam a vida’ e não com uma limitação dos ‘cuidados médicos’.

Existe um padrão geográfico para a disparidade nas práticas de fim de vida em UTI na Região Norte (Dinamarca, Finlândia, Suécia, Holanda, Irlanda, Reino Unido), quando comparado com o Sul da Europa (Grécia, Israel, Turquia, Itália, Espanha, Portugal), tendo uma taxa significativamente maior de retenção e retirada de terapias que sustentam a vida, e uma menor taxa de morte após uma RCP mal sucedida. 2,18 Case-mix, religião, cultura, médico individual e características institucionais são fatores contribuintes e o direito jurisdicional também desempenha um papel, com alguns países legislando para sedação terminal e até mesmo para a proibição da retirada de ventilação. 2,19,20 Muitas dessas variações podem ser reflexo do contexto médico-físico-familiar-cultural-religioso 4 do paciente, mas o estudo ETHICUS observou uma incidência de 6,2% de Encurtamento Ativo do Processo de Morte (ASDP), (ou seja, eutanásia ativa na região da Europa Central) (Áustria, Bélgica, República Tcheca, Alemanha, Suíça), uma prática geralmente não considerada ética. 2,9 ETHICUS 2 irá examinar a evolução das práticas de fim de vida em toda a Europa, incluindo se o ASDP continua a ser um problema.

Um aspecto da prática da UTI que tem progredido na última década é a aceitação crescente e pronta do valor dos cuidados paliativos no tratamento de pacientes em fim de vida. A Organização Mundial de Saúde define os cuidados paliativos como “uma abordagem que melhora a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares que enfrentam o problema associado à doença potencialmente fatal, através da prevenção e alívio do sofrimento por meio da identificação precoce e avaliação impecável e tratamento da dor e outros problemas, físicos, psicossociais e espirituais” – um conceito prontamente aplicável à UTI. 21 Nesta abordagem, enquanto os clínicos podem renunciar aos tratamentos que sustentam a vida, os cuidados são aprimorados à medida que a morte se aproxima através de medidas de cuidados paliativos ponderados e centrados no paciente. Diferentes modelos são descritos, tais como a participação de medicina paliativa nas rondas da enfermaria da UTI e reuniões familiares, sessões didáticas de ensino, ou o uso de escores e questionários de avaliação de cuidados paliativos. 22,23 Nenhum demonstrou ser superior e a escolha pode ser orientada por recursos e acomodação aos padrões locais de atendimento. 22,23 Uma abordagem prontamente aplicável à prática diária, em termos de facilidade de utilização, é a adoção dos ‘ABCDs’ de cuidados críticos no final da vida: atitudes, Comportamentos, Compaixão e Diálogo. 24 É provável que esta abordagem varie conforme determinado por medidas paliativas específicas centradas no paciente.

Esperamos que a evolução da terminologia médica e a crescente incorporação da paliação nos Cuidados Críticos melhore a qualidade dos cuidados no final da vida na UTI. Espera-se que outros estudos reflitam esta mudança. Anestesistas e intensivistas terão um papel crescente como clínicos, educadores e pesquisadores nesta importante evolução dos cuidados intensivos e da prática médica.

Declaração de interesse

O.M. é o coordenador irlandês do estudo ETHICUS II. D.J.B. é membro do conselho editorial do BJA .