Na wiele sposobów, urodzenie się głuchym jest całkiem normalne; na inne sposoby, nie jest.

Robiłem wiele „normalnych” rzeczy: dołączyłem do Małej Ligi (gdzie byłem jednym z najgorszych graczy, bez związku z moim słuchem lub jego brakiem); grałem w dom (gdzie powiedziałem mojemu męskiemu przyjacielowi, aby został w domu i piekł babeczki); dołączyłem do bractwa w college’u; i rozmawiałem z moimi rodzicami.

W tym samym czasie, moje doświadczenia edukacyjne i społeczne wyglądają bardzo różnie od moich słyszących rówieśników. Chodziłam do programu dla niesłyszących w okręgu szkolnym. Moi rodzice musieli uczęszczać na zajęcia ASL, aby móc się ze mną porozumiewać. Przez całą moją karierę edukacyjną towarzyszył mi tłumacz ASL. Stałem się członkiem kultury innej niż kultura moich rodziców: kultury głuchych.

Nie popełnij błędu: moja głuchota nie była przekleństwem. Ukształtowała moje spojrzenie na świat i cieszę się z tego. Dla mnie głuchota otworzyła nowe światy, a nie na odwrót.

Ponieważ prosisz mnie o opisanie mojego życia, zacznę od początku. Przygotuj się na długą opowieść.

Rzeczywistość urodzenia się głuchoniemym w latach osiemdziesiątych.

Miałem szczęście. Mimo że urodziłem się w Stanach Zjednoczonych przed wprowadzeniem obowiązkowych badań słuchu u niemowląt, moi rodzice wcześnie wykryli mój ubytek słuchu i podjęli odpowiednie działania. Nie mógłbym prosić o lepszych rodziców.

Kiedy miałem około czterech miesięcy, moja starsza siostra hałasowała, kiedy spałem. Moja mama powiedziała jej, żeby była cicho, a ona w sposób, który tylko starsze siostry potrafią powiedzieć, odparła: „To nie ma znaczenia! Ona nie słyszy.” Ten komentarz zachęcił moją matkę do rozpoczęcia badań mojego słuchu. Po przeprowadzeniu szeregu badań potwierdzono, że jestem głęboko głuchy.

W tym momencie moi rodzice stanęli przed ważną decyzją: jak będę się komunikował i jak będę się uczył. Na początku lat 80. oralizm (technika edukacyjna kładąca duży nacisk na czytanie z ruchu warg i mowę) był dość popularny. Inną opcją był amerykański język migowy (ASL). ASL wymagał jednak od moich rodziców poznania i nauczenia mnie nieznanego języka o innej strukturze gramatycznej niż angielski. W tym czasie moi rodzice nie byli świadomi, że wybór pomiędzy oralizmem a ASL był bardzo polityczny.

Moi rodzice zdecydowali się na ASL, ponieważ nie miałem żadnych korzyści z aparatów słuchowych. W rzeczywistości, regularnie gryzłem wkładki uszne i rzucałem pudełkiem (w tamtych czasach aparaty słuchowe były pudełkami ze sznurkami i wkładkami) po całym pokoju. Moja mama uważała, że bardziej przyda mi się język wizualny, a głupotą byłoby uczenie mnie słuchania i mówienia, gdybym nic nie słyszał. Mój ubytek słuchu był tak poważny, że nie byłem nawet świadomy, że mogę wydawać dźwięki i musiałem zostać przeszkolony, aby nie wydawać dźwięków w nieodpowiednich momentach.

Moi rodzice zaczęli chodzić na zajęcia ASL w nocy. Moja mama pracowała w systemie i zdobyła dla mnie nauczyciela ASL dość wcześnie. Namówiła również kilku studentów z klasy ASL lokalnego uniwersytetu, aby przyszli i podpisywali ze mną. (Najwyraźniej byłem dla nich popularną rozrywką.)

Byłem takim szczęściarzem, że miałem moich rodziców. Jestem im dozgonnie wdzięczny za wysiłki, które włożyli w moją edukację. Jako słyszący rodzice, mieli niewielką wiedzę na temat ASL, kultury głuchych i bałaganu, jakim był system edukacji głuchych. Mimo że moi rodzice są imigrantami, byli wykształceni. Mój tata ma doktorat, a mama magistra w swoim ojczystym kraju. Wiedzieli, że głuchota nie jest śmiertelnym zagrożeniem dla mojej przyszłości.

Wiele prelingwalnie głuchych dzieci nie ma tyle szczęścia. Niektórzy rodzice mogą nie mieć środków lub wiedzy, aby zrozumieć lub działać zgodnie z potrzebami ich dziecka. To nie jest koniecznie złe rodzicielstwo. Posiadanie głuchego dziecka może rodzić pewne zagmatwane pytania, na które nie ma prostych odpowiedzi. Co więcej, u niektórych dzieci ubytki słuchu są odkrywane zbyt późno; opóźnienie językowe spowodowało już nieodwracalne szkody. (Dziecko musi być wcześnie wystawione na działanie języka, aby mogło się prawidłowo rozwijać. Wystarczy jakikolwiek język: migowy lub mówiony). Sytuacja uległa pewnej poprawie dzięki obowiązkowym badaniom słuchu i Internetowi, ale czasami może być ponura.

Co ciekawe, wiele osób kwestionowało decyzję moich rodziców, aby uczyć mnie ASL. Mój dziadek ze strony matki zawsze upierał się, że powinienem nauczyć się mówić, a nie „machać rękami”. Sąsiedzi ciągle pytali moją matkę, czy zostałem już wyleczony i komentowali, jakie to musi być straszne mieć takie dziecko jak ja. Zwolennicy oralizmu twierdzili, że przy odpowiednim wysiłku i czasie, mógłbym nauczyć się mówić i słyszeć. (Mniejsza o to, że nie miałem słuchu.)

Wczesna socjalizacja jako głuche dziecko

Niektórzy ludzie zakładają, że jeśli nie możesz mówić lub słyszeć, żyjesz w klatce ciszy i opuszczenia. Ja nie tak pamiętam swoje dzieciństwo. Pamiętam moje wczesne lata jako pełne ekscytacji, przyjaciół i przygód, bez żadnego żelaznego pręta w zasięgu wzroku.

W wieku sześciu miesięcy rodzice zapisali mnie do programu dla niemowląt niesłyszących w naszej okolicy. Tam poznałem mojego najlepszego przyjaciela, który pozostał nim do dziś.

Poprzez program zaprzyjaźniłem się również z dziećmi z różnych środowisk rasowych, etnicznych, społeczno-ekonomicznych i religijnych. Jeden z nich był synem wiceprezesa międzynarodowej firmy. Inny był córką byłego narkomana.

Nie tylko spotkałam dzieci z różnych środowisk, ale także poznałam i rozmawiałam z dorosłymi od najmłodszych lat. Moje życie jest bogatsze dzięki tym przyjaźniom i doświadczeniom.

Miałam też wielu słyszących przyjaciół. Używałam gestów i języka ciała, aby przekazać moją wiadomość, jeśli tłumacz nie był dostępny. Uczyłem niektórych z moich słyszących przyjaciół języka migowego, który szybko przyswajali. Nawet kiedy wyjeżdżałem do krajów, w których nie znałem języka, z radością gestykulowałem i bawiłem się z innymi dziećmi. Skończyło się na tym, że wchodziłam w większe interakcje z miejscowymi niż moja słysząca siostra, która stała na uboczu, ponieważ nie wiedziała, jak mówić w danym języku.

Wiele osób zakłada, że do komunikacji potrzebny jest głos i słuch. Nie trzeba. Potrzebujesz tylko dwojga ludzi, którzy chcą się komunikować, a reszta się ułoży.

Nie zamierzam jednak kłamać. Byli ludzie, którzy nie chcieli się podpisać ani podjąć wysiłku, by ze mną porozmawiać. Były okrutne dzieci i dorośli (i nadal są). Okrucieństwo innych i trudności nie sprawiają jednak, że życie jest mniej bogate czy wspaniałe. To sprawiło, że bardziej cenię ludzi, którzy się starają.

Debata na temat kultury głuchych i implantów ślimakowych

Jeśli urodziłeś się głuchy, debata na temat implantów ślimakowych, dzieci i praw kulturowych głuchych w jakiś sposób dotknie twojego życia. Wielu (nie wszyscy) ludzi staje po jednej ze stron. Niektórzy opowiadają się za kulturą głuchych jako lepszym, bardziej naturalnym, sposobem życia. Inni wolą bardziej zasymilowany styl życia, który zapewnia CI.

Byłem na linii frontu tej debaty przez większą część mojego dzieciństwa, niechętnie. Jako dorosły, wyłoniłem się z przyćmionym poglądem na obie strony.

W 1991 roku, otrzymałem CI wkrótce po tym jak FDA zatwierdziło go do użytku pediatrycznego. Rozpocząłem 10-letnią terapię mowy. Wstawałem o 6 rano w każdy dzień tygodnia, aby chodzić na terapię przed szkołą, chodziłem na kolejną po szkole i ćwiczyłem z rodzicami w domu. Tysiące godzin poświęciłem na ćwiczenia mowy i umiejętności słuchania. Nie żałuję tych godzin, ale też nie nauczyłem się słyszeć i mówić z dnia na dzień. Słyszenie u dzieci prelingwalnie głuchych nie jest przełącznikiem, który można włączyć.

Poza terapią mowy, moje życie po infekcji nie zmieniło się zbytnio. Nadal chodziłam do szkoły dla niesłyszących (ale kilka lat później przeniosłam się z niej z powodu dojazdów). Nadal korzystałam z pomocy tłumacza ASL i będę z niej korzystać przez cały okres mojej kariery edukacyjnej. Wciąż uczestniczyłem w życiu społeczności głuchych. Nigdy nie porzuciłem mojej głuchej tożsamości, nie całkowicie.

Większość moich głuchych przyjaciół dobrze odnosiła się do mojego CI. Nie przeszkadzało im to, z wyjątkiem faktu, że moja terapia mowy ograniczała czas zabawy. W związku z tym ludzie ze społeczności niesłyszących czuli się swobodnie w wygłaszaniu ostrych i szyderczych komentarzy na temat mojego CI. Wciąż spotykam się z takimi komentarzami, nawet prawie 24 lata po operacji. Dla niektórych zawsze będę nosicielem CI i zdrajcą.

Opiekunowie CI nie są lepsi, jeśli nie gorsi.

Mam bardzo miłe relacje z wieloma rodzicami dzieci z implantami i użytkownikami CI. Ja jednak również zostałem nazwany nieudacznikiem, ponieważ nadal używam ASL i nie mówię perfekcyjnie. Widziałam też matkę, która biegała po pokoju, aby uniemożliwić swojemu dziecku podpisanie się do innego niesłyszącego dziecka. Zostałam zbesztana za wykonywanie gestów i wyglądanie zbyt „głucho”.”

W końcu miałam dość obu grup, które próbowały mi powiedzieć, jak mam żyć. Zwolennicy kultury głuchych mówią mi, że powinienem pozbyć się mojego CI i stworzyć swój dom w społeczności. Zwolennicy CI mówią mi, że powinienem zrezygnować z używania ASL i w pełni zanurzyć się w świecie słyszących.

Moje doświadczenie w burzy ogniowej wojen kulturowych skomplikowało moje relacje ze społecznościami głuchych i CI. Za każdym razem, gdy ktoś z którejkolwiek strony próbuje mnie przekonać, że moje życiowe wybory są nierozważne, nie rozumiejąc mojej sytuacji i wartości, myślę sobie: „Tylko nie to”. Stworzyłam własne życie, oparte na moich własnych filozofiach kulturowych i zostawiłam debatę za sobą (w większości).

Moje życie to coś więcej niż CI kontra kultura głuchych.

Psychologia urodzenia się głuchym

Dla wielu osób wyobrażenie sobie, że ktoś nigdy nie będzie w stanie poznać, jak brzmi dźwięk, cieszyć się muzyką lub usłyszeć płaczu swojego dziecka, wydaje się tragiczne. Dzieje się tak dlatego, że niektórzy słyszący ludzie tak bardzo cenią sobie te doświadczenia i chcą wiedzieć, że inni je podzielają.

To nie jest tragedia. To jest moja normalność. Moja normalność ma swoją własną poetyckość i piękno, których większość słyszących ludzi nigdy nie pozna.

Mimo że mam CI, więc słyszę… technicznie rzecz biorąc. Nie słyszę jednak jak osoba słysząca. Mój zakres słyszenia jest znacznie mniejszy i nie rozróżniam niektórych dźwięków tak dobrze (lub w ogóle). Moja ostrość słyszenia nie dorównuje tej, jaką mają osoby słyszące. Ale mogę wyłączyć mój CI i jestem głuchy znowu.

Cisza jest dużo bardziej spokojna i kojąca dla mnie. Jest część mnie, która musi się bronić każdego ranka, kiedy włączam CI i staję twarzą w twarz z zaporą hałasu otaczającego mnie świata. Większość z tych hałasów nie jest przyjemna: psy szczekają, samochód rusza, Wśród burzliwego świata, miło jest wiedzieć, że mogę wyrzeźbić trochę spokoju.

Myślę, że zbyt wielu ludzi skupia się na stratach lub braku czegoś. Ja nic nie straciłem przez to, że urodziłem się głuchy, ja tylko zyskałem.

Głuchota ukształtowała moje życie, głównie na lepsze. Z powodu mojej głuchoty widzę świat w inny sposób. Jestem bardziej kreatywny w sposobie komunikowania się. Nie przeszkadza mi przebywanie w miejscu, w którym nie znam języka. Uwielbiam poznawać nowych ludzi i słuchać ich historii.

Głuchota może być niewygodna. Czasami chciałbym usłyszeć czyjś krzyk z drugiego końca podwórka. Innym razem denerwuje mnie sposób, w jaki ludzie mnie traktują. Niedogodności nie oznaczają, że moje życie jest mniej bogate lub warte przeżycia niż życie osoby słyszącej.

Moja głuchota nigdy nie była tragedią. To po prostu inny sposób na życie.

: Program dla głuchych obsługiwał całe hrabstwo, co było dość rozległym obszarem geograficznym. Zajęło mi to 1,5 godziny (3 godziny w obie strony), aby dostać się do szkoły każdego dnia. Moi rodzice mieli już dość, zwłaszcza, że miałem wielu słyszących przyjaciół, którzy mieszkali po drugiej stronie miasta. W weekendy, moi rodzice musieliby jechać godzinę, żeby dostać się na imprezę. Więc moi rodzice zdecydowali się przenieść mnie do mojego lokalnego okręgu szkolnego, przenosząc mnie z programu dla głuchych.

Nota redaktora: Ta historia została pierwotnie opublikowana przez użytkownika Quora Cristina Hartmann i ponownie opublikowana tutaj za zgodą. Aby zobaczyć wszystkie odpowiedzi na oryginalne pytanie: „Jak to jest być głuchym od urodzenia?”, odwiedź Quora.

.