W Walentynki 2013 roku, poszłam do pracy w 24 tygodniu mojej ciąży bliźniaczej. Byłam bardziej zaniepokojona terkoczącym samochodem wiozącym mnie do szpitala, który wybrałam ze względu na reputację oddziału intensywnej terapii noworodków (NICU), niż tym, czy personel szpitala będzie traktował mnie i moich synów inaczej, ponieważ jesteśmy rasy czarnej. Ale dwa ostatnie badania ujawniają, że powinnam być bardziej ostrożna.

Badania we wrześniowym wydaniu Pediatrics wykazały, że rasowe pochodzenie niemowlęcia może wpływać na leczenie, jakie otrzymują na oddziale intensywnej terapii noworodka. Naukowcy ze Stanford University School of Medicine przeanalizowali ponad 18 600 zapisów szpitalnych dotyczących urodzonych w Kalifornii dzieci o bardzo niskiej wadze urodzeniowej (3,3 funta lub mniej). Mając na celu pomiar wydajności i rozbieżności w opiece, badacze ocenili dokumentację pod kątem tego, czy pacjent otrzymał opiekę w ramach standardowych praktyk medycznych i wyników. Wyniki wskazały, że latynoskie niemowlęta i te wymienione jako „inne” jako pochodzenie etniczne były traktowane najgorzej. Szpitale z najlepszymi wynikami pacjenta traktowały białych pacjentów lepiej, podczas gdy Czarni otrzymali lepszą opiekę w gorszej jakości NICUs.

Zawód lekarza, w ogóle, reaguje na pacjentów koloru inaczej niż biali. Założenie, że Czarni ludzie odczuwają mniejszy ból fizyczny, eksperymenty medyczne przeprowadzane na niewolnikach, oraz imigranci, którym odmawia się opieki medycznej lub deportuje, podczas gdy nadal leżą w szpitalnych łóżkach, to tylko kilka przykładów tego, jak uprzedzenia rasowe odegrały się na arenach medycznych.

Te same uprzedzenia rasowe są następnie przenoszone na dzieci. Dr Jochen Profit, profesor nadzwyczajny pediatrii i główny autor badania, powiedział: „Istnieje długa historia nierówności w dostarczaniu opieki zdrowotnej, a nasze badanie pokazuje, że NICU jest naprawdę nie inaczej. Nieświadome uprzedzenia społeczne, które wszyscy mamy, mogą przedostać się do NICU.”

Niektóre z tych uprzedzeń są oparte na faktach. Według March of Dimes, czarne kobiety są na większe ryzyko porodu wcześnie. Prawie 17 procent czarnych dzieci urodzonych każdego roku w Stanach Zjednoczonych rodzi się przedwcześnie. Statystycznie jednak czarne kobiety mają ponad dwukrotnie większe szanse na przeżycie wcześniactwa niż biali mężczyźni. Niemowlęta płci męskiej mają tendencję do poważniejszych dolegliwości układu oddechowego, dlatego też wcześniaki płci żeńskiej, niezależnie od rasy, mają większe szanse na przeżycie poza łonem matki niż ich męski odpowiednik etniczny. Jednak czarne niemowlęta płci żeńskiej zrobić lepiej niż jakakolwiek inna grupa niemowląt urodzonych zbyt wcześnie.

Although statystyki poprzeć przekonanie, że przedwcześnie urodzone czarne dzieci będą robić lepiej niż białe niemowlęta w większości przypadków, to nie jest gwarancją pozytywnych wyników zdrowotnych. Jeszcze, agresywność w leczeniu dla przeżywających wcześniaków koloru jest proporcjonalna do tych założeń. Według badań Stanforda, czarne niemowlęta otrzymały mniej terapii sterydowej dla rozwoju płuc; nie miały terminowych egzaminów na retinopatię wcześniaczą, chorobę powodującą nieprawidłowy wzrost naczyń krwionośnych w oku; nie dostawały ludzkiego mleka z piersi tak często; i rozwinęły więcej infekcji z powodu niedbałej obsługi szpitalnej niż biali, Latynosi lub Azjaci.

Przyczyny tych wyników są skomplikowane: Pervasive szpital-ogólne problemy, indywidualne praktyki szpitalne, i regionalne i społeczno-ekonomiczne demograficzne nie były brane pod uwagę podczas kompilacji results.

Badanie również nie bierze pod uwagę anegdotycznych odpowiedzi na opiekę, takich jak nieoficjalna diagnoza „wimpy white boy syndrome” (WWBS) używane w wielu szpitalach w całych Stanach Zjednoczonych. dr David G. Oelberg, neonatolog z Children’s Hospital of The King’s Daughters w Norfolk w stanie Wirginia, definiuje ten stan w swoim edytorialu Neonatal Intensive Care jako „białego chłopca w wieku ciążowym 35-40 tygodni, któremu nie udaje się osiągnąć punktów orientacyjnych w rozwoju, takich jak odstawienie od piersi do otwartego łóżeczka i/lub nie przyjmuje wszystkich pokarmów doustnych zgodnie z oczekiwaniami”. W większości przypadków personel NICU „diagnozuje” dziecko z WWBS, jeśli jego stan się nie poprawia przy braku innych oczywistych schorzeń.

„To łatwy sposób na wyjaśnienie, dlaczego białe dzieci nie radzą sobie tak dobrze”, powiedziała Georgia Lee, były licencjonowany pracownik socjalny NICU. Ona opisała termin jako catch-all, ale zauważył, że lekarze nie powinni używać tego anegdotycznego zjawiska-jeden, który nie jest uznawany za rzeczywisty warunek medyczny-to stand in dla rzeczywistych procedur diagnostycznych. „Nie czuję, żeby nasi lekarze tłumaczyli to w ten sposób, a następnie nie przeprowadzali badań.”

Ale to właśnie stało się z synem Melody Schreiber, mieszkanki Springfield w Wirginii.

Syn Schreiber, urodzony w 29 tygodniu, został nieoficjalnie zdiagnozowany z WWBS. „W rzeczywistości początkowo radził sobie naprawdę dobrze. Jego wynik APGAR był niesamowity. Wyglądał świetnie. Powiedzieli, że ma umiarkowanie przedwczesne płuca, ale poza tym radził sobie dobrze.” Tydzień do pobytu jej syna, lekarze odkryli dziurę w jego sercu, ale podkreślili, że powinni być bardziej zaniepokojeni jego wcześniactwem.

Około 34 tygodnia, stan jej syna zaczął się pogarszać: Nie był w stanie karmić piersią, został przeniesiony do bardziej krytycznej sekcji NICU i podłączony do tlenu. Schreiber nie otrzymała odpowiedzi na pytanie, dlaczego tak się stało.

Gdy wyraziła swoje obawy, lekarze zaczęli się bronić. „Potem zaczęli mówić: 'Biali mężczyźni dojrzewają najwolniej'”. Pomyślała, że określenie „mięczak biały” było wtedy zabawne. Ale kiedy w 35 tygodniu nadal nie mógł wziąć butelki, żart przestał być zabawny. Około 38 tygodnia, pielęgniarka poprosiła o wizytę u innego kardiologa, który potwierdził, że nieleczona dziura w jego sercu była poważniejszym problemem i przyczyną niektórych opóźnień.

Dlaczego Schreiber uważa, że szpitalowi zajęło tak dużo czasu, aby to zrozumieć?

„Absolutnie, myślę, że to dlatego, że był biały.” Pielęgniarki szpitalne okazały tak wiele przychylności w traktowaniu jej syna, że Schreiber zaczęła czuć się paranoicznie. „Oni nie chcą, żeby wyzdrowiał. Chcą go tam zatrzymać na zawsze,” powiedziała swojemu mężowi. „To naprawdę zaczęło się czuć, jakby nie byli szczerzy.”

Pytanie brzmi, czy WWBS jest uzasadnionym problemem medycznym lub formą uzasadnionego uprzedzenia, które zapewnia białym niemowlętom inną opiekę. Niemowlęta z WWBS, które nie radzą sobie dobrze pod względem wskaźników zdrowotnych, otrzymują więcej opieki, co nie gwarantuje, że ich stan się poprawi. Uważa się, że czarne wcześniaki mają łatwiej w NICU ze względu na inne dane rasowe i dlatego otrzymują mniej opieki, co stwarza potencjał dla długoterminowych konsekwencji.

Ale są też różne definicje terminu „opieka”. Istnieje definicja medyczna: przeprowadzanie badań diagnostycznych, podawanie leków i inne procedury mające na celu zapewnienie wcześniakowi przeżycia. Porównajcie to z empatyczną formą opieki podczas karmienia, zmiany pieluch, czytania niemowlętom w inkubatorach, trzymania ich i uspokajania, gdy są zdenerwowane. Podczas gdy syn Schreibera mógł nie otrzymać idealnej opieki medycznej z powodu uprzedzeń rasowych, te same uprzedzenia zapewniły, że otrzymał wystarczającą opiekę pielęgnacyjną.

Gdy badanie Stanforda zastanawia się nad definicją przywiązaną do standardowej opieki medycznej, badanie satysfakcji rodziców z końca 2016 r. przeprowadzone w Szpitalu Dziecięcym w Filadelfii ujawniło obawy dotyczące pielęgnacyjnego, bardziej empatycznego standardu zapewnionego pacjentom NICU. Według tego badania, „Czarni rodzice byli najbardziej niezadowoleni z tego, jak pielęgniarki ich wspierały, chcąc współczującej i pełnej szacunku komunikacji oraz pielęgniarek, które były uważne na ich dzieci.” Z drugiej strony, biali rodzice wyrazili niezadowolenie dotyczące braku edukacji na temat postępów ich dziecka i niekonsekwencji w personelu pielęgniarskiego i administracji.

Ciężarne matki koloru są często profilowane rasowo od momentu przybycia do szpitala. Lorna Harris z Bryans Road, Maryland, powiedział, że Waszyngton, D.C., szpital, w którym jej córka była widziana po udaniu się do przedwczesnego porodu w 22 tygodniu traktował ją źle. Personel kwestionował jej kompetencje i zdolność do zapłacenia rachunków szpitalnych, pytając, czy wie, jak drogie byłoby dla niej zatrzymanie dziecka. Harris musiał wkroczyć do akcji. „Gdy stwierdzono, że … ta kobieta ma godność, jest dumna, ma rodzinę i z czegoś się wywodzi,” szpital zaczął traktować jej córkę z większym szacunkiem.

Preemie mama Bonita Huggins z Abington w Pensylwanii zauważyła, że personel szpitala zaczął inaczej traktować jej bliźnięta, gdy ona i jej mąż zachowywali się inaczej niż oczekiwane normy dla czarnoskórych rodziców.

„Byliśmy tam każdego dnia. Byliśmy uważni. Robiłam odciąganie pokarmu. Robiliśmy opiekę kangurową. Robiliśmy 'wszystkie rzeczy, które mieliśmy robić’. Zdaję sobie sprawę, że to był nasz przywilej i było wielu rodziców, zwłaszcza czarnoskórych, gdzie widziałeś ich dzieci siedzące tam i nikt nie zwracał na nich uwagi.”

Schreiber zauważył również, że personel wyciągnął stronnicze wnioski na temat rodziców, którzy nie byli tak obecni. „Podsłuchałam, jak mówili o matkach, które się nie pojawiają: 'Hiszpanki mają tyle dzieci, że nie obchodzi ich, czy jedno z nich jest w szpitalu’.”

„Czułam, że traktowano mnie poważniej, ponieważ postrzegano mnie jako białą”, powiedziała Abigail Noonan, mama bliźniaków urodzonych w 24 tygodniu w Fort Lauderdale na Florydzie. „I czułam, że ponieważ ja byłam traktowana poważniej, jemu poświęcano więcej uwagi. Ponieważ lekarze mnie słuchali, podchodzili i rozmawiali ze mną, troszczono się o niego bardziej. Zaprzyjaźniłam się z wieloma pielęgniarkami i nie wiem, czy to sprawa czarnych czy białych, wiem tylko, że poświęcały mi więcej uwagi niż innym mamom.”

Wszyscy rodzice, z którymi rozmawiałam, wyrazili ten sam sentyment: Traktowanie, jakie otrzymała ich rodzina, bardziej wskazywało na ich status społeczno-ekonomiczny i zdolność do zwolnienia się z pracy i bycia obecnym na NICU niż na ich rasę. Klasa ekonomiczna, jednakże, generalnie podąża za rasą, pozostawiając dzieci kolorowe często bez opieki i pielęgnacji w środowisku NICU.

Mówiąc o innych czarnych rodzicach, których spotkała na NICU, Huggins powiedziała: „Poznałam niektórych z nich. Jedna para nie miała transportu i nie mieszkała w pobliżu. Rodzice musieli wrócić do pracy. Zawsze był ku temu jakiś powód. Zdecydowaną większość białych rodziców widywało się tam każdego dnia. Staliśmy się, że para, gdzie wiesz, 'Oni są inni.'”

„Myślę o tym tata, który przyszedł każdej nocy po pracy zmiany jako fryzjer,” Noonan powiedział. „Jego syn był tam od dłuższego czasu, był oczywiście bardzo chory. Przychodził tam każdej nocy, brał syna na ręce, przytulał go. Jego syn nie miał nic, nie było żadnych kocyków ani zabawek, tylko szpitalne rzeczy. Nikt nigdy nie przyszedł i nie porozmawiał z nim.

„Był oczywiście opiekuńczy. Był oczywiście wyczerpany i bardzo się starał w tej strasznej sytuacji. Młody czarny facet, a ja nigdy nie widziałem tam żadnych pielęgniarek ani lekarzy przy nim. Czułem, że było wiele takich przypadków, gdzie rodzice, którzy nie mieli tyle szczęścia co ja i nie mogli być przy nim przez cały czas. Kiedy tam byli, zawsze byli sami.”

Przedziały rasowe na oddziale NICU mogą być szkodliwe dla wszystkich dzieci, niezależnie od tego, czy przejawiają się w braku pilnej opieki medycznej, czułości dla niemowląt, które mogą rozwijać się dzięki ludzkiemu dotykowi, czy wsparciu dla zestresowanych rodziców lub opiekunów. Szpitale powinny być świadome, że są one nie tylko traktowanie niemowląt, ale także parents.