Palliativ vård i livets slutskede
av Nancy Hallowell
Today’s Geriatric Medicine
Vol. 7 No. 5 S. 16

Palliativ vård förbättrar livskvaliteten för äldre patienter, stödjer familjemedlemmar och minskar onödiga medicinska utgifter.

Den åldrande befolkningen, som kallas den grå tsunamin och som 2009 uppgick till 39,6 miljoner, beräknas öka till mer än 72 miljoner år 20301 , varav de flesta kommer att utveckla minst en kronisk sjukdom, t.ex. cancer, hjärt- och luftvägssjukdomar, diabetes och Alzheimers sjukdom2 . När åldrande och kroniskt sjuka amerikaner försöker navigera i hälso- och sjukvårdssystemet stöter de på ett komplext, fragmenterat och förvirrande system som ofta leder till luckor i patientvården och en dominoeffekt som minskar patienternas livskvalitet, komfort och vårdkvalitet.

De kroniskt sjuka lider inte bara i onödan utan driver också upp sjukvårdskostnaderna till följd av återinläggningar på sjukhus, onödiga besök på akutmottagningar och oönskad eller meningslös vård. Faktum är att 30 % av alla Medicare-utgifter tillskrivs personer som befinner sig under sitt sista levnadsår.3

Men vård i livets slutskede behöver inte innebära omfattande behandling, sjukhusvistelse eller enorma sjukvårdskostnader.

Lösning som lovar gott
Palliativ vård, som 2006 erkändes som ett medicinskt specialområde, erbjuder specialiserad medicinsk vård för svårt sjuka patienter. Palliativ vård är person- och familjecentrerad vård som optimerar livskvaliteten genom att förutse, behandla och förebygga lidande. Den tar itu med följande brister i vården av äldre och andra kroniskt sjuka:

– Vårdens mål: Arbeta med individer och familjer för att identifiera mål för vården och anpassa vårdplanerna till individens värderingar och preferenser för behandling;

– Förhandsdirektiv: Stöd till beslutsfattande i livets slutskede och upprättande av förhandsdirektiv;

– Psykosocialt och andligt stöd: Ge individer och familjer kontinuerligt psykosocialt och andligt stöd, och

– Symtom:

Palliativ vård erbjuder aspekter av vård som är idealiskt lämpade för äldre vuxna. Genom att lindra symtom, smärta och den stress som en allvarlig sjukdom medför förbättrar den palliativa vården livskvaliteten för äldre patienter, deras familjer och vårdgivare. Andra mätbara fördelar med palliativ vård är bland annat följande:

– ökad tillfredsställelse hos patienten och familjen med vårdgivaren och/eller anläggningen;

– ökad användning av och följsamhet till förhandsbedömning av vården;

– minskad återinläggning på sjukhus;

– minskad förekomst av okontrollerad smärta, obehandlad ångest och depression;

– ökad tidsmässig hänvisning till palliativ vård och hospice, när det är indicerat; och

– minskade brister i vården i livets slutskede och hospice/vårdkoordinering.

Fallstudie
Carls historia illustrerar fördelarna med palliativ vård. Carl, en älskvärd veteran från Vietnamkriget, var mycket sjuk. Han hade fått diagnosen aggressiv cancer och hade tillbringat en vecka på ett sjukhus på östkusten för att behandlas för biverkningarna av kemoterapi. Han hade fått veta att han hade mindre än ett år kvar att leva. Änkemannen, som var svag och deprimerad, flyttade till Colorado för att vara tillsammans med sin enda dotter och svärson och deras två små barn.

Hans dotter föreslog att de skulle träffa en specialist på palliativ vård. Carl uttryckte dock vissa reservationer. Han trodde att palliativ vård innebar hospice, och han var inte redo att finna sig i det. Men hellre än att göra dottern besviken gick han med på att hålla mötet som skulle göra det möjligt för honom att utforska vad palliativ vård kunde erbjuda.

Den palliativa läkaren satte genast Carl på plats. Hon lyssnade uppmärksamt, svarade på hans många frågor och förklarade alternativen för vården. Carl blev särskilt överraskad när läkaren i början av deras möte frågade: ”Vilka är dina mål?”. Ingen hade tidigare frågat efter hans synpunkter. Med tårar i ögonen berättade Carl för läkaren att han skulle vilja leva så länge som möjligt med bästa möjliga livskvalitet. Han ville lära känna sina två barnbarn. För första gången sedan diagnosen kände Carl att någon såg honom som en person och inte bara som en sjukdom.

Med Carls mål i åtanke utarbetade läkaren en vårdplan som syftade till att kontrollera Carls symtom. Hon granskade hans mediciner och tog bort recept som inte lyckades lindra Carls smärta eller andra symtom, och samarbetade med Carls onkolog för att justera hans kemoterapi och införa palliativa strålbehandlingar som skulle lindra hans fysiska smärta. En sjuksköterska från det palliativa vårdteamet kontrollerade Carl regelbundet, medan en rådgivare hjälpte Carl och hans familj genom de känslomässiga utmaningarna i samband med Carls framskridande sjukdom.

En bra palliativ vård gav honom många fördelar. Carl levde ytterligare två år med bästa möjliga livskvalitet, bodde kvar i sin dotters hem och blev bättre bekant med sina barnbarn.

Levering av palliativ vård
Palliativ vård erbjuder ett medmänskligt tillvägagångssätt för att ta hand om äldre patienter som bor på långtidsvård och även på kvalificerade vårdinrättningar. Nästan tre fjärdedelar av alla vårdhemsboende lider av två eller flera kroniska sjukdomstillstånd, däribland Alzheimers sjukdom, hjärtsjukdomar, depression, KOL och cancer; mer än en fjärdedel lider av fyra eller fler sjukdomstillstånd4 . För närvarande föregås endast 17 % av dödsfallen bland boende på vårdinrättningar av hospice, medan nästan alla boende på en viss inrättning skulle vara berättigade till och gynnas av palliativ vård.5

Tot ofta ”bommar” de boende genom krissituationer-hospitalisering-rehabilitering-återintagning-kriscykler, vilket leder till ångest och lidande för de boende och deras familjer.
Som specialistutbildning och styrelsecertifiering finns inom palliativ vård kan många av dess grundläggande tillvägagångssätt och tekniker, t.ex. kommunikation mellan patient och familj, effektiv smärt- och symtomhantering och planering av vård i förväg, läras in utan formell certifiering. Life Quality Institute (LQI), till exempel, är en Denver-baserad ideell organisation som tillhandahåller utbildningsprogram för att främja färdigheter i kvalitetsvård bland läkarstudenter och praktiserande vårdpersonal.

Tidigare i år började LQI att testa ett innovativt program för utbildning, coachning och implementering av palliativ vård inom fem sjuksköterskeboenden i Denver och Castle Rock, Colorado. ”Navigating the Waters of Palliative Care” erbjöd omfattande personliga utbildningstillfällen om viktiga principer för palliativ vård, bland annat följande:

– Kommunikationsförmåga för att bättre förstå och svara på de boendes behov. Exempel på detta är att använda öppna frågor och fraser som ”berätta mer” som uppmuntrar de boende att dela med sig av sina känslor eller farhågor, att använda uttryck som ”Jag kan inte föreställa mig hur det känns att få veta … hur kände du dig när du fick nyheten?” för att hjälpa till att stödja de boende genom upplevelsen av svåra omständigheter, praktisera reflekterande lyssnande och vara uppmärksam på fysiska och icke-verbala tecken på de boendes smärta, obehag eller ångest av fysisk, psykosocial eller andlig natur.

– Förhandsplanering av vård för att identifiera, dokumentera, planera och justera patienternas medicinska vård för att uppfylla de uttalade målen för varje enskild person. LQI-kursen guidade deltagarna genom processen att genomföra meningsfulla samtal om vårdplanering i förväg som identifierar patientens värderingar och mål genom att utforska patientens förståelse av sitt nuvarande medicinska tillstånd och dess potentiella framtida komplikationer, patientens erfarenhet av nyligen genomförda sjukhusvistelser och andra medicinska behandlingar samt patientens definition av livskvalitet.

– Effektiv smärt- och symtombehandling som börjar med en noggrann bedömning av smärta för att identifiera vilken typ av smärta en person upplever (t.ex. akut, kronisk, somatisk, visceral); graden av patientens smärta, som bedöms med hjälp av verktyg som t.ex. en numerisk smärtskala eller Wong-Baker Faces-skalan; och lämpliga smärtinterventioner för att identifiera farmakologiska och icke-farmakologiska terapier.

– Sjukdomens inverkan på familjestrukturen och samordningen av vård. Uppkomsten av allvarlig sjukdom kan vara en av de mest fruktade och störande upplevelserna i familjelivet. Samhällsinvånare kan ha eller inte ha kontakt med personer som de betraktar som familjemedlemmar. Samspelet mellan ett vårdteam och familjemedlemmar kan bli ansträngt på grund av otaliga faktorer, bland annat missförstånd om en invånares medicinska tillstånd och vårdmöjligheterna, ekonomiska begränsningar eller oro för den potentiella ekonomiska börda som vården kan innebära, makens eller andra familjemedlemmars och vårdgivares arbetstider och skyldigheter gentemot barn och andra familjemedlemmar, tidigare personliga motsättningar och kulturella skillnader.

LQI råder vårdgivare att vara uppmärksamma på familjestrukturer och om/hur familjemedlemmar kommunicerar. LQI föreslår att vårdgivare ser sig själva som facilitatorer som först försöker förstå och sedan funderar på hur de kan föra samtalet framåt i vetskap om att känslor av rädsla, spänning, ångest och frustration är en normal del av processen.

– Stöd och bästa praxis vid sorg, t.ex. genom att utveckla en överenskommen process genom vilken ett samhälle kommer att erkänna och hedra förlusten av en boende.
LQI erbjöd sedan coachning inom varje samhälle för att fullt ut integrera specifika palliativa färdigheter och tillvägagångssätt i den vanliga sjuksköterskevården och för att åstadkomma mätbara effekter och resultat, inklusive följande:

– Genomförande av mortalitetsbedömningar för att identifiera de boende som löper störst risk att dö inom de närmaste 12 månaderna. Varje kommun har uppmanats att fylla i eller uppdatera Flacker-bedömningar av sina boende och att behålla en kopia av bedömningen i varje boendes journal;

– dokumentation av diskussioner om vårdplanering i förväg och direktiv med tonvikt på att se till att de boende har utsett en varaktig medicinsk fullmakt och att den medicinska personalen har fyllt i medicinska ordinationer för omfattningen av behandlingen av de boende som är svårast sjuka;

– dokumentation av planer för palliativ vård för att hantera smärta och symtomhantering och lindra andligt och psykosocialt lidande, och

– snabbare hänvisning till specialiserad palliativ vård eller hospice med LQI som tillhandahåller kontaktuppgifter till lokala leverantörer av palliativ vård.

Under hela sommaren har LQI samlat in och analyserat resultatdata från varje långvårdskommun för att bedöma utbildningens effektivitet och identifiera områden för ytterligare utbildning och/eller coachning. Tre anekdoter illustrerar den inverkan som LQI:s pilotprogram har på vården av de boende. Till exempel, omedelbart efter ett av de första programmen ordnade ett samhälle en remiss för palliativ vård för en boende som hade svår okontrollerad smärta. Den boendes smärta hanteras nu mer effektivt, hon är mer interaktiv med personalen och har bättre möjlighet att framföra sina behov. Som ett resultat av utbildningen känner sig personalen bättre förberedd att känna igen när boende lider.

I ett annat fall bad den verkställande direktören för ett samhälle LQI om input och rekommendationer om frågor om socialt arbete som hon hade observerat bland patienter och deras familjer. Som ett resultat av detta har dessa problemfrågor tagits upp på ett effektivt sätt.
Ett tredje samhälle insåg att deras nuvarande praxis inte gav personalen tillräckligt med tid för att hedra och sörja förlusten av boende, som de betraktar som familjemedlemmar. Det samhället vidtog åtgärder för att ändra sin kvartalsvisa minnesgudstjänst för sörjande till en månatlig händelse. Personalen förstår att genom att ta hand om sina egna känslomässiga behov kan de bättre ta hand om de boende som de betjänar.

Med sitt multidisciplinära, holistiska tillvägagångssätt är den palliativa vården idealisk för att tillgodose behoven hos den äldre befolkningen, av vilka många lider av kroniska och försvagande sjukdomar. Palliativ vård förebygger och lindrar lidande genom tidig identifiering, grundlig bedömning och expertbehandling av smärta och andra utmaningar, inklusive fysiska, psykosociala och andliga problem. Den stöder också familjemedlemmar och andra vårdgivare som delar patienternas erfarenheter. Med sin betoning på livskvalitet förbättrar den palliativa vården kommunikationen och förståelsen mellan patienter och vårdgivare. Den anpassar vården till individens värderingar och önskemål, vilket förbättrar både patientens och familjens tillfredsställelse och minskar onödiga medicinska behandlingar och återinläggningar.

– Nancy Hallowell är verksamhets- och utvecklingschef för Life Quality Institute (www.lifequaltyinstitute.org), en Denver-baserad ideell organisation som arbetar för att främja palliativ vård genom utbildning som är tillgänglig för gerontologiska mottagningar i hela delstaten Colorado.

Fakta om palliativ vård
– Cirka 90 miljoner amerikaner lever med en allvarlig och livshotande sjukdom, och detta antal förväntas mer än fördubblas under de kommande 25 åren i och med att baby boomers blir allt äldre.

– År 2020 kommer antalet personer som lever med minst en kronisk sjukdom att öka till 157 miljoner. I dag dör sju av tio amerikaner av en kronisk sjukdom.

– Ungefär 6 miljoner människor i USA skulle kunna dra nytta av palliativ vård.

– Palliativ vård är specialiserad medicinsk vård som är inriktad på att ge patienterna lindring av symtom, smärta och stress i samband med en allvarlig sjukdom – oavsett diagnos. Målet är att förbättra livskvaliteten för både patienten och familjen.

– Palliativ vård tillhandahålls av ett team av läkare, sjuksköterskor och andra specialister som samarbetar med patientens övriga läkare för att ge ett extra lager av stöd.

– Palliativ vård är lämplig i alla åldrar och i alla skeden av en allvarlig sjukdom och kan ges tillsammans med kurativ behandling.

– Enligt en studie från 2010 i New England Journal of Medicine upplevde patienter som fick tidig palliativ vård mindre depression, hade bättre livskvalitet och överlevde 2,7 månader längre.

– De sjukdomar som oftast behandlas med palliativ vård är hjärtsjukdomar, cancer, stroke, diabetes, njursjukdomar, Parkinsons sjukdom och Alzheimers sjukdom.

– Personer med flera kroniska sjukdomar kommer sannolikt att läggas in på sjukhus under sjukdomsförloppet.

– Ungefär 68 procent av Medicare-kostnaderna är relaterade till personer med fyra eller fler kroniska sjukdomar – den typiska palliativa patienten.

– Om den palliativa vården skulle få fullt genomslag på landets sjukhus skulle de totala besparingarna kunna uppgå till 6 miljarder dollar per år.

– Den palliativa vården har ökat exponentiellt på sjukhusen. Antalet team har fördubblats under de senaste sex åren. Hittills finns det mer än 1 500 sjukhus som har ett team för palliativ vård.

– Cirka 63 % av sjukhusen med mer än 50 bäddar har för närvarande ett team för palliativ vård.

– KÄLLA: CENTER TO ADVANCE PALLIATIVE CARE

1. Statistik om åldrande. Webbplats för administrationen för åldrande. http://www.aoa.gov/Aging_Statistics/.

2. Heron M. Deaths: leading causes for 2010. National Vital Statistics reports; Vol. 5, No. 6. Hyattsville, MD: National Center for Health Statistics; 2013.

3. Barnato AE, McClellan MB, Kagay CR, Garber AM. Trender i behandlingsintensitet i slutenvården bland Medicare-patienter i livets slutskede. Health Serv Res. 2004;39(2):363-376.

4. Caffrey C, Sengupta M, Park-Lee E, Moss A, Rosenoff E, Harris-Kojetin L. Residents Living in Residential Care Facilities: USA, 2010. NCHS data brief, nr 91. Hyattsville, MD: National Center for Health Statistics; 2012.

5. National Hospice and Palliative Care Organization. NHPCO Facts and Figures: Hospice Care in America. http://www.nhpco.org/sites/default/files/public/Statistics_Research/2013_Facts_Figures.pdf. Oktober 2013.