Beslissingen over het levenseinde op de Intensive Care Unit zijn moeilijk voor zowel patiënten, families als artsen, maar toch komen ze steeds vaker voor; ICNARC gegevens (UK) tonen aan dat 15-25% van de opgenomen patiënten zal overlijden op de ICU 1 en Europese gegevens tonen aan dat ongeveer 70% van deze sterfgevallen zich voordoet na het onthouden of intrekken van levensondersteunende behandelingen. 2 Tussen 10 en 20% van de bevolking sterft nu op de IC, wat het belang onderstreept van de zorg rond het levenseinde voor de dagelijkse praktijk en de opleiding voor anesthesisten en intensivisten.

Ondanks hoe vaak beslissingen rond het levenseinde op de IC voorkomen, zijn ze zeer variabel, met studies die belangrijke verschillen aantonen tussen regio’s, landen, individuele IC’s en zelfs tussen individuele clinici die op dezelfde IC werken. 2,3 Dit werd aangetoond door een recente systematische review; het begeleidende redactioneel introduceerde het concept dat deze praktijkvariaties goed of slecht kunnen zijn. 4 Goede variaties weerspiegelen patiëntgerichte zorg, en slechte variaties weerspiegelen tekortkomingen in professionaliteit. 4 Momenteel loopt de ETHICUS 2 (wereldwijde) studie, waarbij prospectieve gegevens worden verzameld over IC-gebruiken aan het einde van het leven, op een manier die vergelijkbaar en vergelijkbaar is met de oorspronkelijke ETHICUS-studie, die plaatsvond in 1999-2000. Bijgevolg zullen de resultaten van ETHICUS 2 waarschijnlijk de veranderingen in de praktijk van de afgelopen 16 jaar weerspiegelen en de daaruit voortvloeiende veranderingen in zowel goede als slechte variaties. Zo hebben ophefmakende gevallen rond het levenseinde in Europa geleid tot een intens debat in de media, waardoor het publiek zich meer bewust is geworden van het onthouden en intrekken van levensverlengende behandelingen, 5 en heeft het zorgpad van Liverpool geleid tot een heroverweging van aspecten van praktijken rond het levenseinde in ziekenhuizen en het belang benadrukt van goed geïntegreerde strategieën voor palliatieve zorg. 6

Terminologische verwarring heeft echter de vooruitgang in de kwaliteit van de zorg aan het einde van het leven vertraagd. Drie Europese studies onderzochten bijvoorbeeld de praktijken rond het levenseinde in ICU’s in de periode 1995-2000 en elk van hen had verschillen in hun definities van het onthouden en intrekken van levensverlengende behandelingen. 2,7,8 De WELPICUS studie heeft echter een wereldwijde consensus bereikt over de belangrijkste kwesties en terminologie in verband met het levenseinde. 9 Met behulp van een Delphi-techniek waarbij 80% overeenstemming vereist was, werden 35 definities en 46 consensusverklaringen met betrekking tot 22 IC-kwesties rond het levenseinde verwerkt. 9 Er werd overeenstemming bereikt over het merendeel van deze definities en verklaringen, waaronder het “onthouden en intrekken van levensverlengende behandelingen” (zie tabel 1 ). De WELPICUS-consensus biedt beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg nu terminologie voor alledaagse doeleinden, waardoor eerdere verwarrende variaties worden beperkt.

Over de vraag of “onthouden” en “intrekken” ethisch gelijkwaardig zijn, wordt echter gediscussieerd. Gelijkwaardigheid houdt in dat als een behandeling (bijvoorbeeld mechanische beademing) onevenredig belastend is voor de patiënt, in die zin dat zij geen klinische verbetering oplevert en/of het lijden kan verlengen, het principe (voorkomen van langdurig lijden van de patiënt door een niet-belastende therapie) hetzelfde is, ongeacht of de reeds lopende beademing wordt gestopt (terugtrekken) of niet van meet af aan wordt gestart (inhouden). Dit wordt gesteund in de richtlijnen van de meeste verenigingen voor intensieve zorgen en medische regelgevende instanties. 10 Niettemin lopen de standpunten van artsen uiteen: uit onderzoek blijkt dat minder dan 40% van de ondervraagde intensive care artsen inhouding en intrekking als gelijkwaardig beschouwt. 11,12 In de praktijk echter ging inhouden vooraf aan of gepaard met ontwenning bij >90% van de onderzochte patiënten, waaruit blijkt dat beide naast elkaar worden beoefend. 2 Eén studie benadrukte ook dat deze verschillen eerder van praktische dan van conceptuele aard kunnen zijn, aangezien inhouden vaker voorkomt tijdens de wachtdienst, en terugtrekken vaker tijdens de werkdag. 13 Volgens deze studie weerspiegelt het verschil tussen ‘onthouden’ en ’terugtrekken’ alleen de grotere waarschijnlijkheid dat er een consensus wordt bereikt (tussen de belangrijkste betrokkenen zoals de anesthesist/intensivist, de arts die de patiënt opneemt, het hogere verplegend personeel en de familie) tijdens de daguren.

Bovendien kunnen de woorden ‘onthouden’ en ’terugtrekken’ (zelfs wanneer ze verwijzen naar ‘levensverlengende behandelingen’ in plaats van naar ‘onthouden/terugtrekken van zorg’) een negatieve perceptie hebben en is er een tendens om ze niet meer te gebruiken. Dit kan een oplossing zijn voor een deel van de terminologische en ethische verwarring die de twee woorden veroorzaken. In het VK bijvoorbeeld hebben de richtlijnen van de General Medical Council (GMC UK) en het Royal College of Paediatrics and Child Health (RCPCH) de titels van hun richtlijnen voor het levenseinde gewijzigd, waarbij de woorden “onthouden” en “terugtrekken” nu zijn weggelaten. De GMC-richtlijnen van 2002, getiteld ‘Withholding and withdrawing: guidance for doctors’, zijn in 2010 vervangen door richtlijnen getiteld ‘Treatment and care towards the end of life: good practice in decision making’. 14,15 De RCPCH 2004 richtlijnen getiteld ‘Withholding, withdrawal of life-sustaining treatment in children: a framework for practice’ zijn in 2015 vervangen door ‘Making decisions to limit treatment in life-limiting or life-threatening conditions in children: a framework for practice.’ 16,17 Misschien kunnen, gezien het verwarrende en enigszins negatieve karakter van deze terminologie, ‘onthouden’ en ‘intrekken’ beter worden vervangen door de meer omvattende en neutrale term ‘beperking’, op voorwaarde dat duidelijk blijft dat het gaat om beperking van ‘onevenredig belastende, levensonderhoudende behandelingen’ en niet om een beperking van medische ‘zorg’.

Er is een geografisch patroon in de ongelijkheid in IC-levenseindepraktijken, waarbij de noordelijke regio (Denemarken, Finland, Zweden, Nederland, Ierland, VK), in vergelijking met Zuid-Europa (Griekenland, Israël, Turkije, Italië, Spanje, Portugal), een significant hoger percentage heeft van het onthouden en intrekken van levensverlengende therapieën, en een lager percentage van overlijden na onsuccesvolle CPR. 2,18 De casussamenstelling, religie, cultuur, individuele artsen en institutionele kenmerken zijn factoren die een rol spelen, en ook de wetgeving speelt een rol: sommige landen hebben wetgeving voor terminale sedatie en zelfs voor het verbod op het intrekken van beademing. 2,19,20 Veel van deze variaties kunnen een weerspiegeling zijn van de patiënt-arts-familie-culturele-religieuze achtergrond 4, maar de ETHICUS-studie constateerde een incidentie van 6,2% van actieve verkorting van het stervensproces (ASDP), (d.w.z. actieve euthanasie in – de Midden-Europese regio) (Oostenrijk, België, Tsjechië, Duitsland, Zwitserland), een praktijk die over het algemeen niet als ethisch wordt beschouwd. 2,9 ETHICUS 2 zal de evolutie van de praktijken aan het einde van het leven in Europa onderzoeken, met inbegrip van de vraag of ASDP een probleem blijft.

Eén aspect van de IC-praktijk dat de afgelopen tien jaar vooruitgang heeft geboekt, is de toenemende en onmiddellijke aanvaarding van de waarde van palliatieve zorg bij de behandeling van patiënten aan het einde van hun leven. De Wereldgezondheidsorganisatie definieert palliatieve zorg als “een benadering die de levenskwaliteit verbetert van patiënten en hun families die geconfronteerd worden met het probleem van een levensbedreigende ziekte, door het voorkomen en verlichten van lijden door middel van vroegtijdige identificatie en onberispelijke beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen, lichamelijk, psychosociaal en spiritueel” – een concept dat gemakkelijk toepasbaar is op de ICU. 21 Bij deze benadering kunnen artsen weliswaar afzien van levensverlengende behandelingen, maar wordt de zorg verbeterd naarmate de dood nadert door middel van doordachte, patiëntgerichte palliatieve zorgmaatregelen. Er zijn verschillende modellen beschreven zoals deelname van palliatieve zorgmedewerkers aan IC-rondes en familiebijeenkomsten, didactische onderwijssessies, of het gebruik van palliatieve zorg evaluatiescores en vragenlijsten. 22,23 Van geen enkel model is aangetoond dat het superieur is en de keuze kan worden bepaald door de middelen en de aanpassing aan lokale patronen van dienstverlening. 22,23 Een benadering die gemakkelijk toepasbaar is in de dagelijkse praktijk, in de zin van gebruiksgemak, is het toepassen van de ‘ABCD’s’ van kritische zorg rond het levenseinde: attitudes, Behaviours, Compassion and Dialogue (houdingen, gedrag, medeleven en dialoog). 24 Deze benadering zal waarschijnlijk variëren naargelang de specifieke patiëntgerichte palliatieve maatregelen.

We hopen dat de evolutie in de medische terminologie en de toenemende integratie van palliatie in de kritieke zorg de kwaliteit van de zorg rond het levenseinde op de IC zal verbeteren. Verdere studies zullen deze verandering moeten weerspiegelen. Anesthesisten en intensivisten zullen een steeds grotere rol spelen als clinici, opleiders en onderzoekers in deze belangrijke evolutie van de intensieve zorgen en de medische praktijk.

Belangenverklaring

O.M. is de Ierse coördinator van de ETHICUS II studie. D.J.B. is lid van de redactieraad van de BJA .