州 ウィスコンシン州
Opt-Out:
すべての新生児は、親または保護者がその宗教的信念に反するまたは個人的信念を理由に反対しない限り、新生児スクリーニングに参加する必要があります。 スクリーニングを実施する者は、検査の目的を両親に十分に伝え、家族に異議を唱える妥当な機会を与えなければならない。
家族へのサポート:
自分の子供が新生児スクリーニングによって発見された状態であると聞いたとき、家族が心配することのひとつに、医療費の増大があります。 幸いなことに、ウィスコンシン州には、特別な健康上のニーズを持つ子供の世話をする家族を支援しようとするさまざまなプログラムや法律があります。ウィスコンシン州保健サービス局の一部である新生児スクリーニング・プログラムは、新生児スクリーニングによって特定の状態が検出されたウィスコンシン州の子供たちに、処方された特別な食事療法や粉ミルクを提供することが法律で義務づけられています。 また、このプログラムでは、新生児とその家族に対するフォローアップのカウンセリングも行われます。 これらのサービスは、新生児検診の費用で賄われています。 また、州の医療扶助プログラムでは、対象となる条件や経済状況のある人に栄養補助食品や代替品を提供しています。
特別な健康上のニーズを持つ子供を助けることができるウィスコンシン州のさまざまなプログラムを利用するための支援が必要な家族には、「ファーストステップ」という24時間の電話回線が利用可能になっています。
新生児スクリーニングによって発見された状態に対処している母親と子供のために、ウィスコンシン州母子保健(MCH)ホットライン(1-800-722-2295)は、妊娠前、妊娠中、妊娠後の女性、および特殊医療ニーズを持つ子供を含む子供のためのサービスやリソースへの情報とリンクを提供します。 また、このホットラインは、クライアントのために紹介先を探している専門家にもサービスを提供しています。 また、ウィスコンシン州のChildren and Youth with Special Health Care Needs Programは、出生から21歳までの慢性的な身体的、発達的、行動的、感情的な病気や状態を持つ人に対するケアのシステムを改善するために活動しています。 彼らは、バジャーケアプラス、ヘルシースタート、グローススマート(新生児から生後1年までのプログラムと1歳から3歳までの別のプログラムを含む)など、ウィスコンシンのすべての子どもたちのための多くの健康関連のプログラムやサービスについて幅広い知識を持っています。
乾燥血液斑の保管と使用:
新生児スクリーニング検査が完了すると、カード上に血液が少し残ります。 これらの「残留乾燥血液スポット」は、ウィスコンシン州立衛生研究所の安全な保管庫で1年間保管されます。 その後、血液サンプルは破棄されます。
1年間の保管期間中、ウィスコンシン州はあなたとあなたの新生児のプライバシーを真剣に考えます。 残留乾燥血液スポットから収集した匿名の統計データの公開や、州公衆衛生記録法の下で許容される場合を除き、新生児スクリーニング検体から得た情報や乳児の親または保護者の情報を公開することはできません。 州公衆衛生記録法は記録の機密性を保持し、医療提供の目的および患者の身元を保護する研究以外の目的で子供の情報を開示する場合、親がインフォームドコンセントを与えることを要求する。
州新生児スクリーニング研究所は、該当するヒト研究被験者法および保護が守られている限り、先天的または代謝状態の研究を目的として検体に追加のテストを行うことができる。 ヒト研究対象者の保護には、通常、インフォームド・コンセントのプロセスや個人の権利の保護が含まれる。 検査室はまた、評価と品質保証の目的で検体を検査することがあります。
保管期間中にあなたの新生児の情報がどのように使用されるかについて質問がある場合は、新生児スクリーニング・コーディネーター(608-890-1796)に連絡してください。
ウィスコンシン州で使用される血液スポットカードのコピーは、ここをクリックして参照してください。