Il giorno di San Valentino 2013, sono entrata in travaglio a 24 settimane nella mia gravidanza gemellare. Ero più ansiosa per la macchina sferragliante che mi portava in ospedale, una struttura che avevo scelto per la reputazione della sua unità di terapia intensiva neonatale (NICU), che per il fatto che il personale ospedaliero avrebbe trattato me e i miei figli in modo diverso perché siamo neri. Ma due studi recenti rivelano che avrei dovuto essere più prudente.

La ricerca nel numero di settembre di Pediatria ha determinato che il background razziale di un bambino può influenzare il trattamento che ricevono in NICU. I ricercatori della Stanford University School of Medicine hanno analizzato più di 18.600 cartelle cliniche di bambini nati in California con un peso alla nascita molto basso (3,3 libbre o meno). Al fine di misurare le prestazioni e la disparità di cura, i ricercatori hanno valutato le cartelle se il paziente ha ricevuto cure nell’ambito delle pratiche mediche standard e dei risultati. I punteggi hanno indicato che i neonati latini e quelli elencati con “altro” come etnia sono stati trattati peggio. Gli ospedali con i migliori risultati per i pazienti hanno trattato meglio i pazienti bianchi, mentre i neri hanno ricevuto cure migliori nelle unità di terapia intensiva neonatale di scarsa qualità.

La professione medica, in generale, risponde ai pazienti di colore in modo diverso dai bianchi. La supposizione che i neri provino meno dolore fisico, gli esperimenti medici condotti sugli schiavi, e gli immigrati che si vedono negare le cure mediche o che vengono deportati mentre sono ancora nei letti d’ospedale sono solo alcuni esempi di come i pregiudizi razziali hanno giocato all’interno delle arene mediche.

Gli stessi pregiudizi razziali vengono poi trasferiti ai bambini. Jochen Profit, professore associato di pediatria e autore principale dello studio, ha detto: “C’è una lunga storia di disparità nella fornitura di assistenza sanitaria, e il nostro studio mostra che la NICU non è davvero diversa. I pregiudizi sociali inconsci che tutti noi abbiamo possono farsi strada nel NICU.”

Alcuni di questi pregiudizi sono basati sui fatti. Secondo il March of Dimes, le donne nere sono a maggior rischio di partorire presto. Quasi il 17% dei bambini neri nati ogni anno negli Stati Uniti nascono prematuramente. Ma, statisticamente, i bambini neri di sesso femminile hanno più del doppio delle probabilità di sopravvivere alla prematurità rispetto ai bambini bianchi di sesso maschile. I neonati maschi tendono ad avere disturbi respiratori più gravi; quindi, le femmine premature di qualsiasi razza hanno maggiori probabilità di fare meglio fuori dal grembo materno rispetto alla loro controparte etnica maschile. Tuttavia, le bambine nere se la cavano meglio di qualsiasi altro gruppo di bambini nati troppo presto.

Anche se le statistiche sostengono la convinzione che i bambini neri nati prematuramente se la cavano meglio dei bambini bianchi nella maggior parte dei casi, non è una garanzia di risultati positivi per la salute. Eppure, l’aggressività nel trattamento dei bambini prematuri di colore che sopravvivono è proporzionale a queste supposizioni. Secondo lo studio di Stanford, i neonati neri hanno ricevuto meno terapia steroidea per lo sviluppo dei polmoni; non hanno avuto esami tempestivi per la retinopatia della prematurità, una malattia che causa la crescita anormale dei vasi sanguigni nell’occhio; non hanno ricevuto il latte materno umano così spesso; e hanno sviluppato più infezioni a causa di una gestione ospedaliera negligente rispetto ai bianchi, latini o asiatici.

Le ragioni di questi risultati sono complicate: I problemi dilaganti a livello ospedaliero, le pratiche dei singoli ospedali e i dati demografici regionali e socioeconomici non sono stati considerati durante la compilazione dei risultati.

Lo studio non prende anche in considerazione le risposte aneddotiche alle cure come la diagnosi non ufficiale di “sindrome del ragazzo bianco imbranato” (WWBS) usata in molti ospedali negli Stati Uniti. Oelberg, un neonatologo del Children’s Hospital of The King’s Daughters a Norfolk, in Virginia, definisce questa condizione nel suo editoriale sulla cura intensiva neonatale come “un bambino bianco neonatale con età gestazionale corretta di 35-40 settimane che non riesce a raggiungere i punti di riferimento dello sviluppo dello svezzamento in una culla aperta e/o non prende tutte le sue poppate orali come previsto”. Per lo più, il personale NICU “diagnostica” un bambino con WWBS se non riesce a migliorare in assenza di altre condizioni mediche evidenti.

“È un modo semplice per spiegare perché i bambini bianchi non vanno bene”, ha detto Georgia Lee, un ex assistente sociale master autorizzato NICU. Ha descritto il termine come una parola d’ordine, ma ha notato che i medici non dovrebbero usare questo fenomeno aneddotico – che non è riconosciuto come una condizione medica reale – per sostituire le procedure diagnostiche reali. “Non mi sembra che i nostri medici lo spiegherebbero così e poi non farebbero un test.”

Ma questo è essenzialmente quello che è successo al figlio di Melody Schreiber, residente a Springfield, Virginia.

Il figlio di Schreiber, nato a 29 settimane, è stato non ufficialmente diagnosticato con WWBS. “In realtà è andato molto bene all’inizio. Il suo punteggio APGAR era incredibile. Aveva un aspetto fantastico. Hanno detto che aveva i polmoni moderatamente prematuri, ma per il resto stava andando bene”. Una settimana dopo il ricovero di suo figlio, i medici hanno scoperto un buco nel suo cuore, ma hanno sottolineato che dovevano essere più preoccupati per la sua prematurità.

Intorno alle 34 settimane, le condizioni di suo figlio hanno iniziato a diminuire: Non era in grado di allattare al seno, e fu spostato in una sezione più critica della NICU e messo sotto ossigeno. Schreiber non ha ricevuto risposte sul perché.

Quando ha espresso le sue preoccupazioni, i medici si sono messi sulla difensiva. “Poi hanno iniziato a dire: ‘I maschi bianchi maturano più lentamente'”. Lei pensava che il termine “ragazzo bianco smidollato” fosse divertente all’epoca. Ma quando a 35 settimane non riusciva ancora a prendere il biberon, la battuta non era più divertente. Verso le 38 settimane, un’infermiera chiese che suo figlio vedesse un altro cardiologo che confermò che il buco non curato nel suo cuore era un problema più serio e causava alcuni dei ritardi.

Perché Schreiber pensava che l’ospedale ci avesse messo così tanto a capirlo?

“Assolutamente, penso fosse perché era bianco”. Le infermiere dell’ospedale hanno mostrato così tanto favoritismo nel trattamento di suo figlio, che Schreiber ha iniziato a sentirsi paranoica. “Non vogliono che stia meglio. Vogliono tenerlo lì per sempre”, ha detto al marito. “La questione è se la WWBS sia una preoccupazione medica legittima o una forma di pregiudizio giustificato che assicura che i neonati bianchi ricevano cure diverse. I bambini con WWBS che non stanno performando bene in termini di indicatori di salute ricevono più cure, il che non garantisce che migliorino. Si pensa che i prematuri neri abbiano un tempo più facile in NICU a causa di altri dati razziali e quindi ricevono meno cure, creando il potenziale per conseguenze a lungo termine.

Ma ci sono anche diverse definizioni del termine “cura”. C’è la definizione medica: condurre test diagnostici, somministrare medicine e altre procedure per assicurare la sopravvivenza di un bambino prematuro. Confrontate questo con la forma empatica di cura data durante le poppate, mentre si cambiano i pannolini, leggendo ai neonati nelle incubatrici, o tenendoli o calmandoli quando sono turbati. Mentre il figlio di Schreiber potrebbe non aver ricevuto cure mediche perfette a causa di pregiudizi razziali, quegli stessi pregiudizi hanno assicurato che ha ricevuto sufficienti cure nutrienti.

Se lo studio di Stanford riflette sulla definizione legata al trattamento medico standard, uno studio di fine 2016 sulla soddisfazione dei genitori fatto al Children’s Hospital di Philadelphia ha rivelato preoccupazioni per lo standard nutriente e più empatico fornito ai pazienti NICU. Secondo quella ricerca, “i genitori neri erano più insoddisfatti di come le infermiere li sostenevano, desiderando una comunicazione compassionevole e rispettosa e infermiere che fossero attente ai loro figli”. D’altra parte, i genitori bianchi hanno espresso insoddisfazione per la mancanza di educazione sui progressi del loro bambino e per le incoerenze nel personale infermieristico e nell’amministrazione.

Le madri incinte di colore sono spesso oggetto di profilazione razziale fin dal loro arrivo in ospedale. Lorna Harris di Bryans Road, Maryland, ha detto che l’ospedale di Washington, D.C., dove sua figlia è stata visitata dopo essere entrata in travaglio pretermine a 22 settimane, l’ha trattata male. Il personale ha messo in dubbio la sua competenza e la sua capacità di pagare le fatture dell’ospedale, chiedendole se sapeva quanto sarebbe stato costoso per lei tenere il suo bambino. Harris ha dovuto intervenire. “Una volta concluso… questa donna ha dignità, ha orgoglio, ha una famiglia e viene da qualcosa”, l’ospedale ha iniziato a trattare sua figlia con più rispetto.

La mamma prematura Bonita Huggins di Abington, Pennsylvania, ha notato che il personale dell’ospedale ha iniziato a trattare i suoi gemelli in modo diverso quando lei e suo marito si sono comportati fuori dalle norme previste per i genitori neri.

“Eravamo lì ogni singolo giorno. Eravamo attenti. Io facevo il pompaggio. Facevamo le cure a canguro. Facevamo ‘tutte le cose che dovevamo fare’. Mi rendo conto che questo era il nostro privilegio e c’erano molti genitori, soprattutto neri, dove si vedevano i loro bambini seduti lì e nessuno prestava loro attenzione.”

Schreiber ha anche notato che il personale ha tratto conclusioni parziali sui genitori che non erano così presenti. “Li ho sentiti parlare delle mamme che non si presentano: ‘Le donne spagnole hanno così tanti bambini che non si preoccupano se uno di loro è in ospedale.'”

“Mi sentivo come se fossi presa più seriamente perché ero percepita come bianca”, ha detto Abigail Noonan, una mamma birazziale di due gemelli nati a 24 settimane a Fort Lauderdale, Florida. “E sentivo che, poiché ero presa più seriamente, lui riceveva più attenzione. Poiché i medici mi ascoltavano e venivano a parlarmi, lui era più curato. Sono diventata amica di molte infermiere, e non so se è una cosa da bianchi o da neri, so solo che mi prestavano più attenzione delle altre mamme lì.”

Tutti i genitori con cui ho parlato hanno espresso lo stesso sentimento: Il trattamento ricevuto dalla loro famiglia era più indicativo del loro status socioeconomico e della loro capacità di assentarsi dal lavoro ed essere presenti in UTIN che della loro razza. La classe economica, tuttavia, è generalmente parallela alla razza, lasciando i bambini di colore spesso incustoditi e non curati in UTIN.

Parlando degli altri genitori neri che ha incontrato in UTIN, Huggins ha detto: “Ho avuto modo di conoscerne alcuni. Una coppia non aveva mezzi di trasporto e non viveva particolarmente vicino. I genitori dovevano tornare al lavoro. C’era sempre un motivo. Una buona maggioranza di genitori bianchi, la vedevi lì ogni giorno. Siamo diventati quella coppia, dove sai, ‘Sono diversi'”

“Penso a questo padre che veniva ogni sera dopo aver fatto un turno come barbiere”, ha detto Noonan. “Suo figlio era lì da molto tempo, era ovviamente molto malato. Veniva lì ogni sera, portava fuori suo figlio, lo teneva in braccio. Suo figlio non aveva niente; non c’erano coperte o giocattoli, solo le cose dell’ospedale. Nessuno è mai venuto a parlargli.

“Era ovviamente affettuoso. Era ovviamente esausto e si sforzava molto in questa terribile situazione. Giovane ragazzo nero, e non ho mai visto nessuna infermiera o dottore lì con lui. E sentivo che c’erano molti casi come questo, dove i genitori che non erano fortunati come me e non potevano essere lì tutto il tempo. Quando erano lì, erano sempre soli.”

I pregiudizi razziali in UTIN possono essere dannosi per tutti i bambini, sia che si manifestino in una mancanza di cure mediche urgenti, di affetto per i neonati che possono prosperare dal tocco umano, o di sostegno per i genitori stressati o gli assistenti. Gli ospedali dovrebbero essere consapevoli che non stanno trattando solo i neonati, ma anche i genitori.

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