L’asma è una delle malattie croniche più significative della medicina pediatrica, che colpisce sette milioni di bambini negli Stati Uniti. Secondo uno studio, l’esacerbazione dell’asma è responsabile di “circa 14 milioni di giorni di scuola persi e più di 1,8 milioni di visite al pronto soccorso ogni anno. “1

I determinanti non fisiologici più significativi delle visite e dei ricoveri multipli al pronto soccorso (ED) per l’asma infantile includono disparità di razza, etnia e socioeconomiche. I legami tra l’asma infantile e le disparità sociali e ambientali sono stati stabiliti da decenni. Sfortunatamente, la capacità di incorporare questi fattori nel percorso sanitario di un individuo o di una popolazione è stata sporadica.

Tuttavia, i progressi della tecnologia chiave e il passaggio a livello industriale a un’assistenza basata sul valore hanno dato ai fornitori la possibilità di sfruttare i dati per guardare oltre la cartella clinica del paziente alle circostanze socioeconomiche che influenzano la qualità della salute.

Questi elementi non medici sono raggruppati sotto il termine determinanti sociali della salute (SDOH). “Capire la storia del paziente non è solo identificare la storia medica, è identificare la loro vulnerabilità”, dice Michael A. Simon, PhD, principal data scientist di Arcadia.io, una società di gestione della salute della popolazione specializzata in aggregazione di dati, analisi e software di flusso di lavoro per la cura basata sul valore. “C’è l’opportunità di usare i dati per aiutare a dedurre non solo la tipica causalità medica che assegniamo alle condizioni croniche, ma anche per guardare ai fattori che possono influenzarle.”

In altre parole, i dati medici da soli raccontano una storia incompleta.

“L’intenzione è quella di avere un ampio set di dati su cui lavorare”, dice Rich Parker, MD, chief medical officer, di Arcadia.io. “è un esempio specifico in cui l’informatica identifica i pazienti che hanno bisogno di una gestione specifica delle cure o di un intervento sociale. Questo è dove possiamo davvero scendere al livello di identificare l’interazione tra dati clinici e determinanti sociali. Mettete insieme un registro di pazienti asmatici e incrociatelo con i dati dei determinanti sociali. Guardate i pazienti che rimbalzano nell’ED più volte all’anno. Forse vedete che vivono in un blocco di censimento più povero o vivono in case che hanno più polvere e acari della polvere.”

L’aggiunta di dati SDOH racconta una storia più completa del paziente, sostiene Parker, e influenzerà il modo in cui un fornitore si avvicina al trattamento, all’educazione e alla gestione della cura. Dal punto di vista della gestione delle informazioni sanitarie (HIM), SDOH presenta sfide che vanno ben oltre la codifica. I professionisti HIM devono trovare modi creativi e innovativi per acquisire, analizzare e applicare i dati SDOH all’assistenza sanitaria di tutta la persona.

“I manager dell’informazione sanitaria capiscono come riportare le richieste e come lavorare con standard di dati molto rigorosi”, dice Claire Zimmerman, vice presidente dell’innovazione dei prodotti presso HealthBI, una società tecnologica focalizzata sul coordinamento delle cure. “Ma l’opportunità e la sfida oggi è quella di pensare in modo un po’ diverso alle risorse informative che sono disponibili e metterle insieme con quelle informazioni strutturate per raccontare la storia di quella persona.”

Una nuova vecchia idea

Perché la SDOH, un’idea che è stata presa in giro fin dall’antichità greca, ha improvvisamente catturato l’immaginazione collettiva del settore sanitario statunitense? Parte della ragione è lo spostamento decennale verso modelli di cura basati sul valore, secondo Zimmerman.

“I fornitori sono tenuti sempre più a rendere conto sia dei risultati che dei costi”, dice Zimmerman. “Se mi sono assunto il rischio per i risultati di una data popolazione, e il 60% o l’80% di ciò che guida quei risultati non è in realtà direttamente influenzabile da me, allora ho bisogno di assicurarmi di avere a disposizione risorse e strumenti per aiutare a guidare i risultati appropriati.”

Un sondaggio del Deloitte Center for Health Solutions ha trovato un’alta correlazione tra i sistemi sanitari che erano di screening per i determinanti sociali e quelli coinvolti in modelli di pagamento a rischio.2 Tuttavia, nonostante le sacche di innovazione, il divario tra il potenziale di SDOH e i risultati effettivi è significativo. Secondo i risultati pubblicati nel settembre 2019 dal Journal of the American Medical Association, solo il 24% degli ospedali e il 16% delle pratiche mediche hanno segnalato lo screening per i fattori SDOH.3

“Puoi trovare i medici che lo stanno facendo e in bit e pezzi qua e là in base al tipo di programma in cui potrebbero trovarsi”, dice Sita Kapoor, chief information officer di HealthEC, una società di tecnologia della salute della popolazione. “Ma olisticamente, nessuno sta davvero raccogliendo gli elementi di dati SDOH di cui abbiamo bisogno per aiutare a guidare i risultati di salute.”

Sbloccare il puzzle dei dati

Una delle barriere più significative all’utilizzo mainstream di SDOH sono i dati: come acquisirli, come analizzarli e come renderli utilizzabili.

“La pratica quotidiana della medicina richiede la conformità ai contratti, e quei contratti hanno obiettivi molto specifici in termini di misure di qualità e utilizzo. E non ci sono obiettivi specifici in questi contratti intorno alla SDOH”, dice Parker. “I medici possono vedere pazienti che sono poveri o che sono stati incarcerati o che vivono l’insicurezza alimentare, ma non c’è molto che possano fare al riguardo.”

“Per implementare efficacemente l’assistenza basata sul valore e sostenerla, credo che ci si debba concentrare sulla salute oltre all’assistenza sanitaria. Per essere in grado di concentrarsi sulla salute, credo sia necessario muoversi a monte per estendere il proprio raggio d’azione nella comunità”, dice Steve Miff, PhD, presidente e CEO del Parkland Center for Clinical Innovation (PCCI), un’organizzazione no-profit di ricerca e sviluppo di analisi sanitarie.

“Per essere in grado di farlo, credo che abbiamo bisogno di capire meglio la nostra comunità, i nostri pazienti, da più punti di vista, non solo la sanità, ma la loro vita, il loro ambiente”, dice Miff. “E per essere in grado di farlo, hai bisogno di un’analisi dei dati molto più sofisticata e di modi per condividerla digitalmente con le entità di tutta la comunità per coordinare questi sforzi.”
Ci sono dati disponibili, ma non è facile raggiungerli. Secondo un sondaggio dell’iniziativa eHealth del 2019, i dati SDOH e sulla salute comportamentale sono i tipi di informazioni più difficili da raccogliere e condividere.4

“La sfida con è che risiede in sistemi molto più isolati e meno sofisticati”, dice Miff. “Risiede nei sistemi dei nostri comuni locali, in un foglio Excel, nella dispensa di cibo o nel rifugio dei senzatetto. Dobbiamo capire come riunire queste informazioni. E per iniziare veramente ad affrontare i determinanti sociali della salute, abbiamo bisogno di sfruttare l’analisi avanzata per dare un senso a questi dati.”

Questo porta alla questione di cosa fare con i dati una volta acquisiti. “Le organizzazioni si limitano a prendere i dati e a metterli in una cartella su un computer da qualche parte, e a tirarli fuori ogni volta che è necessario? O hanno una sessione di progettazione ponderata o un’opportunità di parlare di come queste informazioni vengono incorporate nei loro più grandi piani IT per la salute? chiede Simon. “

Idee sull’acquisizione

Un rapporto di ricerca di Dell EMC e della società di analisi IDC prevede che l’universo digitale conterrà 44 trilioni di gigabyte di dati entro la fine del 2020, un terzo dei quali sarà raccolto e memorizzato dal settore sanitario.5

La sfida è che circa l’80% di questi dati sanitari non è strutturato.6 Poiché questi “dati oscuri” sono difficili da identificare e applicare alle sfide aziendali o cliniche, hanno poco valore intrinseco. Per questo motivo, Joe Nicholson, DO, un medico certificato dal consiglio di amministrazione e chief medical officer di CareAllies, una filiale di Cigna che collabora con i fornitori nella transizione verso un’assistenza basata sul valore, sostiene che le organizzazioni di fornitori che hanno appena intrapreso un’iniziativa SDOH possono iniziare scrutando nell’oceano di dati che già possiedono.

Le organizzazioni complesse che entrano in modelli di pagamento basati sul valore hanno bisogno di un’infrastruttura connettiva per sostenere le prestazioni a livello di rete. Questo include la tecnologia di base per aggregare e analizzare i dati da una serie di fonti, comprese le cartelle cliniche elettroniche (EHR), i risultati di laboratorio, i feed di pagamento basati sulle richieste di rimborso e le notifiche di ammissione, dimissione e trasferimento (ADT) in tempo reale. Le capacità di analisi avanzate creano nuove possibilità per la cura di tutta la persona.

“Per i professionisti HIM, SDOH è una conversazione sulla gestione dei grandi dati”, dice Nicholson. “Sarei alla ricerca di tutti i punti di contatto – dati farmaceutici, dati EHR, dati dei sondaggi sui pazienti – che possono informare meglio un algoritmo e permetteranno alle organizzazioni di entrare in qualcosa che si sente più come una modellazione predittiva.”

Per esempio, si consideri il determinante della sicurezza degli alloggi. Ad Arcadia.io, uno dei clienti fornitori di Simon ha ipotizzato di aggiungere il problema dei senzatetto a uno dei contratti dell’organizzazione. Che tipo di storia potrebbe essere raccontata dai dati dell’organizzazione?

“Abbiamo scavato in un sacco di informazioni pseudo e semi-strutturate per cercare di assegnare loro dei concetti. Abbiamo trovato riferimenti diretti ai senzatetto, ma anche al vivere nei rifugi, agli alloggi temporanei, al vivere con la famiglia – tutti questi tipi di concetti che ruotano intorno all’idea di insicurezza abitativa”, spiega Simon. “Non c’era un forte flusso di lavoro o un impegno di codifica associato ai dati. Ma, quando queste informazioni sono entrate nell’EHR, siamo stati in grado di iniziare a codificare e formalizzare queste informazioni per consentire una migliore segnalazione.”

In definitiva, la maggior parte dei dati SDOH proviene da fonti esterne all’organizzazione del fornitore. Una componente importante dell’acquisizione dei dati è capire quali tipi di informazioni sono fondamentali per il successo di un programma SDOH. I professionisti HIM dovrebbero essere istruiti sulle questioni sociali e sull’equità della salute, oltre a capire come i fornitori potrebbero agire sulle informazioni.

“La componente della comunità collegata inizia con la valutazione, per capire e creare la struttura di governance”, dice Miff. “Come si fa a dare la priorità e iniziare a distribuire alcune di queste componenti? Chi sono le organizzazioni di riferimento? Hanno bisogno di essere inizialmente parte della struttura di governance e poi iniziare a essere in grado di implementare quei processi di lavoro.”

Rendere i dati integrati e utilizzabili

Acquisire informazioni SDOH non significa molto se non possono essere utilizzate per servire le popolazioni di pazienti o collaborare con entità di servizi esterni. Alcune organizzazioni, come il Gravity Project, stanno sviluppando casi d’uso relativi allo screening dei dati SDOH per identificare l’insicurezza alimentare, la stabilità abitativa e l’accesso ai trasporti, oltre a definire e standardizzare le definizioni a livello di campo dati discreto.

Tuttavia, la standardizzazione dei dati SDOH codificabili rimane nascente. Alcune organizzazioni di fornitori stanno tentando la standardizzazione all’interno dell’EHR.

“Dobbiamo essere sicuri che i dati SDOH saranno sempre in quello stesso punto, saranno sempre completati in questo stesso modo,” dice Catrena Smith, CCS, CCS-P, CHTS-PW, CPC-I, CPC, presidente di Access Quality Coding & Consulting. “Nell’EHR, assicurandoci che le informazioni siano alloggiate nella stessa parte della cartella, sono indicizzate nello stesso modo. Così che per un paziente, non è nelle note infermieristiche, e un altro paziente è mescolato con la nota di progresso del medico, e un altro paziente è sopra in qualche nota di gestione del caso.”

Per il professionista HIM, la complessità di questa interazione significa che SDOH è molto uno sport di squadra. “Quando il team HIM affronta questi dati, si tratta di mettere insieme una squadra, preferibilmente una squadra eterogenea di farmacisti, assistenti sociali e medici per creare una serie di opportunità guidate dai dati per identificare i pazienti a più alto rischio”, dice Nicholson.

Collegare i pazienti con le risorse appropriate della comunità, quindi valutare i risultati di questi riferimenti, richiede sia interoperabilità che analisi. Essenziale per la sostenibilità di un’iniziativa SDOH è la creazione di un ciclo di feedback guidato dai dati tra fornitori, pazienti e organizzazioni di servizi della comunità.

“Al centro di questo c’è una struttura di governance”, dice Miff. “Per consentire questa visione dei dati, abbiamo bisogno di lavorare con più entità in tutta la comunità, sia che si tratti di altri fornitori e pagatori, organizzazioni filantropiche locali, organizzazioni basate sulla comunità attraverso lo spettro delle dispense alimentari, il trasporto, l’asilo nido e i comuni locali.”

Un altro pezzo del puzzle è l’integrazione del paziente in questa infrastruttura di raccolta e analisi dei dati.

“Non è sufficiente creare queste comunità connesse per affrontare i determinanti sociali della salute, per affrontare alcuni dei fattori ambientali sottostanti che sono associati a quelle condizioni”, dice Miff. “Coinvolgere gli individui stessi è il livello successivo verso cui credo fortemente che dobbiamo muoverci, sia che si tratti di determinanti sociali della salute o che sia la componente più ampia dell’assistenza basata sul valore.”

Metterlo insieme

Di recente, Miff, ha svelato i risultati di un programma pilota SDOH lanciato nel 2018 e incentrato sulla riduzione delle nascite pretermine.
“Una delle cose chiave per la salute della popolazione è essere in grado di identificare chi è ad alto rischio e dare priorità alle tue attività e alle tue risorse per essere in grado di raggiungere quelli dove puoi avere un impatto maggiore”, dice Miff. “In questo caso, volevamo ridurre i tassi di parto pretermine e lavorare a monte. Uno degli elementi chiave era l’aumento della frequenza delle visite prenatali, e poi attraverso questo, ridurre ed estendere la gravidanza, ridurre i tassi di pretermine, ridurre i costi per membro al mese, e infine ridurre complessivamente la mortalità materna dopo il parto.”

Il programma di prevenzione del parto pretermine PCCI è stato alimentato da modelli predittivi che combinano la previsione accurata del rischio, la notifica del fornitore, l’educazione del paziente guidata dal rischio e su misura attraverso la tecnologia digitale, e la riprogettazione del flusso di lavoro per migliorare i risultati della nascita e ridurre il tasso di nascite pretermine.

Il modello predittivo ha incorporato più fonti di dati, tra cui i dati sulle richieste di rimborso, sull’idoneità, sull’EHR e sulla comunità, nonché i dati demografici, clinici e socioeconomici, per prevedere il rischio di parto pretermine in qualsiasi momento della gravidanza.
“Abbiamo inserito queste informazioni nel modello predittivo perché stiamo stratificando il rischio in 26.000 gravidanze all’anno”, spiega Miff. “Se si è in grado di mappare i determinanti sociali a livello di blocco, quindi geo-mappare gli individui in blocchi specifici e usarli come un forte indicatore dei bisogni che probabilmente stanno vivendo nella loro vita quotidiana, è possibile incorporare questi modelli in modo molto efficace in questi algoritmi predittivi.”

Gli interventi principali erano messaggi di testo, tra cui promemoria degli appuntamenti, consigli nutrizionali e altri messaggi su misura. Nel primo anno di intervento, oltre 21.000 gravidanze uniche sono state prospetticamente classificate a rischio, con circa 7.000 gravidanze classificate a rischio ogni mese.

Più di 800 pazienti a rischio hanno ricevuto interventi con messaggi di testo, e più del 75 per cento dei pazienti ha riportato soddisfazione con il programma. Rispetto ai controlli abbinati, le pazienti che hanno ricevuto i messaggi di testo hanno visto un aumento del 24 per cento nella frequenza delle visite prenatali e un calo del 27 per cento nel parto pretermine precoce, dice Miff.

L’infrastruttura tecnologica back-end che alimenta l’iniziativa è stata una creazione fatta in casa chiamata Isthmus, una piattaforma basata su cloud per acquisire e armonizzare i dati da fonti diverse per creare una piattaforma di dati della comunità per dedurre intuizioni a livello di popolazione e paziente per SDOH.

“Parte del nostro viaggio è stato il tentativo di sfruttare l’infrastruttura tecnologica esistente o di concedere in licenza le piattaforme esistenti, ma alla fine abbiamo deciso di costruire la nostra infrastruttura tecnologica back-end”, dice Miff.

Nella creazione della tecnologia per questa iniziativa, PCCI ha concluso che doveva essere basata sul cloud, consentire l’apprendimento automatico e avere un’integrazione basata su API con strumenti di flusso di lavoro.

“Siamo stati molto attenti a utilizzare il più possibile modalità open-source perché facilita la collaborazione e la traduzione delle conoscenze in modo molto più efficace”, dice Miff.

Oltre al programma di prevenzione della nascita pretermine, Isthmus è stato distribuito per altri quadri SDOH. Questi includono un’iniziativa di salute della popolazione di asma pediatrica che:

• Riduce le visite al pronto soccorso del 30 per cento
• Riduce i ricoveri legati all’asma del 42 per cento
• Realizza un calo del 36 per cento nel costo delle cure per l’asma per un risparmio di 12 milioni di dollari

PCCI ha anche sviluppato un modello predittivo che in due anni ha aiutato a prevenire più di 2,000 eventi avversi da farmaci (ADE) per i pazienti ospedalizzati, offrendo un risparmio potenziale di oltre 17 milioni di dollari riducendo le riammissioni e gli ADE.
Durante i suoi due anni di implementazione al Parkland, il programma ha esaminato più di 87.000 pazienti, con 8.731 pazienti ad alto rischio identificati. Dei pazienti ad alto rischio, il 16% ha ricevuto un intervento tempestivo della farmacia e sono stati evitati più di 2.000 ADE. Per i pazienti ad alto rischio che hanno ricevuto un consulto, il tasso di riammissione a 30 giorni è stato ridotto del 23,5%.

Closing the Loop on SDOH

Per molti fornitori, SDOH presenta la migliore possibilità di costruire un sistema sanitario più efficace, efficiente e olistico. I dati – e il modo in cui vengono applicati – giocheranno un ruolo centrale nel successo di ogni iniziativa SDOH, il che significa che i professionisti HIM sono parti interessate essenziali.

“Sappiamo che in questo momento, almeno dal punto di vista della codifica, non possiamo catturare tutto ciò che si collega a SDOH attraverso un codice ICD-10-CM Z. Possiamo catturare molto ma non tutto”, dice Smith. “Ciò significa che, a meno che non cambi qualcosa, non saremo in grado di fare affidamento sui codici Z dell’ICD-10 come punto di dati per tutti i fattori sociali. Dovremo capire altri modi per essere in grado di determinare che il paziente ha colpito quel marchio per un particolare determinante sociale della salute.”

I professionisti HIM devono pensare ben oltre i problemi di codifica quando si tratta di SDOH e dove devono essere coinvolti. Ci sono molte più domande che risposte in questo momento:

• Come ci assicuriamo che vengano raccolte le informazioni giuste?
• Come verranno analizzati/controllati i dati?
• Quali dati SDOH vengono raccolti e perché?
• Sono gli elementi di dati SDOH prioritari in termini di quelli che hanno maggiori probabilità di essere influenzati ai fini dell’erogazione delle cure e del coordinamento delle cure? istituzioni sanitarie, agenzie governative, medici, pagatori, organizzazioni multi-stakeholder) stanno standardizzando i codici SDOH più importanti da raccogliere?
• C’è consenso su quali elementi di dati dovrebbero essere raccolti?
• Privacy: qual è il ruolo del paziente in tutto questo? Si dovrebbero applicare gli standard minimi necessari? È necessario il consenso del paziente?

Questa non è certo una lista esaustiva delle domande che le organizzazioni e l’industria devono affrontare. È molto chiaro che i professionisti HIM possono migliorare e informare le discussioni degli stakeholder sulla SDOH.

Dalla loro esperienza nell’integrità dei dati e dalle loro intuizioni sulla persona dietro i dati, HIM può aiutare a garantire che vengano prese le decisioni migliori e che vengano poste le domande giuste. Cercate i contenuti in corso che affrontano domande come quelle elencate sopra – e altre – mentre il Journal approfondisce la SDOH.

Note

1. Johnson, Laurie H., Patricia Chambers e Judith W. Dexheimer. “Asthma-related emergency department use: current perspectives,” Open Access Emergency Medicine 8:2016, pp. 47-55.
2. Deloitte. “Addressing social determinants of health in hospitals.” www2.deloitte.com/us/it/pages/life-sciences-and-health-care/articles/addressing-social-determinants-of-health-hospitals-survey.html.
3. Fraze, Taressa K. et al. “Prevalence of Screening for Food Insecurity, Housing Instability, Utility Needs, Transportation Needs, and Interpersonal Violence by US Physician Practices and Hospitals.” JAMA Network Open 2, no. 9: 2019. https://jamanetwork.com/journals/jamanetworkopen/fullarticle/2751390.
4. eHealth Initiative. “Sondaggio 2019 sulle priorità della tecnologia HIE”. 15 maggio 2019. www.ehidc.org/resources/2019-survey-hie-technology-priorities.
5. IDC. “L’universo digitale delle opportunità: Dati ricchi e il crescente valore dell’Internet delle cose.” Aprile 2014. www.emc.com/leadership/digital-universe/2014iview/executive-summary.htm.
6. Tolson, Bill. “Dove dovrebbero essere archiviati i dati sanitari nel 2018 – e oltre?” Health IT Outcomes. 20 febbraio 2018. www.healthitoutcomes.com/doc/where-should-healthcare-data-be-stored-in-and-beyond-0001.

Matt Schlossberg ([email protected]) è redattore presso il Journal of AHIMA.

Area di impatto

Connessione: Facilitare la condivisione ottimale dei dati tra i fornitori, i consumatori, le reti di informazioni sanitarie e i piani sanitari attraverso un accesso sicuro e abilitato dalla tecnologia alle informazioni sanitarie elettroniche

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