Il defunto brillante e irriverente fisico Richard Feynman, che ha ingegnosamente dimostrato l’O-ring come causa della tragedia dello Space Shuttle Challenger del 1986 raffreddandolo in un bicchiere di acqua ghiacciata durante un’audizione del comitato presidenziale, era noto per consigliare i suoi studenti il loro primo giorno di lezione: “Preferisco avere domande a cui non si può rispondere che risposte che non possono essere messe in discussione”. Quindi, cosa hanno in comune il chiudere la bocca e perdere la testa con un O-ring difettoso e uno Space Shuttle che si disintegra?

Entrambi hanno conseguenze tragiche.

Quando il dottor Feynman lasciò cadere sul tavolo l’O-ring raffreddato, questo si frantumò, fornendo alla commissione presidenziale una risposta che non poteva essere messa in discussione. Tuttavia, quando un testamento biologico che indica che una persona non vuole essere nutrita se diventa incapace o afflitta da demenza viene messo su un tavolo davanti ai giudici, viene messo in discussione. Le domande non riguardano le tecnologie di alimentazione, come i tubi NGT (tubi nasogastrici), i tubi PEG (gastrostomia endoscopica percutanea), o i tubi J (tubi di digiunostomia), che nessuno contesta che il vostro io presente e competente possa negare al vostro io futuro e incapace. La sfida non riguarda ciò che viene dal groviglio della tecnologia moderna; riguarda ciò che viene dalla legge della natura umana – l’apertura della bocca quando viene offerto un cucchiaio di cibo.

La sfida legale è specificamente questa: Può il tuo sé presente, competente, proibire al tuo sé futuro, incapace, di essere nutrito con la bocca se il tuo cervello apre la bocca, mastica e inghiotte? In altre parole, puoi insistere che i tuoi assistenti ti lascino morire di fame quando non sei più te stesso? Questa domanda è andata in tribunale, e i tribunali hanno avuto una risposta semplice: No, non si può.

Come siamo arrivati a questa domanda, a cui si può rispondere con qualcosa che in questo momento non può essere messa in discussione? Siamo arrivati a questo punto attraverso il VSED – l’interruzione volontaria del mangiare e del bere.

Il VSED può essere vecchio come la bocca e il cibo, ma con l’ascesa del concetto di diritto a morire, è diventato più di un acronimo – è diventato una soluzione alla sofferenza che le cure palliative non possono fornire abbastanza a fondo o abbastanza velocemente ai pazienti. Il numero di pazienti che rifiutano di mangiare o bere per accelerare la loro morte è in aumento. Il VSED è stato scritto su importanti riviste mediche come il New England Journal of Medicine (NEJM) e il Journal of the American Medical Association (JAMA), commentato su importanti giornali come il New York Times (NYT), è stato oggetto di una propria conferenza, e altro ancora.

Così, cosa succede quando ci si VSED? Fisiologicamente, un adulto normale e sano morirà in circa sette giorni senza cibo e senza acqua, ma ci vorranno circa sette settimane senza cibo ma con acqua. La morte per VSED non è la morte per fame; è la morte per disidratazione. Il VSED non è uno sciopero della fame. Anche i veterani e venerabili scioperanti della fame come il Mahatma Gandhi bevevano acqua. Il VSED è uno sciopero dell’acqua.

Più la persona è debilitata e più i suoi organi sono malati, più la morte è rapida. Ma il problema della morte non è essere morti, ma morire. Morire è la parte difficile. Il VSED può portare a un coma tranquillo o a un’angoscia inquietante. La VSED non è nemmeno un’impresa solitaria. Ci vuole un paziente risoluto e i suoi cari altrettanto risoluti per andare fino in fondo. Mentre alcune morti VSED sono pacifiche, altre non lo sono. Infine, i farmaci possono essere necessari per assicurare che una morte VSED sia una morte confortevole.

Non c’è nessuna legge che proibisca a un paziente competente la VSED. Proprio come il trattamento medico, un individuo informato e competente può rifiutare cibo e acqua. Quindi, a differenza della morte assistita dal medico (PAD), che è legale in cinque stati, la VSED è legale in tutti i 50 stati. La VSED richiede solo una ferma volontà. Ma mentre la PAD porta alla morte in pochi minuti o ore, la VSED impiega da giorni a settimane, il che permette ai pazienti di dire il loro addio, e forse la cosa più importante, di cambiare idea. Alcuni pazienti tentano la VSED diverse volte prima di riuscire a portarla a termine con successo. Altri abbandonano del tutto la VSED.

Nel numero del 24 luglio 2003 del NEJM, i pro e i contro della VSED in Oregon (dove ancora una volta, la PAD è legale) sono stati dettagliati, comprese le “buone morti” e le “cattive morti”. In una “Prospettiva” del NEJM di accompagnamento, il disagio nel sentirsi “complici” nel dare il permesso di fare uno sciopero della fame per la morte è stato sollevato dai caregiver. Nonostante questo disagio, tutti i caregiver erano d’accordo che dovevano aiutare ad alleviare la sofferenza dei loro cari. Tre anni dopo, nella sua rubrica del 21 ottobre 2016 sul NYT “La nuova vecchiaia”, Paula Span ha riportato le statistiche dei Paesi Bassi su 99 casi di VSED. L’ottanta per cento è morto come volevano dopo un digiuno medio di sette giorni.

Il dottor Timothy Quill, che ha scritto ampiamente sulla PAD, ha anche scritto una valutazione chiara del VSED e ha fornito linee guida ponderate nel numero del 27 luglio 2015 degli Annals of Family Practice. Se siete incuriositi dal VSED, iniziate la vostra lettura qui. La bibliografia dell’articolo può rispondere a qualsiasi domanda che l’articolo non fa.

Così, cosa succede se un paziente incapace con una direttiva anticipata VSED è ammesso nel vostro ospedale? Cosa succede se questo paziente rimane sotto le vostre cure? E se questo paziente è una persona cara? Il Suo ospedale è preparato, il medico è preparato, la famiglia è preparata e Lei è preparato? Offrite cibo ai pazienti che non possono nutrirsi da soli se le loro direttive anticipate lo vietano? Il paziente è la stessa persona che ha scritto il testamento biologico? Cosa toglie la demenza e cosa lascia?

Dopo anni di discussioni sulla fine della vita, i caregiver coinvolti nelle cure palliative hanno imparato che la maggior parte delle famiglie che possono prontamente dare il permesso di interrompere la terapia curativa e offrire farmaci di conforto, faranno comunque fatica a fermare il cibo e l’acqua, anche ai loro cari incoscienti. La fame e la sete sembrano avere un posto speciale nel pantheon della sofferenza umana. Sembra così fondamentale per la vita – e lo è – ma come i fornitori di cure palliative ovunque, ogni giorno tentano di spiegare gentilmente, non è necessario per la morte.

Per molti, alla fine di una vita amata e nel mezzo di una terribile sofferenza, le domande non sono se il VSED è etico o non etico, se è un suicidio o una conferma di vita, o se è una buona o una cattiva morte. La domanda è molto più cruda di tutte queste: È la morte meno cattiva? La risposta per alcuni a quest’ultima domanda è sempre più spesso quella di chiudere la bocca per porre fine alla propria vita. La risposta per alcuni è VSED che per loro è la morte meno cattiva.