Di David Concar

La controversa medicina fai-da-te che ha ispirato lo straziante film L’olio di Lorenzo ha finalmente dimostrato di funzionare. La nuova ricerca mette fine ad anni di incertezza sul trattamento e demolisce le affermazioni degli esperti che hanno ripetutamente detto che era un inutile rimedio da ciarlatani.

New Scientist ha appreso che Hugo Moser, il neurologo e medico interpretato da Peter Ustinov nel film, svelerà sabato le conclusioni positive di un’indagine decennale sugli effetti dell’olio su un gruppo di ragazzi affetti dalla stessa condizione genetica di Lorenzo.

Normalmente i portatori del difetto genetico sono ad alto rischio di sviluppare l’adrenoleucodistrofia, che fa loro perdere progressivamente la capacità di muoversi, sentire, parlare e – infine – respirare. Alcune vittime, come Lorenzo Odone ritratto nel film, ottengono la forma infantile che di solito uccide in soli due anni. Altri ottengono la forma adulta della malattia, che colpisce le persone alla fine dei vent’anni e agisce più lentamente.

Il nuovo studio mostra che i ragazzi i cui genitori somministravano scrupolosamente l’olio – spesso di fronte allo scetticismo dell’establishment medico – avevano molte meno probabilità di continuare a sviluppare sintomi nell’infanzia rispetto ai ragazzi che non hanno preso l’olio su base regolare.

I ragazzi che portano il difetto hanno livelli estremamente elevati di acidi grassi saturi a catena molto lunga nel loro sangue. L’olio riporta questi livelli alla normalità in un modo che può essere testato, e questo ha permesso ai ricercatori di monitorare quali ragazzi stavano ricevendo il trattamento su base regolare.

“Vendetta drammatica”

Tra il 1989 e il 1999 due squadre, una guidata da Moser al Kennedy Krieger Institute di Baltimora, Maryland, l’altra con sede in Europa, hanno esaminato i progressi di 104 ragazzi con il difetto. All’inizio tutti avevano meno di sei anni e nessuno aveva iniziato a sviluppare sintomi – il loro movimento, l’udito e le scansioni cerebrali MRI erano normali.

Al termine dello studio il 76 per cento dei 68 ragazzi che ricevevano l’olio erano ancora sani e producevano scansioni cerebrali MRI normali. Lo stesso valeva per non più di uno su tre dei 36 ragazzi che non prendevano regolarmente l’olio.

Augusto Odone, padre di Lorenzo e inventore dell’olio, ha detto al New Scientist che la protezione, anche se non completa, era “drammatica” e sarebbe “uno shock per la comunità medica”. Dopo anni passati a cercare di convincere tutti a prenderlo sul serio, dice di sentirsi “vendicato”.

La grande incertezza che rimane è se i ragazzi dello studio che sono sfuggiti alla versione infantile della malattia saranno anche risparmiati dalla forma adulta. Con molti dei ragazzi che si stanno avvicinando ai loro vent’anni, questo potrebbe non essere noto per anni.

Trattamento urgente

In un messaggio ai genitori dei ragazzi affetti, Odone, ha detto al New Scientist: “Date l’olio non appena sapete che vostro figlio ha il difetto genetico. Se aspettate i sintomi potrebbero arrivare e allora siete in un campo di battaglia diverso. Non siamo sicuri che l’olio sia utile dopo che i sintomi si sono sviluppati.”

I risultati saranno presentati in un incontro internazionale all’Università di Gand. Moser, lui stesso una volta uno scettico, dirà alla conferenza che l’olio dovrebbe ora essere dato di routine ai ragazzi che portano il difetto genetico.

L’olio funziona bloccando gli enzimi necessari per sintetizzare gli acidi grassi a catena molto lunga, ma come questo impedisce i sintomi devastanti è incerto. Questi sono causati dalla perdita progressiva di mielina, la guaina grassa che isola le fibre nervose, permettendo loro di condurre correttamente gli impulsi.

Era 17 anni fa che il figlio di Odone, Lorenzo, cominciò a sbattere contro i mobili e gli fu diagnosticato che aveva solo due anni di vita. Correndo contro il tempo, Odone e sua moglie assillarono gli scienziati, divorarono libri di testo di neurologia e impararono il linguaggio della biochimica.

Il risultato fu l’olio di Lorenzo, una miscela sgradevole di acidi oleico ed erucico, e un film di successo. Lorenzo ha ricevuto l’olio solo dopo la comparsa dei sintomi. Oggi, è vivo, ma incapace di muoversi e viene curato nella casa di famiglia.

Il suo nome è Lorenzo.