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I fratelli dei malati mentali spesso si sentono dimenticati

JOHN YDSTIE, ospite:

Karen Brown di American Radio Works ha un servizio.

KAREN BROWN: Nelle famiglie in cui la malattia mentale colpisce presto, l’intera famiglia ne risente.

DEB STANAS: Ho detto che non abbiamo più zuppa. Mangiala o non mangiarla.

OLIVIA STANAS: (incomprensibile).

STANAS: Mangia quello che hai. Ok?

STANAS: Mangia quello che ho. (incomprensibile) più.

STANAS: Mangia e prendi quello che hai o non ne hai.

(SOUNDBITE OF DROPPED UTENSILS)

STANAS: E ora puoi raccogliere anche quello.

STANAS: No.

BROWN: Due anni fa, a Olivia è stato diagnosticato un disturbo bipolare – una malattia caratterizzata da alti e bassi debilitanti e scoppi di violenza. Improvvisamente, Olivia accusa la sorella undicenne, Audrey, di aver preso i suoi giocattoli e sua madre dice a Audrey di andare nella sua stanza.

STANAS: Sai, cosa, Audrey.

STANAS: La mandi su.

STANAS: Tu davvero (incomprensibile) a farlo. E tu devi parlare con (incomprensibile).

STANAS: Lo stiamo facendo.

STANAS: Olivia stabilisce il tono in casa quando ha una brutta giornata. Abbiamo tutti una brutta giornata. E’ quasi impossibile non nutrirsi di quell’irritabilità che c’è dentro quella rabbia.

BROWN: Deb dice che è stata una tortura per Audrey. Ciao, Audrey.

AUDREY STANAS: Ciao.

BROWN: Entra pure.

BROWN: In questo pomeriggio, Audrey è appena scesa dal bus della scuola. Si prepara degli spaghetti di ramen e gode di avere sua madre tutta per sé. Manca mezz’ora al ritorno di Olivia. Mentre mangia, Audrey ricorda la volta in cui la sfuriata di Olivia l’ha mandata al pronto soccorso.

STANAS: Ha iniziato a chiamarmi con un nome, e poi, la cosa successiva che so è che ha detto, ti tirerò questo libro. E io mi sono girato, proprio quando lo stava lanciando, così mi ha colpito la faccia e stavo sanguinando e mi ricordo di aver urlato lungo il corridoio e di aver visto il sangue colare dalla mia faccia. Non credo che sia mai stata messa in punizione per questo.

BROWN: Deb Stanas è ben consapevole del risentimento che Audrey prova, che la sua infanzia è in molti modi in balia della volatilità di Olivia. Per un breve periodo, hanno portato Audrey da un consulente, ma non sembra aver aiutato.

STANAS: Era così arrabbiata. Minacciava il suicidio, scapperò via, odio questa famiglia, non posso vivere qui. E ad essere onesti quello che ha passato, in parte non posso biasimarla. E’ stata davvero maltrattata da un’altra persona e non riuscivo a separarli. Mi sono sentita così impotente da non poterla proteggere.

BROWN: Deb dice che cerca di tenere Audrey al sicuro da Olivia. Le mette ai lati opposti della casa, ma appena lei si gira, Olivia corre a cercare sua sorella. Deb ha installato un lucchetto alla porta, ma Olivia ha trovato la chiave.

STANAS: Dovrei farla chiudere di nuovo nella lavanderia. Ha funzionato.

BROWN: (Suono dell’inno nazionale degli Stati Uniti)

STANAS: (Cantando) Oh dì puoi vedere alla prima luce dell’alba…

BROWN: Deb teme che occasioni speciali come questa non siano sufficienti per isolare Audrey dallo stress della loro famiglia. E a sentire Audrey, questa è una paura valida.

STANAS: Quando Olivia fa l’idiota e fa cose strane come – e poi, io sono al piano di sotto a chiedere una domanda sui miei compiti, e loro dicono Audrey, vai via ora, e non mi danno niente finché non hanno finito con lei, il che richiede loro fino a mezzanotte per calmarla.

BROWN: E Deb sa che questo non è salutare per Audrey.

STANAS: Ma sarebbe così intenso con Olivia. Quando finalmente la portavo a letto, e Audrey diceva per favore, mamma vieni con me, vieni a sdraiarti con me, e a quel punto tutto il mio corpo era solo, non posso farmi toccare da nessuno. Ho solo bisogno di stare in silenzio, senza alcun rumore. E così c’erano giorni in cui dicevo: “Non posso, Audrey. Non posso andare e venire lì. Devo solo andare nel mio letto e stare da solo. Mi si spezza il cuore a dirle questo perché lei merita molto di più, sapete.

BROWN: Psicologi come Diane Marsh dell’Università di Pittsburgh hanno detto che la famiglia Stanas non è insolita.

DIANE MARSH: Per quanto i genitori possano provare – e lo fanno – a soddisfare i bisogni dei loro fratelli, il tempo e l’energia sono semplicemente limitati. E così i fratelli si sentono spesso come i membri dimenticati della famiglia. I problemi di tutti gli altri sono più importanti dei loro.

BROWN: Marsh ha condotto uno dei primi studi su fratelli e sorelle di malati mentali e ne ha scritto nel suo libro, “Troubled Journey”. Il suo co-autore, Rex Dickens, egli stesso fratello di tre fratelli malati di mente, dice che nel tempo, le sorelle e i fratelli dei malati di mente diventano anime congelate.

REX DICKENS: Non si può chiudere emotivamente e parte della tua vita, e in questo tipo di porta, si sa, in altre aree. Non puoi fidarti, non puoi sentire o non puoi parlare. Quindi c’è un piccolo nucleo che è congelato nel tempo, e forse da affrontare più tardi, ma non viene mai affrontato.

BROWN: Clea Simon è una giornalista di Boston, che ha scritto il libro di memorie “Mad House: Growing Up in the Shadow of Mentally Ill Siblings”. Sia sua sorella maggiore che suo fratello sono stati colpiti dalla schizofrenia quando lei aveva solo sei anni.

CLEA SIMON: Quando vedi tuo fratello e tua sorella crescere e cambiare da tuo fratello e tua sorella in qualcosa di spaventoso e strano e alieno, pensi solo che sia quello che succede. Pensi che quando raggiungi i 16 anni ti sia permesso di uscire con qualcuno e di guidare. E poi vieni ricoverato in ospedale.

BROWN: Simon ha spesso assistito o è diventato il bersaglio dello sfogo violento dei suoi fratelli, motivo per cui lei e molti altri fratelli credono di soffrire di un disturbo da stress post-traumatico – un insieme di sintomi debilitanti, dai flashback agli incubi.

P: perché mia sorella o mio fratello sono stati colpiti? Perché non io? Psicologa Dianne Marsh.

MARSH: E mentre maturano, e vanno avanti a carriere e relazioni e famiglie, più e più volte, abbiamo sentito che è con un senso di perdita per il loro fratello che potrebbe non essere in grado di andare avanti.

BROWN: Pamela Spiro Wagner e Carolyn Spiro sono sorelle gemelle, gemelli identici hanno creduto. Si rilassano nell’appartamento di Pam nel grattacielo vicino a Hartford, Connecticut.

PAMELA SPIRO WAGNER: (incomprensibile). Spilli e aghi.

CAROLYN SPIRO: O vuoi delle pantofole?

SPIRO WAGNER: No, no, no. No, no, no. Va bene così. Sto solo cercando di scuoterlo in vita.

BROWN: A 52 anni, entrambe sono bionde e minute con visi lunghi e stretti. Ma una delle due sembra più invecchiata, meno curata. Potresti ancora non sapere chi ha una diagnosi di schizofrenia finché Pam non inizia a parlare della sua conversazione a colazione.

SPIRO WAGNER: La tazza, la tazza da tè mi stava dicendo, c’è una scheggia in me, e fa davvero male quando bevi il tè da quel lato.

SPIRO WAGNER: Questo (incomprensibile).

SPIRO WAGNER: Beh, c’è un tè appeso…

SPIRO WAGNER: Forse anche il tè aveva un’opinione.

SPIRO WAGNER: Beh potrebbe averla ma…

BROWN: Quando Pam e Carolyn erano bambini, sembravano entrambe a posto. Come molti gemelli, erano migliori amici e acerrimi rivali. Ma nessuno in famiglia, né gli altri due fratelli, né i loro genitori, si accorsero quando Pam cominciò a sentire le voci. Era il 22 novembre 1963.

(SOUNDBITE OF ARCHIVED NEWS)

WALTER CRONKITE: Da Dallas, Texas, il Flash, apparentemente ufficiale, il presidente Kennedy è morto all’una del pomeriggio, ora solare centrale.

BROWN: Seduta in un’aula di scuola elementare, mentre tutti gli altri erano attratti dalla notizia dell’assassinio di John F. Kennedy, Pam dice di aver iniziato a sentire dei mormorii nella sua testa.

SPIRO WAGNER: Beh, all’inizio, non dicevano niente. Poi stavano solo dicendo il mio nome, e stavano mormorando a, sai, dicendo Pam Spam, Pam pyro Spiro. E poi hanno iniziato a dire uccidilo, uccidilo, uccidi (incomprensibile), uccidilo, uccidilo, uccidilo, uccidilo, uccidilo, uccidilo. Il messaggio era più la realizzazione che avevo ucciso Kennedy.

BROWN: Pam non ha detto a nessuno delle voci minacciose che ora riempiono la sua testa, ma ben fratelli sono spesso i primi a notare che qualcosa sta andando male, e Carolyn non fa eccezione.

SPIRO WAGNER: Andava a scuola con i capelli unti, la faccia unta e l’aspetto spettinato, e mi metteva in imbarazzo.

BROWN: Pam e Carolyn andarono entrambe alla Brown University dove Carolyn prosperò. Caroline non lo sapeva, ma Pam stava cadendo sempre più in paranoia e allucinazioni.

SPIRO WAGNER: Direi solo cose come mi sento insensibile. Mi sento come una roccia lunare, ma quello che non direi è che c’erano anche voci che dicevano: ti sentirai meglio se ti bruci.

BROWN: Durante questi anni, Pam aveva tratti di lucidità dove affinava le sue capacità di scrittura e vinceva premi per la poesia. Ma le voci tornavano sempre, e Carolyn riceveva frequenti chiamate dal pronto soccorso dove Pam finiva.

SPIRO WAGNER: A quel punto, ero allo stremo delle forze. Stava diventando disperatamente suicida. La trattavano come se avesse una malattia terminale, sai, potresti voler considerare di dirle addio.

BROWN: Pam è sopravvissuta, e recentemente ha trovato un farmaco che ha tenuto a bada le voci. Pam e Carolyn hanno ora raccontato la loro storia in un nuovo libro di memorie intitolato “Divided Minds: Twin Sisters and their Journey Through Schizophrenia”. Hanno fatto un tour del libro, scambiandosi passaggi di lettura nei college e nelle librerie.

SPIRO WAGNER: Le dispiace spegnere la radio? Ho chiesto al tassista. Mi fa male alle orecchie. La testa si è girata verso di me, allora, signora, lei deve sentire delle cose dove c’è la radio accesa.

BROWN: Il libro non è stato facile da portare a termine perché Pam è stata ricoverata più volte durante il processo di scrittura. Anche durante il tour, la paranoia di Pam non è mai del tutto scomparsa. E’ ancora preoccupata per qualcosa che lei chiama l’Uomo Hazmat. E’ una figura che Pam vede quando guarda il simbolo di materiale pericoloso sulle sue bustine di plastica per medicinali. Carolyn cerca di enfatizzare.

SPIRO WAGNER: È un uomo minaccioso o è solo…

SPIRO WAGNER: Oh, ora non è minaccioso perché so dove si trova il vero Hazmat Man. E’ rinchiuso in una scatola di Altoid, con doppio nastro adesivo.

BROWN: Qui è dove la faccia di Carolyn passa da divertita ad esasperata.

SPIRO WAGNER: Non ci credi veramente, vero?

SPIRO WAGNER: Voglio dire, avevo la scatola ed è ancora attaccata col nastro adesivo.

SPIRO WAGNER: Tienila attaccata col nastro adesivo.

SPIRO WAGNER: Lo faccio, ma tu non ci credi davvero, vero? Voglio dire, in tutta onestà?

SPIRO WAGNER: Ci sono momenti in cui mi sembra molto quando sono indietro con le mie campane, quando lei si ammala, quando decide da sola di non prendere le medicine, cosa che non sta facendo al momento. Ma – allora lo sento, oh sì. Questa è un’imposizione. Allora lo odio. Sì, hai la libertà di non prendere farmaci perché sei indipendente. Puoi fare quello che vuoi quando vuoi, e al diavolo quello che voglio io. E indovina a chi puoi togliere la libertà? La mia.

BROWN: Eppure Carolyn dice che non può immaginare un mondo senza la sorella gemella che ama, una sorella che è sensibile e intelligente ma che chiaramente ha preso la pagliuzza più corta.

SPIRO WAGNER: Sono così fortunata. Nessuno di noi merita qualcosa, davvero. Lo otteniamo solo per grazia di chissà cosa. Immagino che avrei potuto benissimo essere io ad avere la schizofrenia.

BROWN: Per NPR News e American Radio Works, sono Karen Brown.

(SOUNDBITE OF MUSIC)

YDSTIE: State ascoltando WEEKEND EDITION di NPR News.

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