End-of-Life Palliative Care
By Nancy Hallowell
Today’s Geriatric Medicine
Vol. 7 No. 5 P. 16

Le cure palliative migliorano la qualità della vita dei pazienti anziani, supportano i familiari e riducono le spese mediche inutili.

Conosciuto come lo tsunami grigio, si stima che la popolazione anziana di 39,6 milioni nel 2009 si espanderà a più di 72 milioni entro il 2030,1 la maggior parte dei quali svilupperà almeno una malattia cronica, come il cancro, le malattie cardiache e respiratorie, il diabete e il morbo di Alzheimer.2 Quando gli americani anziani e malati cronici tentano di navigare nel sistema sanitario, incontrano un sistema complesso, frammentato e confuso che spesso porta a lacune nella cura del paziente e a un effetto domino che riduce la qualità della vita, il comfort e la qualità delle cure.

Non solo i malati cronici soffrono inutilmente, ma fanno anche lievitare i costi dell’assistenza sanitaria a causa delle riammissioni in ospedale, delle visite inutili al pronto soccorso e delle cure indesiderate o futili. Infatti, il 30% di tutte le spese Medicare sono attribuite a individui che si trovano nell’ultimo anno di vita.3

Ma le cure di fine vita non devono necessariamente comportare trattamenti estesi, ricoveri ospedalieri o costi medici enormi.

Soluzione promettente
Riconosciuta come sottospecialità medica nel 2006, le cure palliative forniscono assistenza medica specializzata ai pazienti gravemente malati. Le cure palliative sono cure incentrate sulla persona e sulla famiglia che ottimizzano la qualità della vita anticipando, trattando e prevenendo la sofferenza. Affronta le seguenti lacune nell’assistenza agli anziani e ad altri malati cronici:

– Obiettivi di cura: Lavorare con gli individui e le famiglie per identificare gli obiettivi di cura e allineare i piani di cura con i valori e le preferenze di trattamento di un individuo;

– Direttive anticipate: Sostenere il processo decisionale di fine vita e il completamento delle direttive anticipate;

– Supporto psicosociale e spirituale: Fornire agli individui e alle famiglie un sostegno psicosociale e spirituale continuo; e

– Sintomi: Gestione dei sintomi angoscianti.

Le cure palliative offrono aspetti dell’assistenza che sono idealmente adatti agli adulti più anziani. Alleviando i sintomi, il dolore e lo stress della malattia grave, le cure palliative migliorano la qualità della vita dei pazienti anziani, delle loro famiglie e di chi li assiste. Altri benefici misurabili delle cure palliative sono i seguenti:

– maggiore soddisfazione del paziente e della famiglia nei confronti del fornitore e/o della struttura;

– maggiore utilizzo e adesione alla pianificazione anticipata delle cure;

– ridotta riospedalizzazione;

– ridotta incidenza di dolore incontrollato, ansia non affrontata e depressione;

– maggiore riferimento tempestivo alle cure palliative e all’hospice, quando indicato; e

– ridotte carenze nelle cure di fine vita e nell’hospice/coordinamento delle cure.

Caso di studio
La storia di Carl è illustrativa dei vantaggi delle cure palliative. Carl, un amabile veterano della guerra del Vietnam, era molto malato. Gli era stato diagnosticato un cancro aggressivo e aveva trascorso una settimana in un ospedale della costa orientale per curare gli effetti collaterali della chemioterapia. Gli era stato detto che aveva meno di un anno di vita. Debole e depresso, il vedovo si è trasferito in Colorado per stare con la sua unica figlia e genero e i loro due figli piccoli.

La figlia suggerì loro di incontrare uno specialista di cure palliative. Carl, tuttavia, espresse alcune riserve. Credeva che le cure palliative significassero hospice, e non era pronto a rassegnarsi a questo. Ma piuttosto che deludere sua figlia, accettò di mantenere l’appuntamento che gli avrebbe permesso di esplorare ciò che le cure palliative potevano offrire.

Il medico delle cure palliative mise subito Carl a suo agio. Ha ascoltato attentamente, ha risposto alle sue molte domande e ha spiegato le opzioni di cura. Carl fu particolarmente sorpreso quando all’inizio del loro incontro, il medico chiese: “Quali sono i tuoi obiettivi? Nessuno in precedenza aveva chiesto il suo contributo. Con le lacrime agli occhi, Carl disse al medico che gli sarebbe piaciuto vivere il più a lungo possibile con la migliore qualità di vita possibile. Voleva conoscere i suoi due nipoti. Per la prima volta dalla sua diagnosi, Carl si sentiva come se qualcuno lo vedesse come una persona e non semplicemente come una malattia.

Con gli obiettivi di Carl in mente, il medico sviluppò un piano di cura progettato per controllare i sintomi di Carl. Ha rivisto i suoi farmaci, eliminando le prescrizioni che non riuscivano ad alleviare il dolore di Carl o altri sintomi, e ha lavorato con l’oncologo di Carl per adattare il suo regime di chemioterapia e introdurre trattamenti di radiazioni palliative che avrebbero alleviato il suo dolore fisico. Un’infermiera del team di cure palliative ha controllato Carl regolarmente, mentre un consulente ha aiutato a sostenere Carl e la sua famiglia attraverso le sfide emotive della malattia che avanzava.

Buone cure palliative gli hanno fornito molti benefici. Carl ha vissuto altri due anni con la migliore qualità di vita possibile, rimanendo a casa di sua figlia e conoscendo meglio i suoi nipoti.

Consegnare le cure palliative
Le cure palliative offrono un approccio compassionevole alla cura dei pazienti anziani che risiedono in strutture di assistenza a lungo termine e di cura qualificata. Quasi tre quarti di tutti i residenti delle case di cura soffrono di due o più condizioni di salute croniche, tra cui il morbo di Alzheimer, malattie cardiache, depressione, BPCO e cancro; più di un quarto soffre di quattro o più condizioni.4 Attualmente, solo il 17% dei decessi tra i residenti delle strutture di cura sono preceduti dall’hospice, mentre quasi tutti i residenti in una data struttura sarebbero idonei e beneficerebbero delle cure palliative.5

Troppo spesso i residenti “boomerang” attraverso cicli di crisi-ospedalizzazione-riabilitazione-riammissione-crisi, con conseguente disagio e sofferenza per i residenti e le loro famiglie.
Mentre la formazione specialistica e la certificazione della commissione sono disponibili nelle cure palliative, molti dei suoi approcci e tecniche di base, come la comunicazione tra paziente e famiglia, la gestione efficace del dolore e dei sintomi e la pianificazione anticipata delle cure, possono essere appresi al di fuori della certificazione formale. Life Quality Institute (LQI), per esempio, è un’organizzazione senza scopo di lucro con sede a Denver che fornisce programmi educativi per far progredire le capacità di assistenza di qualità tra gli studenti di medicina e i medici praticanti.

All’inizio di quest’anno, LQI ha iniziato a pilotare un innovativo programma di formazione, coaching e implementazione delle cure palliative in cinque comunità di cura qualificate a Denver e Castle Rock, Colorado. “Navigating the Waters of Palliative Care” ha offerto sessioni formative complete di persona sui principi chiave delle cure palliative, tra cui i seguenti:

– Capacità di comunicazione per comprendere meglio e rispondere ai bisogni dei residenti. Gli esempi includono l’uso di domande aperte e frasi come “dimmi di più” che incoraggiano i residenti a condividere i loro sentimenti o preoccupazioni; l’incorporazione di espressioni come “Non riesco a immaginare come ci si sente ad essere informati… come ti sei sentito quando hai ricevuto la notizia?”

– Pianificazione anticipata delle cure per identificare, documentare, pianificare e regolare le cure mediche dei pazienti per soddisfare gli obiettivi dichiarati di ogni individuo. Il corso LQI ha guidato i partecipanti attraverso il processo di conduzione di conversazioni significative sulla pianificazione delle cure anticipate che identificano i valori e gli obiettivi di un paziente esplorando la comprensione del paziente della sua condizione medica attuale e le sue potenziali complicazioni future; l’esperienza del paziente con recenti ricoveri e altri trattamenti medici; e la definizione di qualità della vita del paziente.

– Una gestione efficace del dolore e dei sintomi a partire da un’accurata valutazione del dolore per identificare il tipo di dolore che una persona sta provando (per esempio, acuto, cronico, somatico, viscerale); il grado di dolore di un paziente, valutato attraverso l’uso di strumenti come una scala numerica del dolore o la scala Wong-Baker Faces; e gli interventi appropriati sul dolore per identificare terapie farmacologiche e non farmacologiche.

– L’impatto della malattia sulla struttura familiare e il coordinamento delle cure. L’inizio di una malattia grave può essere una delle esperienze più temute e dirompenti nella vita familiare. I residenti della comunità possono avere o meno contatti con le persone che considerano familiari. Le interazioni tra il team di cura e i membri della famiglia possono essere tese da una miriade di fattori, tra cui un’incomprensione delle condizioni mediche di un residente e le opzioni di cura; vincoli finanziari o preoccupazioni per il potenziale onere finanziario che le cure possono imporre; gli orari di lavoro del coniuge o di altri familiari e caregiver e gli obblighi verso i figli e altri membri della famiglia; estraniamenti personali passati e differenze culturali.

LQI consiglia agli operatori sanitari di essere consapevoli delle strutture familiari e se/come i familiari comunicano. LQI suggerisce che gli operatori si considerino come facilitatori che cercano prima di tutto di capire e poi di pensare a modi in cui possono portare avanti la conversazione sapendo che i sentimenti di paura, tensione, ansia e frustrazione sono una parte normale del processo.

– Supporto e migliori pratiche di lutto come lo sviluppo di un processo concordato con cui una comunità riconosce e onora la perdita di un residente.
LQI ha poi offerto un coaching all’interno di ogni comunità per integrare pienamente competenze e approcci palliativi specifici nell’assistenza infermieristica abituale e per ottenere effetti e risultati misurabili tra cui i seguenti:

– completamento delle valutazioni di mortalità per identificare i residenti a più alto rischio di mortalità entro i prossimi 12 mesi. Ogni comunità è stata incoraggiata a completare o aggiornare le valutazioni di Flacker sui loro residenti e a tenere una copia della valutazione nella cartella di ogni residente;

– documentazione delle discussioni e delle direttive di pianificazione anticipata delle cure con particolare attenzione a garantire che i residenti abbiano nominato una procura medica durevole e che il personale medico abbia completato gli ordini medici per la portata del trattamento per i residenti che sono i più malati gravi;

– documentazione dei piani di cure palliative per affrontare il dolore e la gestione dei sintomi e alleviare la sofferenza spirituale e psicosociale; e

– rinvio più tempestivo a speciali cure palliative o hospice con LQI che fornisce informazioni di contatto per i fornitori locali di cure palliative.

Durante l’estate, LQI ha raccolto e analizzato i dati dei risultati di ogni comunità di assistenza a lungo termine per valutare l’efficacia della formazione e identificare le aree per un’ulteriore formazione e/o coaching. Tre aneddoti illustrano l’impatto che il programma pilota di LQI sta esercitando sulla cura dei residenti. Per esempio, subito dopo uno dei primi programmi, una comunità ha organizzato un riferimento di cure palliative per un residente che soffriva di un forte dolore incontrollato. Il dolore del residente è ora gestito più efficacemente, è più interattivo con i membri dello staff ed è più capace di far conoscere i suoi bisogni. Come risultato della loro formazione, i membri dello staff si sentono meglio preparati a riconoscere quando i residenti stanno soffrendo.

In un altro caso, il direttore esecutivo di una comunità ha chiesto a LQI input e raccomandazioni su questioni di lavoro sociale che aveva osservato tra i pazienti e le loro famiglie. Come risultato, questi problemi sono stati affrontati in modo efficace.
Una terza comunità ha riconosciuto che la loro pratica corrente non permetteva ai membri dello staff di avere tempo sufficiente per onorare e piangere la perdita dei residenti, che considerano come una famiglia. Questa comunità ha preso provvedimenti per cambiare il loro servizio trimestrale di commemorazione del lutto in un evento mensile. Il personale capisce che prendendosi cura dei propri bisogni emotivi, è in grado di occuparsi meglio dei residenti che serve.

Con il suo approccio multidisciplinare e olistico, le cure palliative sono ideali per affrontare i bisogni della popolazione anziana, molti dei quali soffrono di malattie croniche e debilitanti. Le cure palliative prevengono e alleviano la sofferenza attraverso l’identificazione precoce, la valutazione approfondita e il trattamento esperto del dolore e di altre sfide, comprese le preoccupazioni fisiche, psicosociali e spirituali. Sostengono anche i membri della famiglia e altri caregiver che condividono le esperienze dei pazienti. Con la sua enfasi sulla qualità della vita, le cure palliative migliorano la comunicazione e la comprensione tra pazienti e fornitori di assistenza. Allinea l’assistenza con i valori e i desideri di un individuo, migliorando così la soddisfazione del paziente e della famiglia e riducendo i trattamenti medici non necessari e le riospedalizzazioni.

– Nancy Hallowell è direttore delle operazioni e dello sviluppo del Life Quality Institute (www.lifequaltyinstitute.org), un’organizzazione senza scopo di lucro con sede a Denver dedicata a promuovere le cure palliative attraverso la formazione disponibile per le pratiche gerontologiche in tutto lo stato del Colorado.

FATTI DI CURE PALLIATIVE
– Circa 90 milioni di americani convivono con malattie gravi e pericolose per la vita, e questo numero dovrebbe più che raddoppiare nei prossimi 25 anni con l’invecchiamento dei baby boomers.

– Entro il 2020, il numero di persone che vivono con almeno una malattia cronica aumenterà a 157 milioni. Oggi, sette americani su 10 muoiono per malattie croniche.

– Circa 6 milioni di persone negli Stati Uniti potrebbero beneficiare di cure palliative.

– Le cure palliative sono cure mediche specializzate focalizzate a fornire ai pazienti sollievo dai sintomi, dal dolore e dallo stress di una grave malattia, qualunque sia la diagnosi. L’obiettivo è quello di migliorare la qualità della vita sia per il paziente che per la famiglia.

– Le cure palliative sono fornite da un team di medici, infermieri e altri specialisti che lavorano con gli altri medici del paziente per fornire un ulteriore livello di supporto.

– Le cure palliative sono appropriate a qualsiasi età e in qualsiasi fase di una grave malattia, e possono essere fornite insieme al trattamento curativo.

– Secondo uno studio del 2010 sul New England Journal of Medicine, i pazienti che hanno ricevuto cure palliative in anticipo hanno sperimentato meno depressione, hanno avuto una migliore qualità della vita e sono sopravvissuti 2,7 mesi in più.

– Le malattie più comunemente trattate dalle cure palliative sono le malattie cardiache, il cancro, l’ictus, il diabete, le malattie renali, il morbo di Parkinson e il morbo di Alzheimer.

– Le persone con condizioni croniche multiple hanno la probabilità di essere ricoverate in ospedale nel corso della loro malattia.

– Circa il 68% dei costi di Medicare sono legati a persone con quattro o più condizioni croniche – il tipico paziente di cure palliative.

– Se le cure palliative fossero pienamente penetrate negli ospedali della nazione, il risparmio totale potrebbe ammontare a 6 miliardi di dollari all’anno.

– La crescita delle cure palliative negli ospedali è stata esponenziale. Il numero di team è raddoppiato negli ultimi sei anni. Ad oggi, ci sono più di 1.500 ospedali con un team di cure palliative.

– Circa il 63% degli ospedali con più di 50 letti ha attualmente un team di cure palliative.

– FONTE: CENTER TO ADVANCE PALLIATIVE CARE

1. Statistiche sull’invecchiamento. Amministrazione per l’invecchiamento sito web. http://www.aoa.gov/Aging_Statistics/.

2. Heron M. Morti: cause principali per il 2010. Rapporti nazionali di statistiche vitali; Vol. 5, No. 6. Hyattsville, MD: National Center for Health Statistics; 2013.

3. Barnato AE, McClellan MB, Kagay CR, Garber AM. Tendenze nell’intensità del trattamento in ricovero tra i pazienti Medicare alla fine della vita. Health Serv Res. 2004;39(2):363-376.

4. Caffrey C, Sengupta M, Park-Lee E, Moss A, Rosenoff E, Harris-Kojetin L. Residenti che vivono in strutture di assistenza residenziale: Stati Uniti, 2010. NCHS data brief, no. 91. Hyattsville, MD: National Center for Health Statistics; 2012.

5. Organizzazione Nazionale Hospice e Cure Palliative. Fatti e cifre NHPCO: Hospice Care in America. http://www.nhpco.org/sites/default/files/public/Statistics_Research/2013_Facts_Figures.pdf. Ottobre 2013.

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