In molti modi, essere nati sordi è abbastanza normale; in altri modi, non lo è.

Ho fatto un sacco di cose “normali”: mi sono iscritto alla Little League (dove ero uno dei peggiori giocatori, indipendentemente dal mio udito o dalla sua mancanza); ho giocato in casa (dove ho detto al mio amico maschio di stare a casa a fare i cupcake); sono entrato in una confraternita al college; e ho risposto ai miei genitori.

Al tempo stesso, le mie esperienze educative e sociali sono molto diverse dai miei coetanei udenti. Ho frequentato un programma per sordi nel distretto scolastico. I miei genitori hanno dovuto frequentare corsi di ASL per comunicare con me. Ho avuto un interprete ASL che mi ha seguito per tutta la mia carriera scolastica. Sono diventato un membro di una cultura diversa da quella dei miei genitori: la cultura dei sordi.

Non fate errori: la mia sordità non è stata una maledizione. Ha plasmato la mia prospettiva del mondo, e ne sono felice. Per me, la sordità ha aperto nuovi mondi, piuttosto che il contrario.

Siccome mi chiedete di descrivere la mia vita, comincerò dall’inizio. Preparatevi a un lungo racconto.

La realtà di essere nato sordo negli anni ’80.

Sono stato fortunato. Anche se sono nato negli Stati Uniti prima degli esami obbligatori dell’udito infantile, i miei genitori hanno scoperto presto la mia perdita uditiva e hanno agito di conseguenza. Non avrei potuto chiedere genitori migliori.

Quando avevo circa quattro mesi, mia sorella maggiore faceva rumore mentre io dormivo. Mia madre le disse di stare zitta, e nel modo in cui solo le sorelle maggiori possono dire, lei replicò: “Non importa! Non può sentire”. Questo commento ha spinto mia madre a iniziare a testare il mio udito. Dopo una serie di test, fu confermato che ero profondamente sorda.

A quel punto, i miei genitori si trovarono di fronte ad una grande decisione: come avrei comunicato ed educato. Nei primi anni ’80, l’oralismo (una tecnica educativa con una forte enfasi sulla lettura delle labbra e sul parlato) era abbastanza popolare. La lingua dei segni americana (ASL) era un’altra opzione. L’ASL, però, richiedeva ai miei genitori di imparare e insegnarmi una lingua sconosciuta con una struttura grammaticale diversa dall’inglese. A quel tempo, i miei genitori non sapevano che la scelta tra l’oralismo e l’ASL era molto politica.

I miei genitori decisero per l’ASL perché non avevo alcun beneficio dagli apparecchi acustici. Infatti, masticavo regolarmente i miei auricolari e lanciavo la scatola (all’epoca gli apparecchi acustici erano scatole con cavi e auricolari) dall’altra parte della stanza. Mia madre pensava che avrei tratto maggior beneficio da un linguaggio visivo e che sarebbe stato stupido cercare di insegnarmi ad ascoltare e parlare se non potevo sentire nulla. La mia perdita uditiva era così grave che non ero nemmeno consapevole del fatto che avrei fatto dei rumori e dovevo essere addestrato a non emettere suoni in momenti inappropriati.

I miei genitori iniziarono ad andare a lezioni di ASL di sera. Mia madre ha lavorato nel sistema e ha ottenuto un insegnante di ASL per me abbastanza presto. Ha anche convinto alcuni studenti del corso di ASL dell’università locale a venire a firmare con me. (A quanto pare, ero un diversivo popolare per loro.)

Sono stato così fortunato ad avere i miei genitori. Sono eternamente grato per gli sforzi che hanno messo nella mia educazione. Come genitori udenti, avevano poca conoscenza dell’ASL, della cultura dei sordi e del casino che era il sistema educativo dei sordi. Anche se i miei genitori sono immigrati, erano istruiti. Mio padre ha un dottorato e mia madre aveva un master nel loro paese natale. Sapevano che la sordità non era una campana a morto per il mio futuro.

Molti bambini sordi prelinguali non sono così fortunati. Alcuni genitori possono non avere risorse o conoscenze per capire o agire sui bisogni dei loro figli. Questo non è necessariamente un cattivo genitore. Avere un bambino sordo può porre alcune domande confuse senza risposte semplici. Inoltre, le perdite uditive di alcuni bambini vengono scoperte troppo tardi; il ritardo del linguaggio ha già fatto danni irreparabili. (Un bambino ha bisogno di essere esposto presto a una lingua per un corretto sviluppo. Qualsiasi lingua va bene: firmata o parlata). La situazione è un po’ migliorata con i test dell’udito obbligatori e Internet, ma a volte può essere triste.

Interessante, molte persone hanno messo in discussione la decisione dei miei genitori di insegnarmi l’ASL. Mio nonno materno ha sempre insistito sul fatto che avrei dovuto imparare a parlare, non “la cosa di agitare le mani”. I vicini chiedevano costantemente a mia madre se ero già guarito e commentavano su quanto doveva essere terribile avere un figlio come me. I sostenitori dell’oralismo dicevano che con abbastanza sforzo e tempo, avrei potuto imparare a parlare e sentire. (Senza contare che non avevo l’udito.)

Socializzazione precoce come bambino sordo

Alcuni danno per scontato che se non puoi parlare o sentire, vivi in una gabbia di silenzio e desolazione. Non è così che ricordo la mia infanzia. Ricordo i miei primi anni come pieni di emozioni, amici e avventure, senza una barra di ferro in vista.

A sei mesi, i miei genitori mi iscrissero al programma per sordi della nostra zona. Lì ho incontrato il mio migliore amico, che rimane ancora oggi mio amico.

All’interno del programma, ho fatto amicizia con bambini di tutte le razze, etnie, ambienti socioeconomici e religiosi. Uno era il figlio di un vicepresidente di una multinazionale. Un’altra era la figlia di un ex tossicodipendente.

Non solo ho incontrato bambini di tutte le razze, ma ho incontrato e conversato con adulti fin dalla giovane età. La mia vita è più ricca grazie a queste amicizie ed esperienze.

Ho avuto anche molti amici udenti. Usavo i gesti e il linguaggio del corpo per far passare il mio messaggio se un interprete non era disponibile. Ho insegnato ad alcuni dei miei amici udenti il linguaggio dei segni, che hanno imparato rapidamente. Anche quando andavo in paesi dove non conoscevo la lingua, ero felice di gesticolare e giocare con gli altri bambini. Ho finito per interagire di più con la gente del posto che con mia sorella udente, che se ne stava in disparte perché non sapeva parlare la lingua.

Molti danno per scontato che ci sia bisogno della voce e dell’udito per comunicare. Non è così. Servono solo due persone che vogliono comunicare, e il resto si risolverà.

Non voglio mentire, però. C’erano persone che non volevano firmare o fare uno sforzo per parlare con me. C’erano bambini e adulti crudeli (e ce ne sono ancora). La crudeltà negli altri e le difficoltà, tuttavia, non rendono la vita meno ricca o meravigliosa. Mi hanno fatto apprezzare di più le persone che ci provano.

Il dibattito sulla cultura sorda e l’impianto cocleare

Se sei nato sordo, il dibattito sugli impianti cocleari, i bambini e i diritti culturali dei sordi toccherà in qualche modo la tua vita. Molte persone (non tutte) prendono posizione. Alcuni sposano la cultura sorda come il modo migliore, più naturale, di vivere. Altri preferiscono lo stile di vita più assimilato che l’IC fornisce.

Sono stato in prima linea in questo dibattito durante gran parte della mia infanzia, senza volerlo. Da adulto, sono emerso con una visione poco chiara di entrambe le parti.

Nel 1991, ho ricevuto un IC subito dopo che la FDA lo aveva approvato per uso pediatrico. Mi sono imbarcato in una falegnameria di 10 anni di terapia del linguaggio. Mi alzavo alle 6 del mattino ogni giorno feriale per andare in terapia prima della scuola, andavo ad un’altra dopo la scuola, e mi esercitavo con i miei genitori a casa. Migliaia di ore sono state dedicate alla mia capacità di parlare e ascoltare. Non rimpiango quelle ore, ma non ho nemmeno imparato a sentire e parlare da un giorno all’altro. L’udito per i bambini sordi prelinguali non è un interruttore che si può accendere.

A parte la terapia del linguaggio, la mia vita dopo l’IC non è cambiata molto. Andavo ancora al programma per sordi (ma mi sono trasferito qualche anno dopo a causa degli spostamenti). Usavo ancora un interprete ASL e avrei continuato ad usarne uno per tutta la mia carriera scolastica. Ho continuato a partecipare alla comunità sorda. Non ho mai abbandonato la mia identità sorda, non completamente.

La maggior parte dei miei amici sordi erano buoni riguardo al mio IC. Non ci facevano caso, eccetto per il fatto che la mia terapia logopedica riduceva il tempo di gioco. Detto questo, le persone nella comunità sorda si sono sentite libere di fare commenti puntuali e derisori sul mio IC. Ricevo ancora questi commenti, anche quasi 24 anni dopo il mio intervento. Per alcuni, sarò sempre un portatore di IC e un voltagabbana.

I sostenitori dell’IC non sono meglio, se non peggio.

Ho rapporti molto piacevoli con molti genitori di bambini impiantati e utenti di IC. Io, però, sono stato anche chiamato fallito perché uso ancora l’ASL e non parlo perfettamente. Ho anche visto una madre correre attraverso una stanza per impedire a suo figlio di firmare con un altro bambino sordo. Sono stata rimproverata perché facevo dei gesti e sembravo troppo “sorda”.

In definitiva, mi sono stancata di entrambi i gruppi che cercano di dirmi come vivere la mia vita. I sostenitori della cultura sorda mi dicono che dovrei buttare via il mio IC e fare la mia casa nella comunità. I sostenitori dell’IC mi dicono che dovrei smettere di usare l’ASL e immergermi completamente nel mondo degli udenti.

La mia esperienza nella tempesta di fuoco delle guerre culturali ha complicato il mio rapporto con le comunità dei sordi e degli IC. Mi ritrovo a pensare, “Non di nuovo”, ogni volta che qualcuno di una delle due parti cerca di convincermi che le mie scelte di vita sono sconsigliate senza capire la mia situazione e i miei valori. Mi sono ritagliata la mia vita, basata sulle mie filosofie culturali, e mi sono lasciata il dibattito alle spalle (per lo più).

La mia vita è più che IC contro la cultura dei sordi.

La psicologia dell’essere nati sordi

A molti, sembra tragico immaginare che qualcuno non sarà mai in grado di sapere cosa sia il suono, godere della musica o sentire il pianto del proprio bambino. È perché alcune persone udenti hanno così a cuore queste esperienze e vogliono sapere che altri le condividono.

Non è una tragedia. È la mia normalità. La mia normalità ha una sua pregnanza e bellezza che la maggior parte degli udenti non conoscerà mai.

Anche se ho un IC, quindi sento… tecnicamente parlando. Tuttavia, non sento come una persona udente. La mia gamma è significativamente più piccola e non distinguo certi suoni così bene (o per niente). La mia acutezza uditiva è inferiore a quella di una persona udente. Ma posso spegnere il mio IC e sono di nuovo sordo.

Il silenzio è molto più tranquillo e rilassante per me. C’è una parte di me che deve farsi forza ogni mattina quando accendo l’IC e affronto la raffica di rumori del mondo che mi circonda. La maggior parte di questi rumori non sono piacevoli: cani che abbaiano, auto che partono, In mezzo al mondo tumultuoso, è bello sapere che posso ritagliarmi un po’ di tranquillità.

Penso che troppe persone si concentrino sulle perdite o l’assenza di qualcosa. Io non ho perso nulla nascendo sordo, ho solo guadagnato.

La sordità ha plasmato la mia vita, per lo più in meglio. A causa della mia sordità, vedo il mondo in modo diverso. Sono più creativo nel modo di comunicare. Non mi dispiace stare in un posto dove non conosco la lingua. Mi piace incontrare nuove persone e sentire le loro storie.

La sordità può essere scomoda. A volte vorrei poter sentire qualcuno urlare dall’altra parte del cortile. Altre volte mi infastidisce il modo in cui la gente mi tratta. La scomodità non significa che la mia vita sia meno ricca o degna di essere vissuta di quella di una persona udente.

La mia sordità non è mai stata una tragedia. È solo un modo diverso di vivere.

: Sto semplificando eccessivamente le vie educative e di comunicazione disponibili per i bambini sordi. L’educazione dei sordi non è in realtà così binaria come l’ASL contro l’oralismo, ma questa risposta non riguarda l’intero spettro dell’educazione dei sordi. Per mantenere la mia sanità mentale (e la vostra), mi sono concentrato sulle due estremità dello spettro.

: Il programma per sordi serviva l’intera contea, che era un’area geografica piuttosto estesa. Ci mettevo 1,5 ore (3 ore andata e ritorno) per andare a scuola ogni giorno. I miei genitori erano stufi, soprattutto perché mi ero fatto molti amici udenti che vivevano dall’altra parte della città. Nei fine settimana, i miei genitori dovevano guidare per un’ora per andare ad una festa. Così, i miei genitori decisero di trasferirmi nel mio distretto scolastico locale, spostandomi dal programma per sordi.

Nota del redattore: Questa storia è stata originariamente pubblicata dall’utente di Quora Cristina Hartmann e ripubblicata qui con il permesso. Per vedere tutte le risposte alla domanda originale, “Com’è essere sordi dalla nascita?” visita Quora.