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Cosa conta per te? Il movimento globale e la voce del paziente

ISQua Fellow e uno dei nostri stagisti ISQua/AGPAL del 2018, Isabela Castro, ha condiviso i suoi pensieri sul movimento ‘What Matters to You? Il 6 giugno è la giornata di ‘What Matters to You?’, che mira a incoraggiare e sostenere conversazioni più significative tra le persone che forniscono assistenza sanitaria e sociale e le persone, le famiglie e gli assistenti che ricevono assistenza sanitaria e sociale.

Finalmente, il giorno è arrivato! Il 6 giugno è il giorno ufficiale del movimento globale ciò che conta per te? Ma sapete cosa significa questa giornata? Beh, in parole povere, mira a incoraggiare e sostenere conversazioni più significative tra le persone che forniscono assistenza sanitaria e sociale e i pazienti e le famiglie che ricevono assistenza sanitaria e sociale.

Nel 2010, l’allora CEO dell’Institute for Healthcare Improvement (IHI), Maureen Bisognano, con sede negli Stati Uniti, è stato uno dei primi leader ispiratori a sfidare gli operatori sanitari ad avere conversazioni più strette con pazienti e familiari.

Nello stesso anno, altri movimenti hanno iniziato a prendere piede in Scozia. Con il sostegno di un leader locale visionario, Jason Leitch, due infermiere scozzesi compassionevoli e innovative, Jennifer Rogers e Shaun Maher, hanno iniziato a sviluppare modi per scoprire ciò che conta di più per i loro pazienti.

Il primo concetto accademico è stato inizialmente introdotto in un articolo del New England Journal of Medicine, nel 2012 dal dottor Michael Barry e Susan Levitan. Invece di chiedere qual è il problema, hanno incoraggiato i fornitori a chiedere ai loro pazienti “Cosa conta per te?”.

Nel 2014, sulla base di queste discussioni e del contesto, gli operatori sanitari norvegesi hanno organizzato un sistema per gli anziani con l’obiettivo di sostenerli a vivere secondo le loro preferenze. Fu allora che il 6 giugno fu istituito da Anders Verge, infermiere e capo di un dipartimento di miglioramento della qualità, come data ufficiale della campagna Ciò che conta per te?

Nel 2015, il movimento divenne riconosciuto a livello internazionale. I professionisti di tutto il mondo hanno iniziato a condividere le loro esperienze di conversazioni con i loro pazienti in contesti di assistenza sanitaria, come la cura dei denti, per esempio. Nell’ultimo anno, più di 30 paesi sono stati coinvolti, più di 2 mila squadre, e più di 15 milioni di impressioni su Twitter. Da allora, questa semplice, ma potente domanda, è diventata un super strumento per creare una profonda connessione tra pazienti e fornitori e questo cambiamento ha preso piede in tutto il mondo e non sta solo cambiando l’equilibrio di potere tra pazienti e fornitori di assistenza, ma sta anche migliorando l’esperienza dei pazienti e l’empowerment del paziente nel processo decisionale condiviso e nella co-progettazione dei modelli di cura.

Continuo a chiedermi… Perché qualcosa di così semplice non è successo prima? Secondo me, penso che corriamo così velocemente e abbiamo a che fare con così tanta complessità e molteplici richieste nel mondo di oggi, e anche nella maggior parte delle impostazioni di assistenza sanitaria, che sento che ci muoviamo in un modo automatico “affrettato” con i nostri documenti, riunioni, risultati, prestazioni e tutti quei dati di ispezione che dobbiamo affrontare. A volte è solo frustrante alla fine della giornata avere quella riflessione che “Cosa ho fatto oggi per loro” o “avrei dovuto fare di più e non l’ho fatto”. Ma… le cose cambiano completamente quando ti fermi e hai una vera conversazione e stabilisci una connessione profonda con il tuo paziente. Può significare così tanto. Può essere magico. Quei 20 minuti possono rappresentare così tanto per loro, e guarda te! Tu sei proprio lì in questo momento cruciale per loro, in grado di facilitare il loro viaggio e aiutarli a livelli più alti di guarigione e qualità di vita. E come? Solo perché ascolti.

Quello che voglio dire è che non è mai troppo tardi per ricordare ai nostri cuori perché abbiamo voluto una carriera nell’assistenza sanitaria in primo luogo e che siamo tutti pazienti ad un certo punto della vita. Non è mai troppo tardi per riscattare la nostra vocazione genuina nella cura degli altri e per avere gioia nel lavoro… Quindi, la domanda “Cosa conta per te?” è il nostro momento di pausa e di connessione con il nostro io interiore per collegare il nostro lavoro con lo scopo principale della nostra vita professionale. Può essere qualcosa di molto potente per i pazienti, ma credetemi, è più potente per i fornitori e un ponte per raggiungere il Quadruple Aim e soddisfare le nostre sfide quotidiane di miglioramento e performance.

Come un movimento globale, è stato tradotto in più lingue e può essere chiesto in diversi modi. Nella mia lingua, il portoghese, per esempio, quando traduciamo dalla versione inglese abbiamo la domanda “o que importa para você?” ma ponendola in questo modo, per la mia esperienza nel paese, non è subito molto ben compresa dal paziente. Quindi si può essere creativi per chiedere la stessa cosa in altri modi, dopo tutto, ciò che è importante è stabilire una relazione, e capire la persona nel contesto della sua vita e le cose che sono più importanti per lei. Non importa come lo fai, questa intuizione cruciale ti mette in una posizione molto migliore per lavorare con la persona per trovare il modo migliore per lei.

Mi piacciono questi esempi dal team scozzese:

  • “Quali sono le cose che sono importanti per te al momento?”
  • “Quali sono alcune delle cose che vorresti ottenere come risultato di questo supporto?”
  • “Quando hai una buona giornata, quali sono le cose che la rendono buona?”

Non è curioso come l’idea e il significato si traducano così bene, in lingue diverse e in una gamma di impostazioni di cura? Quando si chiede a qualcuno “Che cosa conta per te?” si è costretti a vederlo come una persona intera e ad apprezzarlo come un individuo unico che merita rispetto e dignità, e non come spesso accade, a riferirsi e trattarlo come una malattia o un organo o un risultato di laboratorio.

L’ultima cosa che è importante menzionare è la relazione tra il “Che cosa conta per te?” e i costi nel sistema sanitario. La compassione può portare alla riduzione dei costi quando pensiamo al processo decisionale condiviso come una spinta all’allineamento delle aspettative. La comunicazione compassionevole di per sé può aiutare a evitare procedure aggressive, manipolazioni sciocche ed esami inutili, e altri trigger di sistemi disordinati, che a sua volta, compromettono la sostenibilità del sistema sanitario.

Dopo aver raggiunto la fine di questo blog spero che voi, può vedere nella domanda “Che cosa conta per te?” in un modo per guidare il cambiamento nel sistema sanitario.

Così se posso lasciare un messaggio di incoraggiamento, sarebbe – non aspettare le condizioni perfette, ma il contrario, iniziare oggi. Sì. Adesso. Nel prossimo turno. Parlare di questo. Alla stazione degli autobus. In chiesa. Al supermercato. Con i tuoi coetanei. Fai la domanda. Inizia da te… Sii il leader di te stesso, e qualcuno di cui la tua comunità ha bisogno. Stabilisci la connessione. Ascolta. Impara. Cambia il sistema nel tuo piccolo mondo e vedi cosa il tuo lavoro potrà fare nella vita delle persone. Sii coraggioso.