Grundaren Will Lanier hedras som ”Årets patientföreträdare” av Crohn’s & Colitis Foundation
Will, en fitness tränare, ser inte ut som en ”sjuk” person. Under hans vältränade yttre döljer sig effekterna av en sjukdom som plågat hans kropp i mer än ett decennium. År 2005 fick Will diagnosen ulcerös kolit, en försvagande matsmältningssjukdom som orsakar buksmärtor, ihållande diarré, rektalblödning, feber, viktnedgång och mycket mer.
Will tillbringade ett decennium med att kämpa mot sin sjukdom. Läkarbesök, undersökningar på kontoret, sigmoidoskopier, koloskopier, mediciner med mera var en del av hans vanliga rutin. År 2014 började hans sjukdomsutbrott bli värre. Han sökte upp en ny läkare som utförde ytterligare en koloskopi. Will förväntade sig att få höra att hans sjukdom var aktiv och att hans behandlingsregim skulle behöva ändras; vad han inte förväntade sig att få höra var att han hade tjocktarmscancer vid 28 års ålder.
Hans läkare hittade ett adenokarcinom i tjocktarmen, en typ av cancer som utvecklas i tarmepitelcellerna som bekläder insidan av tjocktarmen och/eller ändtarmen. Patienter som lever med Crohns sjukdom och ulcerös kolit kan drabbas av allvarliga komplikationer, inklusive kolorektal cancer (CRC). CRC kan uppstå var som helst i tjocktarmen och är den näst vanligaste orsaken till cancerrelaterade dödsfall i USA. Även om denna statistik är skrämmande är det viktigt att veta att CRC kan förebyggas och är mycket behandlingsbar i tidiga stadier.
Will hade tur att de hittade tumören när de gjorde det – det var tillräckligt tidigt för att han kunde få tumören operativt avlägsnad och behövde ingen kemoterapi. Det slutade med att han fick genomgå tre operationer – en för att ta bort tjocktarmen och skapa en ileostomi, en andra för att skapa en ileal pouch-anal anastomos (även känd som en j-pouch) och en tredje takedown operation för att reversera ileostomin.
Sjukdomens varaktighet och omfattningen av tjocktarmen som är involverad är två viktiga riskfaktorer som spelar in i utvecklingen av CRC bland IBD-patienter. Risken för CRC börjar inte öka förrän 8 till 10 år efter att man utvecklat ulcerös kolit eller Crohns sjukdom som involverar tjocktarmen. Personer vars hela tjocktarmen är involverad har störst risk, och de med inflammation endast i ändtarmen har minst risk.
Nästan två år efter sin senaste operation är Will cancerfri. Hans råd till patienter som upplever några komplikationer av IBD? Tillåt dig själv att känna känslor.
”Detta måste vara den största läxan jag lärt mig. Du kan inte begrava dina känslor eller sätta dem i flaskor. Känn dem. Omfamna dem. Om du är ledsen … var ledsen. Om du är arg … skrik om det. I slutändan kommer du att inse att negativa känslor och känslor är slöseri med din tid och du kommer att börja se det goda i allt som händer dig.”
.