Un peu après ma rechute majeure en 2012 (qui m’a conduit dans un hôpital de réadaptation physique pendant environ 6 semaines), j’ai commencé à développer une étrange  » sensibilité sensorielle « . Cette sensibilité concernait surtout le son, mais elle avait aussi tendance à faire en sorte que je me retourne pour remarquer que quelqu’un se tenait derrière moi à mon insu (par exemple).

J’ai commencé à éviter les sons forts

Mon réflexe de sursaut était extrêmement sensible aux stimuli externes et cela avait un impact considérable sur ma qualité de vie ! J’ai cessé d’aller au restaurant pour éviter le bruit de la vaisselle qui s’entrechoque, je détestais les promenades car le bruit des voitures me faisait littéralement sursauter et presque tomber, et j’ai rapidement développé le désir de ne jamais m’asseoir dos à une porte ; je voulais voir qui entrait dans la pièce et qui en sortait. Un bruit fort ou simplement inattendu me faisait littéralement mal à la poitrine ; j’avais l’impression que mon cœur allait tomber et ne plus remonter ! Que se passait-il ?

Recherche sur la sensibilité au son en ligne

J’ai commencé à faire beaucoup de recherches en ligne et dans les livres médicaux. En ligne, j’ai rapidement appris que je n’étais pas le seul à avoir la SEP et cet horrible symptôme. La théorie dominante parmi la plupart de ces groupes en ligne de personnes ayant connu ce symptôme était qu’il s’agissait de quelque chose appelé « Hyperekplexia ». Cela ressemblait à ce que je vivais, mais quelque chose n’allait pas.

Certains nourrissons éprouvent un réflexe de sursaut sensible

J’ai donc consulté les livres et mes soupçons ont été rapidement confirmés ; l’hyperekplexie est typiquement une condition héréditaire chez les nourrissons qui connaissent une augmentation un réflexe de sursaut sensible conduisant à un tonus musculaire (Hypertonie) lorsqu’ils sont exposés à un stimulus inattendu tel qu’un son. Cette augmentation du tonus peut provoquer des périodes de rigidité musculaire qui peuvent parfois entraîner la mort du nourrisson (SMSN – syndrome de mort subite du nourrisson) en raison d’une incapacité à respirer. Voyez-vous comment cela ne correspond pas tout à fait à un adulte atteint de SEP développant soudainement ce symptôme ?

Demander à un neurologue au sujet de ma sensibilité au son

J’ai donc continué à rechercher la possibilité d’un début tardif d’Hyperekplexia et je ne pouvais trouver que des patients atteints de SEP qui croyaient que c’était ce qu’ils avaient, mais je savais que cela devait être faux… Lorsque j’étais dans le New Jersey à un événement sur la SEP, j’ai parlé de ce symptôme à un neurologue. Il n’était pas sûr de ce que cela pouvait être, mais il était certain qu’il ne s’agissait pas d’hyperekplexie. À mon retour, j’ai fait des recherches sur d’autres sujets (je ne me souviens plus lesquels) mais je n’ai rien trouvé. J’ai donc décidé de demander à mon neurologue de SoCal, car si quelqu’un savait ce que c’était, c’était bien lui ! Je ne lui ai pas demandé au début parce que je voulais juste voir si je pouvais le découvrir par moi-même, vous voyez ? Haha… Quoi qu’il en soit, je lui décris ce symptôme et sans un moment de réflexion, il me dit nonchalamment : « ça s’appelle la myoclonie ».

Qu’est-ce que la myoclonie ?

C’est tout ? C’était aussi simple que ça ? Eh bien, qu’est-ce que la myoclonie exactement ? Pour cela, référons-nous au NIH (National Institute of Neurological Disorders and Stroke).1 Tout d’abord, il existe plusieurs types de Myoclonie, je veux donc parler de la « Myoclonie sensible aux stimuli » car c’est ce que j’ai, et ce que la plupart des personnes en ligne (qui pensent avoir une forme d’Hyperekplexie) ont probablement. La myoclonie fait référence à une secousse musculaire soudaine et involontaire et, dans ce cas, la secousse est provoquée par un stimulus externe tel qu’un son. Contrairement à l’hyperplexie, l’augmentation soudaine du tonus (la secousse musculaire) est suivie d’une relaxation du muscle et NON d’un risque de mort. Le NIH note que tout le monde fait l’expérience d’une certaine forme de Myoclonie, par exemple, le hoquet et les « départs de sommeil » sont des formes de Myoclonie que les individus en bonne santé connaissent.

Qu’est-ce qui cause la myoclonie ?

Alors, qu’est-ce qui cause la Myoclonie ? Eh bien, il existe de nombreuses causes différentes, mais dans le cas de la sclérose en plaques, il semble plus probable que ce soit le résultat d’un « traumatisme crânien ou rachidien », AKA des lésions cérébrales ou rachidiennes. Le mécanisme exact n’est pas entièrement compris à l’heure actuelle, mais on pense que dans les cas de myoclonie sensible aux stimuli, le cerveau devient trop sensible aux signaux causés par des stimuli externes tels que le son (en bref, c’est ça).

Comment traiter la sensibilité au son

Alors, après que mon neurologue m’ait un peu parlé de tout cela, je lui ai demandé « que peut-on faire, le cas échéant, à ce sujet ? Cela me rend la vie misérable », ce à quoi il a répondu « Klonopin ». Klonopin (Clonazepam) ? Vous êtes sérieux ? Avec mon assurance, une bouteille de 60 pilules de Klonopin coûte 2 $ et des poussières ! Et c’est censé transformer ma vie d’enfer en vie normale ? J’étais sceptique mais pour deux dollars, ça valait le coup.

Mon expérience avec le Klonopin

Après 2 jours de prise de seulement 0,5mg de Klonopin, le monde a semblé changer. Je ne sursautais plus aux bruits forts ou soudains. Je pouvais à nouveau aller au restaurant ! C’était génial ! C’est logique, vraiment ; le Klonopin est censé réduire la quantité de signaux électriques supplémentaires dans votre cerveau, donc si votre cerveau est très sensible aux signaux provenant de stimuli externes, le Klonopin devrait aider à le calmer ! C’est une explication extrêmement non-scientifique de ce qui se passe mais je veux que les gens comprennent réellement ce que je dis ici.

Quelques mois plus tard, j’ai essayé de passer un jour sans pour voir si c’était juste dans ma tête ou non. Peut-être que cette pilule n’était plus nécessaire ? J’étais à mon bureau en train de boire un café quand mon téléphone a déclenché une alerte texte. J’ai « sauté » et j’ai renversé ma tasse de café sur moi-même, ma chaise et mon tapis. C’est pourquoi le Klonopin est  » mon précieux « , selon les mots de Golem dans  » Le Seigneur des anneaux « . Après Tysabri, Klonopin est le médicament que je considère comme le plus important pour améliorer ma vie.

Vérifiez toujours avec votre médecin

Mais qu’ai-je appris de tout cela que je veux que les gens comprennent ? Vous ne pouvez pas croire tout ce que vous lisez en ligne ! D’après ce que j’ai lu, il semble qu’une personne ait entendu parler de l’hyperekplexie, qu’elle n’ait pas tout à fait compris, mais qu’elle ait tenu un blog à ce sujet comme si c’était sans aucun doute la réponse à cette question urgente en ligne et que tous ceux qui ont lu ce post ont répandu le mot commençant une énorme idée fausse que leur sensibilité au bruit était cette hyperekplexie. Consultez toujours votre médecin lorsque vous présentez un symptôme étrange, car il suffit d’une déclaration non éclairée pour déclencher une partie de « téléphone » en ligne et vous orienter dans la mauvaise direction ! En fait, pour éviter d’être hypocrite, demandez à votre neurologue de vous parler de la myoclonie si vous en souffrez !

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