Les décisions de fin de vie dans l’unité de soins intensifs sont difficiles à prendre pour les patients, les familles et les médecins, et pourtant elles sont de plus en plus courantes ; les données de l’ICNARC (Royaume-Uni) montrent que 15 à 25 % des personnes admises mourront dans l’unité de soins intensifs 1 et les données européennes montrent qu’environ 70 % de ces décès surviennent après l’abstention ou le retrait des traitements de maintien en vie. 2 Entre 10 et 20% de la population dans son ensemble décède aujourd’hui en USI soulignant l’importance des soins de fin de vie dans la pratique quotidienne et la formation des anesthésistes et des intensivistes.

Malgré la fréquence des décisions de fin de vie en USI, celles-ci sont très variables, des études montrant des différences importantes rapportées entre les régions, les pays, les USI individuelles et même entre les cliniciens individuels exerçant dans la même USI. 2,3 C’est ce qu’a démontré une récente étude systématique, dont l’éditorial qui l’accompagnait a introduit le concept selon lequel ces variations de pratiques peuvent être bonnes ou mauvaises. 4 Les bonnes variations reflètent des soins centrés sur le patient, et les mauvaises variations reflètent des manquements au professionnalisme. 4 Actuellement, l’étude ETHICUS 2 (mondiale) est en cours, recueillant des données prospectives sur les pratiques de fin de vie dans les unités de soins intensifs, d’une manière similaire et comparable à l’étude initiale ETHICUS, qui a eu lieu en 1999-2000. Par conséquent, les résultats de l’étude ETHICUS 2 refléteront probablement les changements de pratiques survenus au cours des 16 dernières années, ainsi que les variations positives et négatives qui en résultent. Par exemple, les cas de fin de vie très médiatisés en Europe ont suscité un débat médiatique intense qui a conduit à une sensibilisation accrue du public à l’abstention et au retrait des traitements de maintien en vie, 5 et le Liverpool Care Pathway a provoqué un réexamen de certains aspects des pratiques hospitalières de fin de vie et souligné l’importance de stratégies de soins palliatifs intégrées de manière appropriée. 6

La confusion terminologique a toutefois ralenti les progrès en matière de soins de fin de vie de qualité. Par exemple, trois études européennes ont examiné les pratiques de fin de vie dans les unités de soins intensifs au cours de la période 1995-2000 et chacune d’entre elles présentait des différences dans leurs définitions de l’abstention et de l’arrêt des traitements de maintien en vie. 2,7,8 L’étude WELPICUS a toutefois permis d’atteindre un consensus mondial sur les questions clés et la terminologie de la fin de vie. 9 En utilisant une technique Delphi exigeant un accord de 80 %, 35 définitions et 46 déclarations de consensus concernant 22 questions de fin de vie en soins intensifs ont été traitées. Un accord a été obtenu sur la majorité de ces définitions et déclarations, qui comprenaient  » l’abstention et l’arrêt des traitements de maintien en vie  » (voir tableau 1). Le consensus WELPICUS fournit désormais aux professionnels de la santé une terminologie pour les besoins quotidiens, limitant ainsi les variations antérieures qui prêtaient à confusion.

Cependant, la question de savoir si la « rétention » et le « retrait » sont éthiquement équivalents est débattue. L’équivalence implique que si un traitement, (par exemple la ventilation mécanique) est disproportionnellement lourd pour le patient, en ce sens qu’il n’apportera aucune amélioration clinique et/ou qu’il peut prolonger la souffrance, alors, que la ventilation déjà en cours soit arrêtée (retrait), ou qu’elle ne soit pas commencée d’emblée (retenue), le principe (empêcher la souffrance prolongée du patient par une thérapie non bénéfique) est considéré comme le même. Ce principe est soutenu par les directives de la plupart des sociétés de soins intensifs et des organismes de réglementation médicale. 10 Néanmoins, les points de vue des médecins varient, des études montrant que moins de 40 % des médecins de soins intensifs interrogés considèrent que la rétention et le retrait sont équivalents. 11,12 Dans la pratique, cependant, la retenue a précédé ou accompagné le retrait chez >90% des patients étudiés, ce qui montre que les deux sont pratiqués parallèlement. 2 Une étude a également souligné que ces différences peuvent être principalement d’ordre pratique plutôt que conceptuel, étant donné que la retenue est plus susceptible de se produire pendant les heures de garde et le retrait plus probable pendant la journée de travail. 13 Elle a fait valoir que la différence entre la retenue et le retrait reflétait simplement la plus grande probabilité de parvenir à un consensus (entre les principales parties prenantes telles que l’anesthésiste/intensiviste, le médecin chargé de l’admission, le personnel infirmier supérieur et la famille) pendant les h de jour.

En outre, les mots retenue′ et « retrait » (même lorsqu’ils font référence à des « traitements de maintien en vie » plutôt qu’à une « retenue/retrait de soins ») peuvent être perçus négativement et leur utilisation a été abandonnée. Cela peut résoudre une partie de la confusion terminologique et éthique que ces deux mots génèrent. Au Royaume-Uni, par exemple, les lignes directrices du General Medical Council (GMC UK) et le Royal College of Paediatrics and Child Health (RCPCH) ont modifié le titre de leurs lignes directrices sur la fin de vie, en omettant désormais les mots « abstention » et « retrait ». Les lignes directrices du GMC de 2002 intitulées  » Withholding and withdrawing : guidance for doctors  » ont été remplacées en 2010 par des lignes directrices intitulées  » Treatment and care towards the end of life : good practice in decision making  » (Traitement et soins en fin de vie : bonnes pratiques pour la prise de décision). 14,15 Les lignes directrices du RCPCH de 2004 intitulées  » Withholding, withdrawal of life-sustaining treatment in children : a framework for practice  » ont été remplacées en 2015 par  » Making decisions to limit treatment in life-limiting or life-threatening conditions in children : a framework for practice « . 16,17 Peut-être que, compte tenu de la nature confuse et quelque peu négative de cette terminologie, il vaudrait mieux remplacer  » retenue  » et  » retrait  » par le terme plus englobant et neutre de  » limitation « , à condition qu’il reste clair qu’il s’agit de la limitation de  » traitements de survie disproportionnés  » et non d’une limitation des  » soins  » médicaux.

La disparité des pratiques de fin de vie dans les unités de soins intensifs présente un profil géographique : la région Nord (Danemark, Finlande, Suède, Pays-Bas, Irlande, Royaume-Uni), comparée à l’Europe du Sud (Grèce, Israël, Turquie, Italie, Espagne, Portugal), présente un taux significativement plus élevé d’abstention et de retrait des thérapies de maintien en vie, et un taux plus faible de décès après une RCP infructueuse. 2,18 Les caractéristiques des cas, de la religion, de la culture, du médecin et de l’établissement sont des facteurs contributifs, et la législation nationale joue également un rôle, certains pays légiférant sur la sédation terminale et même sur l’interdiction du retrait de la ventilation. 2,19,20 Bon nombre de ces variations peuvent refléter le contexte patient-médecin-famille-culturel-religieux 4, mais l’étude ETHICUS a relevé une incidence de 6,2 % d’abrègement actif du processus de mort (ASDP), c’est-à-dire d’euthanasie active dans la région d’Europe centrale (Autriche, Belgique, République tchèque, Allemagne, Suisse), une pratique généralement considérée comme non éthique. 2,9 ETHICUS 2 examinera l’évolution des pratiques de fin de vie à travers l’Europe, y compris si l’ASDP reste un problème.

Un aspect de la pratique des soins intensifs qui a progressé au cours de la dernière décennie est l’acceptation croissante et immédiate de la valeur des soins palliatifs dans la gestion des patients en fin de vie. L’Organisation mondiale de la santé définit les soins palliatifs comme  » une approche qui améliore la qualité de vie des patients et de leurs familles confrontés au problème associé à une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance au moyen d’une identification précoce et d’une évaluation et d’un traitement impeccables de la douleur et des autres problèmes physiques, psychosociaux et spirituels  » – un concept facilement applicable aux soins intensifs. 21 Dans cette approche, alors que les cliniciens peuvent renoncer aux traitements de maintien en vie, les soins sont améliorés à l’approche de la mort grâce à des mesures de soins palliatifs réfléchies et centrées sur le patient. Différents modèles sont décrits, tels que la participation de la médecine des soins palliatifs aux tournées des unités de soins intensifs et aux réunions de famille, des séances d’enseignement didactique ou l’utilisation de scores et de questionnaires d’évaluation des soins palliatifs. Aucun n’a démontré sa supériorité et le choix peut être guidé par les ressources et l’adaptation aux modèles de services locaux22,23. 22,23 Une approche facilement applicable à la pratique quotidienne, en termes de facilité d’utilisation, est l’adoption des  » ABCD  » des soins critiques de fin de vie : attitudes, comportements, compassion et dialogue. 24 Cette approche est susceptible de varier en fonction des mesures palliatives spécifiques centrées sur le patient.

Nous espérons que l’évolution de la terminologie médicale et l’intégration croissante de la palliation dans les soins intensifs permettront d’améliorer la qualité des soins de fin de vie en USI. D’autres études devront refléter ce changement. Les anesthésistes et les intensivistes auront un rôle croissant en tant que cliniciens, éducateurs et chercheurs dans cette évolution importante des soins intensifs et de la pratique médicale.

Déclaration d’intérêt

O.M. est le coordinateur irlandais de l’étude ETHICUS II. D.J.B. est membre du comité de rédaction du BJA .