Un tiempo después de mi gran recaída en 2012 (que me llevó a un hospital de rehabilitación física durante unas 6 semanas) empecé a desarrollar una extraña «sensibilidad sensorial». Esta sensibilidad era sobre todo al sonido, pero también tenía tendencia a provocar que me diera la vuelta para notar que alguien estaba de pie detrás de mí sin que yo lo supiera (por ejemplo).

Empecé a evitar los sonidos fuertes

¡Mi reflejo de sobresalto era extremadamente sensible a los estímulos externos y estaba afectando mucho a mi calidad de vida! Dejé de ir a los restaurantes para evitar el ruido de los platos que chocaban, odiaba salir a pasear porque el ruido de los coches me hacía saltar y casi caerme, y rápidamente desarrollé el deseo de no sentarme nunca de espaldas a una puerta; quería ver quién entraba y salía de la habitación. Un ruido fuerte o simplemente inesperado me dolía literalmente el pecho; ¡sentía como si mi corazón fuera a caer y no volviera a subir! ¿Qué estaba pasando?

Investigando la sensibilidad al sonido en Internet

Empecé a investigar mucho tanto en Internet como en los libros de medicina. En Internet aprendí rápidamente que no era el único que tenía EM y este horrible síntoma. La teoría principal entre la mayoría de estos grupos en línea de personas que experimentaron este síntoma fue que era algo llamado «Hyperekplexia». Sonaba similar a lo que yo experimentaba pero algo no estaba bien.

Algunos bebés experimentan un reflejo de sobresalto sensible

Así que recurrí a los libros y mi sospecha se confirmó rápidamente; la hiperekplexia es típicamente una condición hereditaria en bebés que experimentan un aumento de un reflejo de sobresalto sensible que conduce a un tono muscular (Hipertonía) cuando se exponen a un estímulo inesperado como el sonido. Este aumento del tono puede provocar periodos de rigidez muscular que a veces pueden conducir a la muerte del bebé (SIDS – Sudden Infant Death Syndrome) debido a la incapacidad de respirar. ¿Ves cómo esto no encaja en un adulto con EM que desarrolla repentinamente este síntoma?

Preguntando a un neurólogo sobre mi sensibilidad al sonido

Así que continué investigando la posibilidad de un inicio tardío de Hiperekplexia y sólo pude encontrar pacientes con EM que creían que eso era lo que tenían pero sabía que esto tenía que estar mal… Cuando estaba en Nueva Jersey en un evento de EM, hablé con un neurólogo sobre este síntoma. No estaba seguro de lo que podría ser, pero sabía con certeza que no era hiperekplexia. Cuando volví había investigado algunas otras cosas (no recuerdo qué) pero no llegué a ninguna parte. Así que decidí preguntarle a mi neurólogo de SoCal porque si alguien sabía lo que era era este tipo. No le pregunté al principio porque quería ver si podía averiguarlo por mi cuenta, ¿sabes? Jaja… De todos modos, le describí este síntoma y sin un momento de consideración me dijo con indiferencia, «se llama mioclonía».

¿Qué es la mioclonía?

¿Eso es todo? ¿Así de simple? Bueno, ¿qué es exactamente la mioclonía? Para ello vamos a remitirnos al NIH (Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares).1 En primer lugar, hay varios tipos diferentes de mioclonía, así que quiero hablar de la «mioclonía sensible al estímulo» porque es lo que yo tengo, y lo que probablemente tiene la mayoría de la gente en Internet (que cree que tiene alguna forma de hiperexia). La mioclonía se refiere a una sacudida muscular repentina e involuntaria y, en este caso, la sacudida es causada por un estímulo externo como el sonido. A diferencia de la hiperekplexia, el aumento repentino del tono (la sacudida muscular) va seguido de la relajación del músculo y NO de la posibilidad de muerte. El NIH señala que todo el mundo experimenta alguna forma de mioclonía, por ejemplo, el hipo y los «arranques de sueño» son formas de mioclonía que experimentan los individuos sanos.

¿Qué causa la mioclonía?

Entonces, ¿qué causa la mioclonía? Bueno, hay muchas causas diferentes, pero en el caso de la Esclerosis Múltiple, parece más probable que sea el resultado de una «lesión en la cabeza o la columna vertebral», es decir, lesiones cerebrales o espinales. El mecanismo exacto no se entiende del todo por el momento, pero se cree que en los casos de mioclonía sensible al estímulo, el cerebro se vuelve excesivamente sensible a las señales causadas por estímulos externos como el sonido (en pocas palabras, eso es).

Cómo tratar la sensibilidad al sonido

Así que después de que mi neurólogo me contara un poco sobre todo esto le pregunté «¿qué, si es que se puede hacer algo al respecto? Está haciendo mi vida miserable» a lo que respondió «Klonopin». ¿Klonopin (Clonazepam)? ¿Hablas en serio? Con mi seguro, un frasco de 60 pastillas de Klonopin cuesta 2 dólares y pico. ¿Y se supone que eso hará que mi vida pase del infierno a la normalidad? Era escéptico, pero por dos dólares valía la pena intentarlo.

Mi experiencia con Klonopin

Después de 2 días de tomar sólo 0,5mg de Klonopin, el mundo pareció cambiar. Ya no saltaba ante los ruidos fuertes o repentinos. ¡Podía ir a restaurantes de nuevo! Era genial. Tiene sentido, en realidad; el Klonopin está pensado básicamente para reducir la cantidad de señales eléctricas adicionales en el cerebro, así que si tu cerebro es realmente sensible a las señales de los estímulos externos, ¡el Klonopin debería ayudar a calmarlo! Esa es una explicación muy poco científica de lo que está pasando, pero quiero que la gente entienda realmente lo que estoy diciendo aquí.

Unos meses más tarde traté de ir un día sin ella para ver si era sólo en mi cabeza o no. ¿Tal vez la píldora ya no era necesaria? Estaba en mi escritorio tomando café cuando mi teléfono emitió una alerta de texto. Salté» y volqué mi taza de café sobre mí, mi silla y mi alfombra. Por eso Klonopin es «mi tesoro» en palabras de Golem de «El Señor de los Anillos». Junto a Tysabri, Klonopin es el medicamento que considero más importante para mejorar mi vida.

Consulte siempre con su médico

¿Pero qué he aprendido de esto que quiero que la gente entienda? ¡No se puede creer todo lo que se lee en internet! Por lo que leí, parecía que una persona había oído hablar de la hiperekplexia, no lo entendía del todo, pero lo publicó en un blog como si fuera indudablemente la respuesta a esta pregunta apremiante en línea y todos los que leyeron ese post corrieron la voz iniciando una enorme idea errónea de que su sensibilidad al ruido era esta hiperekplexia. Consulte siempre a su médico cuando experimente un síntoma extraño, ya que basta con una afirmación inculta para que se inicie un juego de «teléfono» en Internet y se apunte en la dirección equivocada. De hecho, para no ser hipócrita, ¡pregunte a su neurólogo sobre la mioclonía si está experimentando esto!