Las decisiones sobre el final de la vida en la Unidad de Cuidados Intensivos son difíciles tanto para los pacientes como para las familias y los médicos, y sin embargo son cada vez más frecuentes; los datos del ICNARC (Reino Unido) muestran que entre el 15 y el 25% de las personas ingresadas morirán en la UCI 1 y los datos europeos muestran que aproximadamente el 70% de estas muertes se producen después de la retención o la retirada de los tratamientos para mantener la vida. 2 En la actualidad, entre el 10 y el 20% de la población en general muere en la UCI, lo que subraya la importancia de los cuidados al final de la vida en la práctica diaria y en la formación de anestesistas e intensivistas.

A pesar de lo comunes que son las decisiones sobre el final de la vida en la UCI, son muy variables, con estudios que muestran importantes diferencias entre regiones, países, UCI individuales e incluso entre clínicos individuales que ejercen en la misma UCI. 2,3 Esto fue demostrado por una reciente revisión sistemática; su editorial acompañante introdujo el concepto de que estas variaciones en la práctica pueden ser buenas o malas. 4 Las buenas variaciones reflejan una atención centrada en el paciente, y las malas variaciones reflejan fallos en la profesionalidad. 4 En la actualidad se está llevando a cabo el estudio ETHICUS 2 (a nivel mundial), en el que se recogen datos prospectivos sobre las prácticas al final de la vida en las UCI, de forma similar y comparable con el estudio ETHICUS inicial, realizado en 1999-2000. En consecuencia, los resultados de ETHICUS 2 probablemente reflejarán los cambios en la práctica de los últimos 16 años y los cambios resultantes tanto en las variaciones buenas como en las malas. Por ejemplo, los casos de alto perfil al final de la vida en Europa han generado un intenso debate en los medios de comunicación que ha llevado a una mayor concienciación pública sobre la retención y la retirada de los tratamientos de mantenimiento de la vida, 5 y el Liverpool Care Pathway ha provocado un reexamen de los aspectos de las prácticas hospitalarias al final de la vida y ha enfatizado la importancia de unas estrategias de cuidados paliativos adecuadamente integradas. 6

La confusión terminológica, sin embargo, ha frenado el progreso en la calidad de los cuidados al final de la vida. Por ejemplo, tres estudios europeos examinaron las prácticas al final de la vida en la UCI en el período 1995-2000 y cada uno de ellos presentaba diferencias en sus definiciones de la retención y retirada de los tratamientos de mantenimiento de la vida. 2,7,8 Sin embargo, el estudio WELPICUS ha logrado un consenso mundial sobre cuestiones clave del final de la vida y su terminología. 9 Utilizando una técnica Delphi que requiere un acuerdo del 80%, se procesaron 35 definiciones y 46 declaraciones de consenso relativas a 22 cuestiones relacionadas con el final de la vida en la UCI. 9 Se llegó a un acuerdo sobre la mayoría de estas definiciones y declaraciones que incluían la «retención y retirada de los tratamientos de mantenimiento de la vida» (véase la Tabla 1 ). El consenso de WELPICUS proporciona ahora a los profesionales sanitarios una terminología para fines cotidianos, limitando así las confusas variaciones anteriores.

Sin embargo, se discute si «retener» y «retirar» son éticamente equivalentes. La equivalencia implica que si un tratamiento (por ejemplo, la ventilación mecánica) es desproporcionadamente oneroso para el paciente, en el sentido de que no ofrece ninguna mejora clínica y/o puede prolongar el sufrimiento, entonces, independientemente de si la ventilación que ya está en curso se interrumpe (retirada), o no se inicia desde el principio (retención), el principio (evitar el sufrimiento prolongado del paciente a través de una terapia no beneficiosa) se considera igual. Esto está respaldado por las directrices de la mayoría de las sociedades de cuidados críticos y los organismos médicos reguladores. 10 Sin embargo, los puntos de vista de los médicos varían, y los estudios muestran que menos del 40% de los médicos de cuidados intensivos encuestados consideran que la retención y la retirada son equivalentes. 11,12 En la práctica, sin embargo, la retención precedió o acompañó a la retirada en >90% de los pacientes estudiados, lo que demuestra que ambas se practican de forma paralela. 2 Un estudio también destacó que estas diferencias pueden ser principalmente prácticas y no conceptuales, ya que es más probable que la retención se produzca durante las horas de guardia y la retirada durante la jornada laboral. 13 Se argumentaba que la diferencia entre retención/retirada simplemente reflejaba la mayor probabilidad de alcanzar un consenso (entre las partes interesadas clave, como el anestesista/intensivista, el médico de admisión, el personal de enfermería superior y la familia) durante las horas diurnas. Esto puede resolver parte de la confusión terminológica y ética que generan ambas palabras. En el Reino Unido, por ejemplo, las directrices del Consejo Médico General (GMC UK) y el Real Colegio de Pediatría y Salud Infantil (RCPCH) han cambiado los títulos de sus directrices sobre el final de la vida, omitiendo ahora las palabras «retención» y «retirada». Las directrices del GMC de 2002 tituladas «Withholding and withdrawing: guidance for doctors» fueron sustituidas en 2010 por las directrices tituladas «Treatment and care towards the end of life: good practice in decision making». 14,15 Las directrices del RCPCH de 2004 tituladas «Retención y retirada del tratamiento de mantenimiento de la vida en niños: un marco para la práctica» han sido sustituidas en 2015 por «Toma de decisiones para limitar el tratamiento en condiciones que limitan o amenazan la vida en niños: un marco para la práctica». 16,17 Tal vez, dada la naturaleza confusa y un tanto negativa de esta terminología, sería mejor sustituir «retención» y «retirada» por el término más abarcador y neutro «limitación», siempre que quede claro que se refiere a la limitación de «tratamientos de mantenimiento de la vida desproporcionadamente gravosos» y no a una limitación de la «atención» médica.

Existe un patrón geográfico en la disparidad de las prácticas al final de la vida en la UCI: la región del norte (Dinamarca, Finlandia, Suecia, Países Bajos, Irlanda, Reino Unido), en comparación con el sur de Europa (Grecia, Israel, Turquía, Italia, España, Portugal), tiene una tasa significativamente más alta de retención y retirada de los tratamientos de mantenimiento de la vida, y una tasa más baja de muerte después de una reanimación cardiopulmonar sin éxito. 2,18 La combinación de casos, la religión, la cultura, el médico individual y las características institucionales son factores que contribuyen y la legislación jurisdiccional también desempeña un papel, ya que algunos países legislan sobre la sedación terminal e incluso sobre la prohibición de la retirada de la ventilación. 2,19,20 Muchas de estas variaciones pueden reflejar el trasfondo paciente-médico-familia-cultural-religioso 4 pero el estudio ETHICUS observó una incidencia del 6,2% de Acortamiento Activo del Proceso de Morir (ASDP), (es decir, eutanasia activa en -la región de Europa central) (Austria, Bélgica, Chequia, Alemania, Suiza), una práctica que generalmente no se considera ética. 2,9 ETHICUS 2 examinará la evolución de las prácticas al final de la vida en toda Europa, incluyendo si la EASD sigue siendo un problema.

Un aspecto de la práctica de la UCI que ha progresado en la última década es la creciente y pronta aceptación del valor de los cuidados paliativos en el manejo de los pacientes al final de la vida. La Organización Mundial de la Salud define los cuidados paliativos como «un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias que se enfrentan al problema asociado a una enfermedad que amenaza la vida, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento a través de la identificación temprana y la evaluación y el tratamiento impecables del dolor y otros problemas, físicos, psicosociales y espirituales», un concepto fácilmente aplicable a la UCI. 21 En este enfoque, aunque los clínicos pueden renunciar a los tratamientos de mantenimiento de la vida, la atención se mejora a medida que se acerca la muerte mediante medidas de cuidados paliativos bien pensadas y centradas en el paciente. Se han descrito diferentes modelos, como la participación de los médicos de cuidados paliativos en las rondas de la UCI y en las reuniones con los familiares, las sesiones de enseñanza didáctica o el uso de puntuaciones y cuestionarios de evaluación de los cuidados paliativos. 22,23 Ninguno ha demostrado ser superior y la elección puede estar guiada por los recursos y la adaptación a los modelos locales de servicio. 22,23 Un enfoque fácilmente aplicable a la práctica diaria, en términos de facilidad de utilidad, es la adopción de los «ABCD» de los cuidados críticos al final de la vida: actitudes, comportamientos, compasión y diálogo. 24 Es probable que este enfoque varíe en función de las medidas paliativas específicas centradas en el paciente.

Esperamos que la evolución de la terminología médica y la creciente incorporación de la paliación en los cuidados críticos mejoren la calidad de la atención al final de la vida en la UCI. Se espera que otros estudios reflejen este cambio. Los anestesistas e intensivistas tendrán un papel cada vez más importante como clínicos, educadores e investigadores en esta importante evolución de los cuidados intensivos y de la práctica médica.

Declaración de interés

O.M. es el coordinador irlandés del estudio ETHICUS II. D.J.B. es miembro del consejo editorial de la BJA .