Opt-Out:

Alle Neugeborenen müssen am Neugeborenen-Screening teilnehmen, es sei denn, ein Elternteil oder ein Erziehungsberechtigter lehnt es ab, weil es mit seinem religiösen Glauben oder seinen persönlichen Überzeugungen in Konflikt steht. Die Person, die das Screening durchführt, muss die Eltern umfassend über den Zweck des Tests informieren und der Familie eine angemessene Gelegenheit geben, Einspruch zu erheben. Es wird nicht empfohlen, sich gegen diesen lebensrettenden Test zu entscheiden.

Unterstützung für Familien:

Eine der Sorgen, die Familien haben können, wenn sie erfahren, dass ihr Kind eine Krankheit hat, die durch das Neugeborenenscreening festgestellt wurde, sind die erhöhten Kosten für die Gesundheitsversorgung. Glücklicherweise gibt es in Wisconsin verschiedene Programme und Gesetze, die versuchen, Familien zu unterstützen, die sich um Kinder mit besonderen gesundheitlichen Bedürfnissen kümmern.

In Wisconsin ist das Neugeborenen-Screening-Programm, das zum Gesundheitsministerium von Wisconsin gehört, gesetzlich verpflichtet, Kindern mit bestimmten Erkrankungen, die durch das Neugeborenen-Screening festgestellt wurden, eine spezielle diätetische Behandlung oder Nahrung zu geben. Das Programm bietet auch eine Nachbetreuung für das Neugeborene und seine Familie an. Diese Leistungen werden über die Gebühr für das Neugeborenenscreening finanziert. Staatliche medizinische Hilfsprogramme bieten auch Nahrungsergänzungsmittel und Ersatzprodukte für diejenigen an, die die Voraussetzungen erfüllen und finanziell dazu in der Lage sind.

Für Familien, die Hilfe bei der Navigation durch die verschiedenen Programme in Wisconsin benötigen, die ihrem Kind mit besonderen gesundheitlichen Bedürfnissen helfen könnten, steht eine 24-Stunden-Telefonleitung namens „First Step“ zur Verfügung. Dieser kostenlose Informations- und Überweisungsdienst für Familien und Anbieter in Wisconsin, die mit Kindern und Jugendlichen mit besonderen Bedürfnissen arbeiten, ist unter der Nummer 1-800-642-7837 zu erreichen.

Für Mütter und Kinder, die mit einer Erkrankung zu tun haben, die beim Neugeborenenscreening festgestellt wurde, bietet die Wisconsin Maternal and Child Health (MCH) Hotline unter der Nummer 1-800-722-2295 Informationen und Links zu Diensten und Ressourcen für Frauen vor, während und nach der Schwangerschaft und für Kinder, einschließlich Kindern mit besonderen Gesundheitsbedürfnissen. Die Hotline steht auch Fachleuten zur Verfügung, die Überweisungen für ihre Kunden suchen. Die Broschüre kann hier eingesehen werden.

Außerdem setzt sich das Children and Youth with Special Health Care Needs Program in Wisconsin für die Verbesserung der Versorgungssysteme für alle Menschen von der Geburt bis zum Alter von 21 Jahren ein, die an einer chronischen körperlichen, entwicklungsbedingten, verhaltensbedingten oder emotionalen Krankheit oder Störung leiden. Sie verfügen über ein breites Wissen über die vielen gesundheitsbezogenen Programme und Dienstleistungen für alle Kinder in Wisconsin, einschließlich BadgerCare Plus, Healthy Start und Growth Smart, die Programme für Neugeborene bis zu ihrem ersten Lebensjahr und ein weiteres Programm für das Alter von ein bis drei Jahren umfassen.

Lagerung und Verwendung von getrockneten Blutflecken:

Nach Abschluss der Neugeborenen-Screening-Tests verbleibt etwas Blut auf der Karte. Diese „getrockneten Blutreste“ werden im staatlichen Hygienelabor von Wisconsin ein Jahr lang sicher aufbewahrt. Danach wird die Blutprobe vernichtet.

Während der einjährigen Aufbewahrung nimmt Wisconsin die Privatsphäre von Ihnen und Ihrem Neugeborenen ernst. Mit Ausnahme der Freigabe von anonymen statistischen Daten, die aus den restlichen getrockneten Blutflecken gewonnen werden, oder soweit dies nach dem staatlichen Gesundheitsgesetz zulässig ist, darf das Ministerium keine Informationen weitergeben, die aus einer Neugeborenen-Screening-Probe oder den Eltern oder Erziehungsberechtigten eines Säuglings gewonnen wurden. Das staatliche Gesetz über das öffentliche Gesundheitsregister garantiert die Vertraulichkeit der Daten und verlangt von den Eltern eine informierte Zustimmung zur Weitergabe von Informationen über ihr Kind zu anderen Zwecken als der Gesundheitsversorgung und der Forschung, die die Identität des Patienten schützt.

Das staatliche Labor für das Neugeborenenscreening kann zusätzliche Tests an Proben zum Zweck der Forschung über angeborene oder metabolische Erkrankungen durchführen, solange alle geltenden Gesetze und Schutzbestimmungen für menschliche Forschungssubjekte eingehalten werden. Der Schutz des menschlichen Forschungssubjekts umfasst in der Regel ein Verfahren zur Einwilligung nach Aufklärung und die Wahrung der Rechte des Einzelnen. Das Labor kann auch Proben zum Zweck der Bewertung und Qualitätssicherung untersuchen.

Wenn Sie Fragen dazu haben, wie die Daten Ihres Neugeborenen während des Jahres der Aufbewahrung verwendet werden können, wenden Sie sich bitte an den Koordinator für das Neugeborenenscreening unter (608) 890-1796.

Klicken Sie hier, um eine Kopie der in Wisconsin verwendeten Blutspendekarte zu sehen.