Opt-Out:

Všichni novorozenci se musí zúčastnit novorozeneckého screeningu, pokud rodič nebo opatrovník nemá námitky, protože je to v rozporu s jeho náboženským přesvědčením nebo s jeho osobním přesvědčením. Osoba, která provádí screening, musí rodiče plně informovat o účelu testu a musí rodině poskytnout přiměřenou možnost vznést námitku. Nedoporučuje se odmítnout tento život zachraňující test.

Podpora rodinám:

Jednou z obav, které mohou mít rodiny, když se dozvědí, že jejich dítě má onemocnění zjištěné pomocí novorozeneckého screeningu, jsou zvýšené náklady na zdravotní péči. Naštěstí ve Wisconsinu existují různé programy a zákony, které se snaží pomoci rodinám, které pečují o děti se zvláštními zdravotními potřebami.

Ve Wisconsinu je Program novorozeneckého screeningu, který je součástí wisconsinského ministerstva zdravotnictví, ze zákona povinen poskytovat speciální dietní léčbu nebo formuli, která je předepsána wisconsinským dětem s určitými onemocněními zjištěnými pomocí novorozeneckého screeningu. Program rovněž poskytne následné poradenství novorozenci a jeho rodině. Tyto služby jsou financovány z poplatku za novorozenecký screening. Státní programy lékařské pomoci také poskytují výživové doplňky a náhradní produkty pro osoby se způsobilými podmínkami a finanční situací.

Pro rodiny, které potřebují pomoc při orientaci v různých programech ve Wisconsinu, které by mohly pomoci jejich dítěti se speciálními zdravotními potřebami, je k dispozici 24hodinová telefonní linka nazvaná „První krok“. Tato bezplatná informační a doporučující služba na pomoc wisconsinským rodinám a poskytovatelům pracujícím s dětmi a mládeží se speciálními potřebami je k dispozici na telefonním čísle 1-800-642-7837.

Pro matky a děti, které se potýkají s onemocněním zjištěným při novorozeneckém screeningu, je k dispozici horká linka Wisconsin Maternal And Child Health (MCH) na telefonním čísle 1-800-722-2295, která poskytuje informace a odkazy na služby a zdroje pro ženy před, během a po těhotenství a pro děti včetně dětí se speciálními zdravotními potřebami. Horká linka slouží také odborníkům, kteří hledají doporučení pro své klienty. Jejich brožuru si můžete prohlédnout zde.

Další program pro děti a mládež se zvláštními zdravotními potřebami ve Wisconsinu pracuje na zlepšení systémů péče o všechny osoby od narození do 21 let s chronickým fyzickým, vývojovým, behaviorálním nebo emocionálním onemocněním nebo stavem. Mají široké znalosti o mnoha programech a službách souvisejících se zdravím pro všechny děti ve Wisconsinu, včetně programů BadgerCare Plus, Healthy Start a Growth Smart, které zahrnují programy pro novorozence do prvního roku života a další program pro děti ve věku od jednoho do tří let.

Uložení a použití zaschlých krevních skvrn:

Po dokončení novorozeneckých screeningových testů zůstane na průkazu část krve. Tyto „zbytkové sušené krevní skvrny“ budou uchovávány v zabezpečeném skladu v hygienické laboratoři státu Wisconsin po dobu jednoho roku. Po uplynutí této doby bude vzorek krve zničen.

Během ročního skladování bere stát Wisconsin soukromí vás a vašeho novorozence vážně. S výjimkou zveřejnění anonymních statistických údajů získaných ze zbytků sušených krevních skvrn nebo v případech přípustných podle zákona o státních zdravotnických záznamech nesmí oddělení zveřejnit informace získané ze vzorku novorozeneckého screeningu ani rodičům nebo opatrovníkům dítěte. Státní zákon o veřejných zdravotních záznamech považuje záznamy za důvěrné a vyžaduje, aby rodič dal informovaný souhlas se zveřejněním informací o svém dítěti pro jiné účely než pro účely poskytování zdravotní péče a výzkumu, který chrání totožnost pacienta.

Státní laboratoř pro novorozenecký screening může provádět další vyšetření vzorků pro účely výzkumu vrozených nebo metabolických onemocnění, pokud jsou dodrženy všechny platné zákony a ochrana subjektů výzkumu na lidech. Ochrana subjektu lidského výzkumu obvykle zahrnuje proces informovaného souhlasu a zajištění práv jednotlivce. Laboratoř může také testovat vzorky pro účely hodnocení a zajištění kvality.

Pokud máte dotazy ohledně toho, jak mohou být informace o vašem novorozenci použity během roku uchovávání, obraťte se na koordinátora novorozeneckého screeningu na telefonním čísle (608) 890-1796.

Kliknutím sem si můžete prohlédnout kopii karty krevního nálezu používaného ve Wisconsinu.

.