På Alla hjärtans dag 2013 fick jag värkar 24 veckor efter min tvillinggraviditet. Jag var mer orolig för den skramlande bilen som körde mig till sjukhuset, en anläggning som jag hade valt på grund av ryktet om dess neonatala intensivvårdsavdelning (NICU), än jag var orolig för om sjukhuspersonalen skulle behandla mig och mina söner annorlunda eftersom vi är svarta. Men två nyligen genomförda studier visar att jag borde ha varit mer försiktig.

Förstudier i septembernumret av Pediatrics fastställde att ett spädbarns rasbakgrund kan påverka den behandling de får på neonatalvårdsavdelningen. Forskare från Stanford University School of Medicine analyserade mer än 18 600 sjukhusjournaler för Kalifornienfödda spädbarn med mycket låg födelsevikt (3,3 pund eller mindre). För att mäta prestationer och skillnader i vården bedömde forskarna om patienten fick vård inom ramen för standardiserade medicinska metoder och resultat. Poängen visade att latinamerikanska spädbarn och spädbarn med ”annan” etnisk tillhörighet behandlades sämst. Sjukhus med bäst resultat behandlade vita patienter bättre, medan svarta fick bättre vård på barnintensivenheter av sämre kvalitet.

Läkarkåren reagerar i allmänhet annorlunda på färgade patienter än på vita. Antagandet att svarta människor känner mindre fysisk smärta, medicinska experiment som utförts på slavar och invandrare som nekas sjukvård eller utvisas medan de fortfarande ligger i sjukhussängar är bara några exempel på hur rasistiska fördomar har utspelat sig inom medicinska arenor.

Samma rasistiska fördomar överförs sedan till spädbarn. Dr. Jochen Profit, docent i pediatrik och huvudförfattare till studien, säger: ”Det finns en lång historia av olikheter inom hälso- och sjukvården, och vår studie visar att NICU verkligen inte är annorlunda. Omedvetna sociala fördomar som vi alla har kan göra sitt intåg på neonatalvårdsavdelningen.”

En del av dessa fördomar är baserade på fakta. Enligt March of Dimes löper svarta kvinnor större risk att föda tidigt. Nästan 17 procent av de svarta barn som föds varje år i USA föds för tidigt. Men statistiskt sett är det mer än dubbelt så sannolikt att svarta kvinnliga barn överlever en för tidig födsel än vita manliga barn. Manliga spädbarn tenderar att ha allvarligare luftvägssjukdomar; därför kommer kvinnliga för tidigt födda barn av alla raser sannolikt att klara sig bättre utanför livmodern än hennes manliga etniska motsvarighet. Svarta kvinnliga spädbarn klarar sig dock bättre än någon annan grupp av spädbarn som föds för tidigt.

Och även om statistiken stödjer uppfattningen att för tidigt födda svarta spädbarn klarar sig bättre än vita spädbarn i de flesta fall, är det inte en garanti för positiva hälsoutfall. Ändå står aggressiviteten i behandlingen av överlevande för tidigt födda färgade barn i proportion till dessa antaganden. Enligt Stanfordstudien fick svarta spädbarn mindre steroidbehandling för lungornas utveckling, de fick inte undersökningar i tid för att upptäcka prematuritetsretinopati, en sjukdom som orsakar onormal tillväxt av blodkärl i ögat, de fick inte bröstmjölk lika ofta och de utvecklade fler infektioner på grund av slarvig hantering på sjukhusen än vita, latinamerikaner eller asiater.

Relationerna till dessa resultat är komplicerade: Man tog inte hänsyn till de utbredda problemen på sjukhusen, de enskilda sjukhusens rutiner och den regionala och socioekonomiska demografin när man sammanställde resultaten.

Studien tar inte heller hänsyn till anekdotiska reaktioner på vården, t.ex. den inofficiella diagnosen ”Wimpy White Boy Syndrome” (WWBS), som används på många sjukhus i hela USA.

Dr. Oelberg, neonatolog vid Children’s Hospital of The King’s Daughters i Norfolk, Virginia, definierar detta tillstånd i sin ledare om neonatal intensivvård som ”en neonatal vit pojke med en justerad gestationsålder på 35-40 veckor som inte uppnår de utvecklingsmässiga landmärkena för avvänjning till en öppen spjälsäng och/eller som inte tar all sin orala matning som förväntat”. Oftast ”diagnostiserar” personalen på neonatalvårdsavdelningen ett barn med WWBS om barnet inte förbättras i avsaknad av andra uppenbara medicinska tillstånd.

”Det är ett enkelt sätt att förklara varför vita barn inte klarar sig lika bra”, säger Georgia Lee, en före detta licensierad master socialarbetare på neonatalvårdsavdelningen. Hon beskrev begreppet som ett samlingsbegrepp, men påpekade att läkare inte bör använda detta anekdotiska fenomen – ett som inte erkänns som ett faktiskt medicinskt tillstånd – för att ersätta faktiska diagnostiska förfaranden. ”Jag känner inte att våra läkare skulle förklara det på det sättet och sedan inte göra något test.”

Men det är i princip vad som hände med sonen till Melody Schreiber, bosatt i Springfield, Virginia.

Schreibers son, som föddes vid 29 veckors ålder, fick inofficiellt diagnosen WWBS. ”Han klarade sig faktiskt riktigt bra till en början. Hans APGAR-poäng var fantastisk. Han såg bra ut. De sa att han hade måttligt för tidigt utvecklade lungor, men i övrigt mådde han bra.” En vecka efter sonens vistelse upptäckte läkarna ett hål i hans hjärta, men betonade att de borde vara mer oroliga för hans prematuritet.

Omkring 34 veckor började sonens tillstånd att försämras: Han kunde inte amma, och han flyttades till en mer kritisk avdelning av neonatalvårdsavdelningen och fick syrgas. Schreiber fick inga svar på varför.

När hon uttryckte sin oro blev läkarna defensiva. ”Då började de säga: ’Vita män mognar långsammast’.” Hon tyckte att uttrycket ”mesig vit pojke” var roligt på den tiden. Men när han fortfarande inte kunde ta en flaska vid 35 veckor var skämtet inte längre roligt. Vid 38 veckors ålder begärde en sjuksköterska att hennes son skulle träffa en annan kardiolog som bekräftade att det obehandlade hålet i hans hjärta var ett allvarligare problem och orsakade en del av förseningarna.

Varför tror Schreiber att det tog så lång tid för sjukhuset att komma på det här?

”Absolut, jag tror att det berodde på att han var vit.” Sjukhusets sjuksköterskor visade så mycket favorisering i sin behandling av hennes son att Schreiber började känna sig paranoid. ”De vill inte att han ska bli bättre. De vill behålla honom där för alltid”, sa hon till sin man. ”Det började verkligen kännas som om de inte var uppriktiga.”

Frågan är om WWBS är ett legitimt medicinskt bekymmer eller en form av berättigad partiskhet som garanterar att vita spädbarn får annorlunda vård. Spädbarn med WWBS som inte presterar bra när det gäller hälsoindikatorer får mer vård, vilket inte garanterar att de blir bättre. Svarta för tidigt födda barn tros ha det lättare på NICU på grund av andra rasifierade uppgifter och får därför mindre vård, vilket skapar potential för långsiktiga konsekvenser.

Men det finns också olika definitioner av begreppet ”vård”. Det finns den medicinska definitionen: att utföra diagnostiska tester, administrera medicin och andra procedurer för att se till att ett för tidigt fött barn överlever. Jämför det med den empatiska form av omsorg som ges under matning, när man byter blöjor, läser för spädbarn i kuvöser eller håller om dem eller lugnar dem när de är upprörda. Även om Schreibers son kanske inte fick perfekt medicinsk vård på grund av rasistiska fördomar, såg samma fördomar till att han fick tillräcklig omvårdnad.

Om Stanford-studien reflekterar över den definition som är knuten till medicinsk standardbehandling, avslöjade en studie av föräldrarnas tillfredsställelse som gjordes i slutet av 2016 vid Children’s Hospital of Philadelphia oro över den omvårdande, mer empatiska standard som ges till NICU-patienter. Enligt den forskningen var ”svarta föräldrar mest missnöjda med hur sjuksköterskorna stöttade dem och ville ha medkännande och respektfull kommunikation och sjuksköterskor som var uppmärksamma på deras barn”. Å andra sidan uttryckte vita föräldrar sitt missnöje när det gällde bristande utbildning om deras barns framsteg och inkonsekvenser hos sjuksköterskorna och administrationen.

Färgade gravida mödrar blir ofta rasistiskt profilerade från det ögonblick då de anländer till sjukhuset. Lorna Harris från Bryans Road, Maryland, sade att det sjukhus i Washington, D.C., där hennes dotter togs emot efter att ha fått för tidiga förlossningar vid 22 veckors ålder, behandlade henne illa. Personalen ifrågasatte hennes kompetens och förmåga att betala sina sjukhusräkningar och frågade om hon visste hur dyrt det skulle bli för henne att behålla barnet. Harris var tvungen att ingripa. ”När man väl kom fram till … att den här kvinnan har värdighet, hon har stolthet, hon har en familj och hon kommer från något”, började sjukhuset behandla hennes dotter mer respektfullt.

Förstagångsmamman Bonita Huggins från Abington, Pennsylvania, märkte att sjukhuspersonalen började behandla hennes tvillingar annorlunda när hon och hennes man betedde sig utanför de förväntade normerna för svarta föräldrar.

”Vi var där varenda dag. Vi var uppmärksamma. Jag gjorde pumpningen. Vi gjorde känguruvården. Vi gjorde ’alla de saker som vi skulle göra’. Jag inser att det var vårt privilegium och det fanns många föräldrar, särskilt svarta föräldrar, där man såg sina barn sitta där och ingen gav dem någon uppmärksamhet.”

Schreiber märkte också att personalen drog fördomsfulla slutsatser om föräldrar som inte var lika närvarande. ”Jag hörde dem tala om mammor som inte dyker upp: Spanska kvinnor har så många barn att de inte bryr sig om att en av dem är på sjukhuset.”

”Det kändes som om jag togs mer på allvar eftersom jag uppfattades som vit”, säger Abigail Noonan, en tvåbarnsmamma till tvillingar som föddes vid 24 veckors ålder i Fort Lauderdale, Florida. ”Och jag kände att eftersom jag togs mer på allvar fick han mer uppmärksamhet. Eftersom läkarna lyssnade på mig och faktiskt kom över och pratade med mig, blev han mer omhändertagen. Jag blev vän med många av sjuksköterskorna, och jag vet inte om det är en svart eller vit sak, jag vet bara att de ägnade mer uppmärksamhet åt mig än de andra mammorna där.”

Alla föräldrar jag talade med uttryckte samma känsla: Den behandling som deras familj fick var mer vägledande för deras socioekonomiska status och deras förmåga att ta ledigt från arbetet och vara närvarande på neonatalvårdsavdelningen än deras ras. Ekonomisk klass är dock i allmänhet parallell med ras, vilket gör att färgade barn ofta är obevakade och ovårdade på neonatalvårdsavdelningen.

Sammanfattningsvis om de andra svarta föräldrarna som hon träffade på neonatalvårdsavdelningen sade Huggins: ”Jag lärde känna några av dem. Ett par hade inga transportmedel och bodde inte särskilt nära. Föräldrarna var tvungna att gå tillbaka till arbetet. Det fanns alltid en anledning till det. En stor majoritet av de vita föräldrarna såg man där varje dag. Vi blev det paret där man visste att de var annorlunda.”

”Jag tänker på den här pappan som kom in varje kväll efter att ha jobbat ett skift som frisör”, sade Noonan. ”Hans son hade varit där länge och var uppenbarligen mycket sjuk. Han kom dit varje kväll, tog ut sin son och höll om honom. Hans son hade ingenting; det fanns inga filtar eller leksaker, bara sjukhusprylar. Ingen kom någonsin och pratade med honom.

”Han var uppenbarligen omtänksam. Han var uppenbarligen utmattad och försökte verkligen anstränga sig i denna fruktansvärda situation. Ung svart kille, och jag såg aldrig några sjuksköterskor eller läkare där borta med honom. Och jag kände att det fanns många sådana fall, där föräldrar som inte hade samma tur som jag och inte kunde vara där hela tiden. När de var där var de alltid ensamma.”

Raciala fördomar på neonatalvårdsavdelningen kan vara skadliga för alla spädbarn, oavsett om de yttrar sig i brist på brådskande medicinsk vård, tillgivenhet för spädbarn som kan må bra av mänsklig beröring, eller stöd till stressade föräldrar eller vårdare. Sjukhusen bör vara medvetna om att de inte bara behandlar spädbarn utan även föräldrar.