Den framlidne briljante och respektlösa fysikern Richard Feynman, som på ett genialt sätt visade att O-ringen var orsaken till tragedin med rymdfärjan Challenger 1986, genom att kyla ner den i ett glas isvatten under en utfrågning i en presidentkommitté, var känd för att ge sina studenter råd på deras första dag i klassen: ”Jag har hellre frågor som inte kan besvaras än svar som inte kan ifrågasättas”. Så vad har det att stänga munnen och förlora förståndet gemensamt med en defekt O-ring och en sönderfallande rymdfärja?

Båda har tragiska konsekvenser.

När dr Feynman tappade den kylda O-ringen på bordet sprack den sönder och gav presidentkommissionen ett svar som inte kunde ifrågasättas. Men när ett livstestamente som anger att en person inte vill bli matad om han eller hon blir oförmögen eller drabbad av demens placeras på ett bord inför domare, ifrågasätts det. Frågorna handlar inte om tekniken för matning, t.ex. NGT-slangar (nasogastriska slangar), PEG-slangar (perkutan endoskopisk gastrostomi) eller J-slangar (jejunostomislangar), som ingen ifrågasätter att ditt nuvarande, kompetenta jag kan neka ditt framtida, omyndigförklarade jag. Utmaningen handlar inte om vad som kommer från den moderna teknikens virrvarr; den handlar om vad som kommer från den mänskliga naturens lag – att öppna munnen när man erbjuds en sked mat.

Den rättsliga utmaningen är specifikt denna: Kan ditt nuvarande, kompetenta jag förbjuda ditt framtida, oförmögna jag att få mat genom munnen om din hjärna öppnar munnen, tuggar och sväljer? Med andra ord, kan du insistera på att dina vårdgivare låter dig svälta ihjäl när du inte längre är dig själv? Denna fråga har gått till domstol, och domstolarna har haft ett enkelt svar: Nej, det kan du inte.

Hur kom vi fram till denna fråga, som kan besvaras med något som just nu inte kan ifrågasättas? Vi kom till den här punkten via VSED – frivilligt upphörande med att äta och dricka.

VSED må vara lika gammalt som munnar och mat, men i och med framväxten av begreppet rätt att dö har det blivit mer än en akronym – det har blivit en lösning på det lidande som den palliativa vården inte kan erbjuda patienterna tillräckligt grundligt eller snabbt. Antalet patienter som vägrar att äta eller dricka för att påskynda sin död ökar. VSED har skrivits om i stora medicinska tidskrifter som New England Journal of Medicine (NEJM) och Journal of the American Medical Association (JAMA), kommenterats i stora tidningar som New York Times (NYT), varit föremål för en egen konferens, med mera.

Så, vad händer när man VSED sig själv? Fysiologiskt sett dör en normal, frisk vuxen människa på ungefär sju dagar utan mat och utan vatten, men det tar ungefär sju veckor utan mat men med vatten. Död av VSED är inte död av svält, det är död av uttorkning. VSED är inte en hungerstrejk. Även veteraner och vördnadsvärda hungerstrejkare som Mahatma Gandhi drack vatten. VSED är en vattenstrejk.

Desto mer försvagad personen är och ju mer sjuka organen är, desto snabbare inträffar döden. Men problemet med döden är inte att vara död utan att bli död. Att bli död är den svåra delen. VSED kan leda till lugn koma eller till oroande ångest. VSED är inte heller ett ensamt företag. Det krävs en beslutsam patient och lika beslutsamma anhöriga för att genomföra det. Vissa VSED-döden är fredliga, medan andra inte är det. Slutligen kan mediciner vara nödvändiga för att se till att en VSED-död är en behaglig död.

Det finns ingen lag som förbjuder en kompetent patient från VSED. Precis som vid medicinsk behandling kan en informerad, kompetent person vägra mat och vatten. Så till skillnad från läkarassisterad död (PAD), som är lagligt i fem stater, är VSED lagligt i alla 50 stater. VSED kräver bara en fast beslutsamhet. Men medan PAD leder till döden på några minuter eller timmar tar VSED dagar eller veckor, vilket ger patienterna möjlighet att ta farväl och, kanske viktigast av allt, ändra sig. En del patienter försöker sig på VSED flera gånger innan de lyckas genomföra det till slut. Andra avstår helt från VSED.

I NEJM:s nummer av den 24 juli 2003 beskrevs för- och nackdelar med VSED i Oregon (där PAD återigen är lagligt) i detalj, inklusive ”goda dödsfall” och ”dåliga dödsfall”. I en medföljande NEJM ”Perspective” tog vårdgivare upp obehaget med att känna sig ”delaktig” i att ge tillstånd till en hungerstrejk för döden. Trots detta obehag var alla vårdgivare överens om att de måste hjälpa till att lindra sina älskades lidande. Tre år senare, i sin NYT-krönika ”The New Old Age” från den 21 oktober 2016, rapporterade Paula Span om statistik från Nederländerna om 99 fall av VSED. Åttio procent dog som de önskade efter en genomsnittlig fasta på sju dagar.

Dr Timothy Quill, som har skrivit mycket om PAD, har också skrivit en klarsynt bedömning av VSED och gett genomtänkta riktlinjer i Annals of Family Practice av den 27 juli 2015. Om du är intresserad av VSED kan du börja din läsning här. Artikelns bibliografi kan besvara alla frågor som artikeln inte svarar på.

Så, vad händer om en omyndig patient med ett förhandsdirektiv om VSED tas in på ditt sjukhus? Vad händer om denna patient fortsätter att vårdas av dig? Vad händer om patienten är en nära anhörig? Är ditt sjukhus berett, är läkaren beredd, är familjen beredd och är du beredd? Erbjuder ni mat till de patienter som inte kan äta sig själva om deras förhandsdirektiv motsäger detta? Är patienten ens samma person som skrev förhandsdirektivet? Vad tar demenssjukdomen bort och vad lämnar den kvar?

Efter år av diskussioner om livets slutskede har vårdare som arbetar med palliativ vård lärt sig att de flesta familjer som lätt kan ge tillåtelse att avbryta kurativ behandling och erbjuda tröstande medicinering ändå kämpar med att stoppa mat och vatten, till och med till sina medvetslösa nära och kära. Hunger och törst verkar ha en särskild plats i det mänskliga lidandets pantheon. Det verkar så grundläggande för livet – vilket det också är – men som palliativa vårdgivare överallt och varje dag försöker att försiktigt förklara är det inte nödvändigt för döden.

För många, i slutet av ett kärt liv och mitt i ett fruktansvärt lidande, handlar frågorna inte om huruvida VSED är etiskt eller oetiskt, om det är självmord eller livsbejakande eller om det är en bra död eller en dålig död. Frågan är mycket mer skriande än något av detta: Är det den minst dåliga döden? Svaret för vissa på denna sista fråga blir allt oftare att hålla tyst och avsluta sitt liv. Svaret för vissa är VSED som för dem är den minst dåliga döden.