På många sätt är det helt normalt att födas döv, på andra sätt är det inte det.

Jag gjorde många ”normala” saker: gick med i Little League (där jag var en av de sämsta spelarna, utan att det hade med min hörsel eller brist på hörsel att göra), spelade husrum (där jag sa till min manliga vän att han skulle stanna hemma och baka muffins), gick med i en studentförening på college och pratade tillbaka till mina föräldrar.

Till samma tid ser mina utbildningsmässiga och sociala erfarenheter väldigt annorlunda ut än mina hörande kamrater. Jag gick på ett dövprogram i skoldistriktet. Mina föräldrar var tvungna att gå på ASL-kurser för att kunna kommunicera med mig. Jag hade en ASL-tolk som följde mig under hela min utbildningskarriär. Jag blev medlem av en annan kultur än mina föräldrars: dövkulturen.

Men gör inga misstag: min dövhet var ingen förbannelse. Den formade mitt perspektiv på världen, och jag är glad för det. För mig öppnade dövheten nya världar, snarare än tvärtom.

Då du ber mig beskriva mitt liv ska jag börja från början. Förbered dig på en lång berättelse.

Verkligheten i att födas döv på 1980-talet.

Jag hade tur. Även om jag föddes i USA före de obligatoriska hörseltesterna för spädbarn upptäckte mina föräldrar min hörselnedsättning tidigt och agerade därefter. Jag kunde inte ha önskat mig bättre föräldrar.

När jag var ungefär fyra månader gammal gjorde min storasyster oväsen när jag sov. Min mamma sa åt henne att vara tyst, och på det sätt som bara storasystrar kan säga, replikerade hon: ”Det spelar ingen roll! Hon kan inte höra.” Denna kommentar fick min mamma att börja testa min hörsel. Efter en rad tester bekräftades det att jag var djupt döv.

Då stod mina föräldrar inför ett stort beslut: hur jag skulle kommunicera och utbildas. I början av 80-talet var oralism (en pedagogisk teknik med stor tonvikt på läppavläsning och tal) ganska populärt. Amerikanskt teckenspråk (ASL) var ett annat alternativ. ASL krävde dock att mina föräldrar skulle lära sig och lära mig ett okänt språk med en annan grammatisk struktur än engelskan. Vid den här tiden var mina föräldrar omedvetna om att valet mellan oralism och ASL var mycket politiskt.

Mina föräldrar bestämde sig för ASL eftersom jag inte fick någon som helst nytta av hörapparater. Faktum är att jag regelbundet tuggade på mina öronproppar och kastade lådan (på den tiden var hörapparater lådor med sladdar och öronproppar) tvärs över rummet. Min mamma trodde att jag skulle ha mer nytta av ett visuellt språk och att det skulle vara dumt att försöka lära mig att lyssna och tala om jag inte kunde höra någonting. Min hörselnedsättning var så allvarlig att jag inte ens var medveten om att jag skulle göra ljud och jag var tvungen att tränas i att inte göra ljud vid olämpliga tillfällen.

Mina föräldrar började gå på ASL-kurser på kvällarna. Min mamma arbetade med systemet och fick ganska tidigt en ASL-lärare till mig. Hon fick också några studenter från det lokala universitetets ASL-klass att komma och teckna med mig. (Tydligen var jag en populär förströelse för dem.)

Jag var så lyckligt lottad som hade mina föräldrar. Jag är evigt tacksam för de ansträngningar som de lade ner på min utbildning. Som hörande föräldrar hade de liten kunskap om ASL, dövkultur och den röra som är dövutbildningssystemet var. Trots att mina föräldrar är invandrare var de utbildade. Min pappa har en doktorsexamen och min mamma hade en magisterexamen i sitt hemland. De visste att dövhet inte var en dödsstöt för min framtid.

Många prelingualt döva barn har inte samma tur. Vissa föräldrar kanske inte har resurser eller kunskap för att förstå eller agera utifrån sitt barns behov. Detta är inte nödvändigtvis dåligt föräldraskap. Att ha ett dövt barn kan ställa en del förvirrande frågor utan enkla svar. Dessutom upptäcks vissa barns hörselnedsättning för sent; språkförseningen har redan orsakat irreparabel skada. (Ett barn måste utsättas för ett språk tidigt för att utvecklas ordentligt. Det går att använda vilket språk som helst: tecknat eller talat). Situationen har förbättrats något med obligatoriska hörseltester och Internet, men kan ibland vara dyster.

Interessant nog var det många som ifrågasatte mina föräldrars beslut att lära mig ASL. Min morfar mors farfar insisterade alltid på att jag skulle lära mig att tala, inte ”den där handviftningsgrejen”. Grannar frågade ständigt min mor om jag hade blivit botad ännu och kommenterade hur fruktansvärt det måste vara att ha ett barn som jag. Förespråkare av oralism sa att med tillräcklig ansträngning och tid skulle jag kunna lära mig att tala och höra. (Glöm att jag inte hade någon hörsel.)

Främre socialisering som dövt barn

En del människor antar att om man inte kan tala eller höra så lever man i en bur av tystnad och ödslighet. Det är inte så jag minns min barndom. Jag minns mina tidiga år som fulla av spänning, vänner och äventyr, utan någon järnstång i sikte.

Vid sex månader skrev mina föräldrar in mig i programmet för döva spädbarn i vårt område. Där träffade jag min bästa vän, som fortfarande är min vän än i dag.

Genom programmet blev jag också vän med barn av alla raser, etniska, socioekonomiska och religiösa bakgrunder. En var son till en vice ordförande i ett multinationellt företag. En annan var dotter till en före detta drogmissbrukare.

Inte bara träffade jag barn av alla sorter, jag träffade och samtalade med vuxna från unga år. Mitt liv är rikare på grund av dessa vänskaper och erfarenheter.

Jag hade också gott om hörande vänner. Jag använde gester och kroppsspråk för att få fram mitt budskap om det inte fanns någon tolk tillgänglig. Jag lärde några av mina hörande vänner teckenspråk, vilket de snabbt lärde sig. Även när jag åkte till länder där jag inte kunde språket, gjorde jag gärna gester och lekte med andra barn. Det slutade med att jag interagerade mer med lokalbefolkningen än min hörande syster, som stod vid sidan om eftersom hon inte kunde tala språket.

Många antar att man behöver en röst och hörsel för att kommunicera. Det behöver man inte. Man behöver bara två personer som vill kommunicera, så löser sig resten.

Jag tänker dock inte ljuga. Det fanns människor som inte ville teckna eller anstränga sig för att prata med mig. Det fanns grymma barn och vuxna (och det finns det fortfarande). Grymhet hos andra och svårigheter gör dock inte livet mindre rikt eller underbart. Det fick mig att uppskatta de människor som försöker mer.

Debatten om dövkultur och cochleaimplantat

Om du är född döv kommer debatten om cochleaimplantat, barn och dövkulturella rättigheter att beröra ditt liv på något sätt. Många (inte alla) människor tar ställning. Vissa förespråkar dövkultur som det bättre, mer naturliga, sättet att leva. Andra föredrar den mer assimilerade livsstil som CI ger.

Jag befann mig i frontlinjen i denna debatt under en stor del av min barndom, ofrivilligt. Som vuxen kom jag fram med en dyster syn på båda sidor.

I 1991 fick jag ett CI strax efter det att FDA godkänt det för barn. Jag inledde en tioårig snickarglädje med talterapi. Jag gick upp klockan sex på morgonen varje vardag för att gå till terapi före skolan, gick till ytterligare en efter skolan och övade med mina föräldrar hemma. Tusentals timmar gick åt till att förbättra mitt tal och min förmåga att lyssna. Jag ångrar inte dessa timmar, men jag lärde mig inte heller att höra och tala över en natt. Hörsel för prelingualt döva barn är inte en strömbrytare som man kan slå på.

Outom talterapi förändrades inte mitt liv efter CI särskilt mycket. Jag gick fortfarande på dövprogrammet (men flyttade ut några år senare på grund av pendlingen). Jag använde fortfarande en ASL-tolk och skulle fortsätta att använda en sådan under hela min utbildningskarriär. Jag deltog fortfarande i dövsamhället. Jag övergav aldrig min dövidentitet, inte helt.

De flesta av mina döva vänner var positiva till mitt CI. De hade inget emot det, förutom det faktum att min talterapi skar av på lektiden. Med det sagt kände sig människor i dövgruppen fria att komma med spetsiga och hånfulla kommentarer om mitt CI. Jag får fortfarande dessa kommentarer, även nästan 24 år efter min operation. För vissa kommer jag alltid att vara en CI-bärare och en avhoppare.

CI-förespråkarna är inte bättre, om inte värre.

Jag har mycket trevliga relationer med många föräldrar till implanterade barn och CI-användare. Jag har dock också blivit kallad ett misslyckande för att jag fortfarande använder ASL och inte talar perfekt. Jag har också sett en mamma springa tvärs över ett rum för att hindra sitt barn från att teckna för ett annat dövt barn. Jag har blivit utskälld för att jag gör gester och ser för ”döv” ut.

Till slut blev jag trött på att båda grupperna försökte tala om för mig hur jag ska leva mitt liv. Dövkulturförespråkarna säger till mig att jag ska slänga bort mitt CI och göra mitt hem i samhället. CI-förespråkarna säger till mig att jag ska sluta använda ASL och fördjupa mig helt i den hörande världen.

Min erfarenhet av kulturkrigens eldstorm har komplicerat mitt förhållande till döv- och CI-samhället. Jag kommer på mig själv med att tänka: ”Inte nu igen”, varje gång någon från endera sidan försöker övertyga mig om att mina val i livet är ogenomtänkta utan att förstå min situation och mina värderingar. Jag har utformat mitt eget liv, baserat på mina egna kulturfilosofier, och lämnat debatten bakom mig (för det mesta).

Mitt liv är mer än CI kontra dövkultur.

Psykologin i att vara född döv

För många verkar det tragiskt att föreställa sig att någon aldrig kommer att kunna veta hur ett ljud är, njuta av musik eller höra sitt barn gråta. Det beror på att vissa hörande människor värdesätter dessa upplevelser så mycket och vill veta att andra delar dem.

Det är inte en tragedi. Det är mitt normala. Min normalitet har sin egen poänger och skönhet som de flesta hörande aldrig kommer att känna till.

Även om jag har ett CI, så hör jag… tekniskt sett. Jag hör dock inte som en hörande person. Mitt omfång är betydligt mindre och jag urskiljer inte vissa ljud lika bra (eller inte alls). Min hörselskärpa är inte lika bra som en hörande persons. Men jag kan stänga av mitt CI och jag är döv igen.

Tystnad är mycket mer fridfullt och lugnande för mig. Det finns en del av mig som måste förbereda sig varje morgon när jag sätter på CI:t och möter den bullriga världen runt omkring mig. De flesta av dessa ljud är inte trevliga: hundar som skäller, bilar som startar, mitt i den tumultartade världen är det skönt att veta att jag kan skapa ett visst lugn.

Jag tror att alltför många människor fokuserar på förluster eller avsaknaden av något. Jag har inte förlorat något genom att födas döv, jag har bara vunnit.

Dövhet har format mitt liv, mestadels till det bättre. På grund av min dövhet ser jag världen på ett annat sätt. Jag är mer kreativ i mitt sätt att kommunicera. Jag har inget emot att vara någonstans där jag inte kan språket. Jag älskar att träffa nya människor och höra deras berättelser.

Dövhet kan vara obekvämt. Ibland önskar jag att jag kunde höra någon skrika från andra sidan gården. Andra gånger blir jag irriterad på hur folk behandlar mig. Olägenhet betyder inte att mitt liv är mindre rikt eller värt att leva än en hörande persons.

Min dövhet var aldrig en tragedi. Det är bara ett annorlunda sätt att leva.

: Jag förenklar kraftigt de utbildnings- och kommunikationsmöjligheter som finns tillgängliga för d/döva barn. dövutbildning är faktiskt inte så binär som ASL kontra oralism, men det här svaret handlar inte om hela spektrumet av dövutbildning. För att behålla mitt förstånd (och ditt) har jag fokuserat på de två ändarna av spektrumet.

: Dövprogrammet betjänade hela länet, vilket var ett ganska utbrett geografiskt område. Det tog mig 1,5 timme (3 timmar tur och retur) att ta mig till skolan varje dag. Mina föräldrar fick nog, särskilt eftersom jag fick många hörande vänner som bodde på andra sidan stan. På helgerna var mina föräldrar tvungna att köra i en timme för att komma till en fest. Så mina föräldrar bestämde sig för att flytta mig till mitt lokala skoldistrikt och flyttade mig från dövprogrammet.

Redaktörens anmärkning: Den här historien publicerades ursprungligen av Quora-användaren Cristina Hartmann och återpubliceras här med tillstånd. För att se alla svar på den ursprungliga frågan ”Hur är det att vara döv från födseln?” besök Quora.