Opt-Out:

Todos os recém-nascidos devem participar da triagem de recém-nascidos, a menos que um dos pais ou responsável se oponha porque entra em conflito com as suas crenças religiosas ou com as suas convicções pessoais. A pessoa que administra o rastreio deve informar plenamente os pais sobre o objectivo do teste e deve proporcionar à família uma oportunidade razoável para se opor. Não é recomendado optar por não participar deste teste para salvar vidas.

Suporte às famílias:

Uma das preocupações que as famílias podem ter quando ouvem que seu filho tem uma condição detectada através da triagem de recém-nascidos é o aumento do custo dos cuidados de saúde. Felizmente, o Wisconsin tem vários programas e leis que tentam ajudar as famílias que estão cuidando de crianças com necessidades especiais de saúde.

No Wisconsin, o Programa de Triagem de Recém-nascidos, que faz parte do Departamento de Serviços de Saúde do Wisconsin, é exigido por lei para fornecer tratamento dietético especial ou fórmula que é prescrita às crianças do Wisconsin com certas condições detectadas através da triagem de recém-nascidos. O programa também fornecerá aconselhamento de acompanhamento para o recém-nascido e sua família. Estes serviços são financiados através da taxa de rastreio de recém-nascidos. Os programas estatais de assistência médica também fornecem suplementos nutricionais e produtos substitutos para aqueles com condições elegíveis e situação financeira.

Para as famílias que necessitam de assistência para navegar nos vários programas no Wisconsin que podem ajudar a sua criança com necessidades especiais de saúde, está disponível uma linha telefónica de 24 horas chamada “First Step” (Primeiro Passo) para ajudar. Este serviço gratuito de informação e encaminhamento para ajudar as famílias e provedores que trabalham com crianças e jovens com necessidades especiais no Wisconsin está disponível em 1-800-642-7837.

Para mães e crianças que estão lidando com uma condição detectada pela triagem de recém-nascidos, a Linha Direta de Saúde Materna e Infantil do Wisconsin (MCH) em 1-800-722-2295 fornece informações e links para serviços e recursos para mulheres antes, durante e depois da gravidez e para crianças incluindo crianças com necessidades especiais de cuidados de saúde. A linha direta também atende profissionais que estão procurando referências para seus clientes. A brochura pode ser vista aqui.

Adicionalmente, o Programa Crianças e Jovens com Necessidades Especiais de Saúde no Wisconsin trabalha para melhorar os sistemas de cuidados para qualquer pessoa, desde o nascimento até aos 21 anos de idade, com uma doença ou condição física, de desenvolvimento, comportamental ou emocional crónica. Eles têm um amplo conhecimento dos muitos programas e serviços relacionados à saúde para todas as crianças no Wisconsin, incluindo BadgerCare Plus, Healthy Start e Growth Smart, que incluem programas para recém-nascidos até o primeiro ano de vida e outro programa para idades de um a três anos.

Armazenamento e Uso de Sangue Seco:

Após a conclusão dos testes de triagem dos recém-nascidos, algum sangue permanecerá no cartão. Estas “manchas de sangue seco residual” serão mantidas em armazenamento seguro no Wisconsin State Lab of Hygiene durante um ano. Após esse tempo, a amostra de sangue é destruída.

Durante o ano de armazenamento, o Wisconsin leva a sério a privacidade de você e de seu recém-nascido. Com excepção da divulgação de dados estatísticos anónimos recolhidos a partir das manchas de sangue seco residual, ou como permitido pelo estatuto estadual de registos de saúde pública, o departamento não pode divulgar informações obtidas de uma amostra de rastreio de recém-nascido ou dos pais ou tutores de uma criança. O estatuto estadual de registros de saúde pública mantém os registros confidenciais e exige que os pais dêem consentimento informado para a divulgação das informações de seus filhos para qualquer outra coisa que não seja o propósito da prestação de cuidados de saúde e pesquisa que proteja a identidade do paciente.

O laboratório estadual de triagem de recém-nascidos pode realizar testes adicionais em espécimes para fins de pesquisa em condições congênitas ou metabólicas, desde que quaisquer leis e proteções aplicáveis ao assunto de pesquisa em humanos sejam seguidas. As proteções dos sujeitos de pesquisa em humanos normalmente incluem um processo de consentimento livre e esclarecido e a salvaguarda dos direitos de um indivíduo. O laboratório também pode testar amostras para fins de avaliação e garantia de qualidade.

Se você tiver dúvidas sobre como as informações do seu recém-nascido podem ser usadas durante o ano de armazenamento, entre em contato com o coordenador de triagem de recém-nascidos pelo telefone (608) 890-1796.

Clique aqui para ver uma cópia do cartão de mancha de sangue usado no Wisconsin.