Ett av de märkligaste tillstånd vi psykologer stöter på är att människor vill lemlästa sig själva. Det kallas body identity integrity disorder (BIID) eller xenomelia och innebär vanligtvis en önskan att amputera en frisk lem. Mer sällan kan det visa sig som en önskan att bli förlamad eller blind. I samtliga fall känner de drabbade att deras kropp inte är komplett i sitt nuvarande skick. De uppvisar inga andra psykiatriska tillstånd.

Lidande tenderar att hålla sin önskan hemlig av rädsla för att bli dömda, vilket är en extra utmaning när det gäller diagnosen. De håller med om att det är konstigt och irrationellt, och i många fall är även deras partner omedvetna. De plågas av känslan av att deras kropp inte är som den ska vara, och lider av överväldigande lidande i processen.

Delvis på grund av detta hemlighetsmakeri kring BIID vet vi inte mycket om problemets omfattning. Vad vi vet är att det för närvarande inte finns något ”botemedel” annat än själva lemlästningen. Droger och klassisk psykoterapi eliminerar inte lusten. Ny forskning ger oss anledning att tro att detta snart kan förändras, dock. Nya tekniker kan göra det möjligt för de drabbade att förbli funktionsdugliga eller behålla sin syn samtidigt som de förlorar sin önskan att skada sig själva.

I dagsläget slutar personer med BIID ofta med att söka amputering med hjälp av extrema och farliga metoder. Livshotet verkar ofta mer uthärdligt än lidandet.

Det finns rapporter om personer som kylt ner ett ben med is till den grad att läkarna, när de läggs in på sjukhus, inte har något annat val än att amputera. De enda två kända operationerna som utförts ”lagligt” skedde faktiskt i Skottland på 1990-talet på ett NHS-sjukhus i Falkirk. Det slutade med att kirurgen var tvungen att försvara sig inför en etikkommitté, och ett beslut fattades om att förhindra ytterligare operationer.

Resultatet är att de som inte självamputerar ofta slutar med att åka utomlands och betala kirurger för att operera olagligt – ett av de skotska fallen var faktiskt en man som hade flugit från Tyskland för att operera. De populäraste resmålen sägs vara i Asien. En amerikansk studie från 2005 visade att av 52 drabbade som rekryterades under en sexmånadersperiod försökte 27 procent göra en amputation. En nyare tysk studie av 21 personer visade att 47 % av dem reste utomlands för att låta sig opereras. Man vet praktiskt taget ingenting om andra länder.

Causer och effekter

Vi vet inte hur länge BIID har funnits, förutom att de första rapporterna är från 1977. Den första gruppstudien ägde rum först 2005 och tillståndet är ännu inte klassificerat som en sjukdom. Ändå har det skett en viktig förändring i hur det uppfattas. Medan det ursprungligen undersöktes som ett psykiatriskt tillstånd har det på senare tid blivit mer intressant för neurovetenskapen.

De neurovetenskapliga bevisen börjar visa att de drabbade har en dysfunktion i de delar av hjärnan som är relaterade till representationen av våra kroppar. Även om resultaten ännu inte är slutgiltiga och eventuella psykiatriska komponenter i tillståndet inte bör uteslutas, är fynden ett användbart steg framåt.

Forskare experimenterade nyligen med BIID-patienter med en neurovetenskaplig teknik som kallas kalorisk vestibulär stimulering. Tekniken innebär att man stimulerar de vestibulära receptorerna i vänster öra med hjälp av en spruta med kallt vatten med en mjuk slang fäst vid den. Tekniken är känd för att ändra hur vi representerar våra kroppar, även om den tyvärr är mycket specifik och endast verkar på vissa komponenter i den berörda delen av hjärnan. Det kan vara därför den inte var effektiv i det här fallet.

Det finns dock lovande alternativ som inte har prövats i samband med tillståndet. Ett kallas transkraniell direktströmsstimulering, en icke-invasiv teknik som ger en lågspänd elektrisk ström till en patient genom två elektroder i hårbotten. Den har under de senaste åren använts med framgång för att studera hur människor framställer sina kroppar för sig själva och för att modifiera i vilken utsträckning hjärnskadade patienter är medvetna om sina handlingar. Detta tyder på att BIID-patienterna skulle kunna återfå en balanserad kroppskänsla som omfattar alla deras lemmar.

Det finns sedan illusionen med spegellådan, en teknik som är känd för att förändra vårt medvetande om kroppens handlingar och i vilken utsträckning de verkar vara en del av oss. Den går ut på att få en patient att titta på reflektionen av en lem genom en låda med en spegel.

Forskare har visat att detta kan påverka en persons känsla av kontroll över sina handlingar samt minska eller till och med eliminera den fantomsmärta som vissa människor upplever efter en amputation.

Så även om vi fortfarande arbetar för att förstå detta mycket svåra tillstånd och utveckla en behandling, är de goda nyheterna att det finns anledning till optimism. Det kan mycket väl vara så att om några år kommer de drabbade att kunna söka behandling i stället för att leva med skammen och den ständiga viljan att skada sig själva.