Opt-Out:

Alle pasgeborenen moeten deelnemen aan de screening van pasgeborenen, tenzij een ouder of voogd bezwaar maakt omdat het in strijd is met hun religieuze overtuiging of met hun persoonlijke overtuigingen. De persoon die de screening uitvoert moet de ouders volledig inlichten over het doel van de test en moet het gezin een redelijke gelegenheid bieden om bezwaar te maken. Het wordt niet aanbevolen om niet aan deze levensreddende test deel te nemen.

Support for Families:

Een van de zorgen die gezinnen kunnen hebben wanneer zij horen dat hun kind een aandoening heeft die door screening van pasgeborenen is ontdekt, zijn de hogere kosten van de gezondheidszorg. Gelukkig heeft Wisconsin verschillende programma’s en wetten die proberen gezinnen te helpen die de zorg hebben voor kinderen met speciale gezondheidsbehoeften.

In Wisconsin is het Newborn Screening Program, dat deel uitmaakt van het Wisconsin Department of Health Services, wettelijk verplicht om speciale dieetbehandeling of formule te verstrekken die wordt voorgeschreven aan kinderen uit Wisconsin met bepaalde aandoeningen die door middel van pasgeboren screening zijn gedetecteerd. Het programma zal ook zorgen voor vervolgadvies voor de pasgeborene en zijn familie. Deze diensten worden gefinancierd uit de bijdrage voor de screening van pasgeborenen. Staatsprogramma’s voor medische bijstand bieden ook voedingssupplementen en vervangende producten voor mensen met in aanmerking komende aandoeningen en financiële status.

Voor gezinnen die hulp nodig hebben bij het navigeren door de verschillende programma’s in Wisconsin die hun kind met speciale gezondheidsbehoeften zouden kunnen helpen, is een 24-uurs telefoonlijn genaamd “First Step” beschikbaar om te helpen. Deze gratis informatie- en verwijzingsdienst om gezinnen en aanbieders in Wisconsin te helpen die werken met kinderen en jongeren met speciale behoeften, is beschikbaar op 1-800-642-7837.

Voor moeders en kinderen die te maken hebben met een aandoening die is ontdekt door screening van pasgeborenen, biedt de hotline van Wisconsin Maternal And Child Health (MCH) op 1-800-722-2295 informatie en links naar diensten en middelen voor vrouwen vóór, tijdens en na de zwangerschap en voor kinderen, waaronder kinderen met speciale gezondheidsbehoeften. De hotline helpt ook professionals die verwijzingen zoeken voor hun cliënten. Hun brochure kan hier worden bekeken.

Daarnaast werkt het Children and Youth with Special Health Care Needs Program in Wisconsin aan het verbeteren van zorgsystemen voor iedereen vanaf de geboorte tot 21 jaar met een chronische lichamelijke, ontwikkelings-, gedrags- of emotionele ziekte of aandoening. Zij hebben een brede kennis van de vele gezondheidsgerelateerde programma’s en diensten voor alle kinderen in Wisconsin, waaronder BadgerCare Plus, Healthy Start en Growth Smart, die programma’s omvatten voor pasgeboren baby’s tot hun eerste levensjaar en een ander programma voor de leeftijd van één tot drie jaar.

Bewaring en gebruik van gedroogde bloedvlekken:

Nadat de screeningstests van pasgeborenen zijn voltooid, blijft er wat bloed op de kaart achter. Deze “resterende gedroogde bloedvlekken” worden gedurende een jaar in een beveiligde opslagplaats van het Staatslaboratorium voor Hygiëne van Wisconsin bewaard. Na die tijd wordt het bloedmonster vernietigd.

Tijdens het jaar van opslag neemt Wisconsin de privacy van u en uw pasgeborene serieus. Met uitzondering van de vrijgave van anonieme statistische gegevens die zijn verzameld uit de resterende gedroogde bloedvlekken, of zoals toegestaan door de statuten voor de volksgezondheid, mag de afdeling geen informatie bekendmaken die is verkregen uit een specimen van de screening van een pasgeborene of de ouder of voogd van een zuigeling. Het statuut van de openbare gezondheidszorg houdt gegevens vertrouwelijk en vereist dat de ouder geïnformeerde toestemming geeft voor de openbaarmaking van de informatie over hun kind voor andere doeleinden dan de verstrekking van gezondheidszorg en onderzoek waarbij de identiteit van de patiënt wordt beschermd.

Het laboratorium voor de screening van pasgeborenen mag aanvullende tests uitvoeren op specimens voor onderzoek naar aangeboren of metabolische aandoeningen, zolang alle toepasselijke wetten inzake menselijke proefpersonen en bescherming worden nageleefd. De bescherming van de proefpersonen voor menselijk onderzoek omvat normaliter een proces van geïnformeerde toestemming en het waarborgen van de rechten van het individu. Het laboratorium kan ook specimens testen met het oog op evaluatie en kwaliteitsborging.

Als u vragen hebt over hoe de informatie van uw pasgeborene gedurende het jaar van bewaring kan worden gebruikt, neem dan contact op met de Coördinator van de Newborn Screening op (608) 890-1796.

Klik hier om een kopie te zien van de bloedspotkaart die in Wisconsin wordt gebruikt.