Articles

Oprichter Will Lanier geëerd als “Patient Advocate of the Year” door de Crohn’s & Colitis Stichting

Will, een fitness trainer, ziet er niet uit als een “ziek” persoon. Onder zijn fitte uiterlijk gaan de gevolgen schuil van een ziekte die zijn lichaam meer dan tien jaar heeft geteisterd. In 2005 werd bij Will colitis ulcerosa geconstateerd, een slopende spijsverteringsziekte die buikpijn, aanhoudende diarree, rectale bloedingen, koorts, gewichtsverlies en nog veel meer veroorzaakt.

Will heeft een decennium lang tegen zijn ziekte gestreden. Doktersbezoeken, onderzoeken in de spreekkamer, sigmoïdoscopieën, colonoscopieën, medicijnen en nog veel meer maakten deel uit van zijn vaste routine. In 2014 begon zijn ziekte erger te worden. Hij zocht de mening van een nieuwe arts die opnieuw een colonoscopie uitvoerde. Will verwachtte te horen dat zijn ziekte actief was en dat zijn behandelingsregime zou moeten worden gewijzigd; wat hij niet verwachtte te horen was dat hij op 28-jarige leeftijd darmkanker had.

Zijn arts vond een colonaal adenocarcinoom, een type kanker dat zich ontwikkelt in de darmepitheelcellen die de binnenkant van de dikke darm en/of het rectum bekleden. Patiënten met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa kunnen te maken krijgen met ernstige complicaties, waaronder colorectale kanker (CRC). CRC kan overal in de dikke darm voorkomen en is de op één na belangrijkste oorzaak van sterfgevallen door kanker in de Verenigde Staten. Hoewel deze statistiek beangstigend is, is het belangrijk om te weten dat CRC te voorkomen is en in een vroeg stadium goed te behandelen is.

Will had geluk dat ze de tumor op het juiste moment vonden- het was vroeg genoeg dat hij de tumor operatief kon laten verwijderen en geen chemotherapie nodig had. Uiteindelijk onderging hij drie operaties – een om zijn dikke darm te verwijderen en een ileostomie te creëren, een tweede om een anastomose van de ileale pouch en de anale anastomose (ook bekend als een j-pouch) te creëren, en een derde operatie om de ileostomie ongedaan te maken.

De duur van de ziekte en de omvang van de dikke darm zijn twee belangrijke risicofactoren die een rol spelen bij de ontwikkeling van CRC bij IBD-patiënten. Het risico op CRC begint pas toe te nemen 8 tot 10 jaar nadat ulceratieve colitis of de ziekte van Crohn is ontwikkeld waarbij de dikke darm betrokken is. Mensen bij wie de hele dikke darm betrokken is, hebben het grootste risico, en mensen met ontstekingen alleen in het rectum hebben het minste risico.

Al bijna twee jaar na zijn laatste operatie is Will kankervrij. Zijn advies aan patiënten die complicaties van IBD ondervinden? Sta jezelf toe emoties te voelen.

“Dit moet wel de grootste les zijn die ik heb geleerd. Je kunt je emoties niet wegstoppen of opkroppen. Voel ze. Omarm ze. Als je verdrietig bent… wees verdrietig. Als je boos bent… schreeuw er dan over. Uiteindelijk zul je beseffen dat negatieve gevoelens en emoties tijdverspilling zijn en zul je het goede beginnen te zien in alle dingen die je overkomen.”