‘Wimpy White Boy Syndrome’: How Racial Bias Creeps Into Neonatal Care
2013 Valentin-napján, az ikerterhességem 24. hetében megindult a szülés. Jobban aggódtam a zörgő autó miatt, amely a kórházba vitt, egy olyan intézménybe, amelyet az újszülött intenzív osztály (NICU) hírneve miatt választottam, mint amiatt, hogy a kórházi személyzet másképp bánik-e majd velem és a fiaimmal, mert feketék vagyunk. Két nemrégiben megjelent tanulmány azonban azt mutatja, hogy óvatosabbnak kellett volna lennem.
A Pediatrics szeptemberi számában megjelent kutatás megállapította, hogy egy csecsemő faji háttere befolyásolhatja az újszülött intenzív osztályon kapott bánásmódot. A Stanford University School of Medicine kutatói több mint 18 600 kórházi nyilvántartást elemeztek a kaliforniai születésű, nagyon alacsony születési súlyú (3,3 font vagy annál kevesebb) csecsemőkről. A teljesítmény és az ellátás egyenlőtlenségének mérésére szántak, a kutatók pontozták a feljegyzéseket aszerint, hogy a páciens a szokásos orvosi gyakorlatnak megfelelő ellátásban részesült-e és milyen eredményeket értek el. A pontszámok azt mutatták, hogy a latin-amerikai és az “egyéb” etnikai hovatartozású csecsemőket kezelték a legrosszabbul. A legjobb eredményekkel rendelkező kórházak a fehér betegeket jobban kezelték, míg a feketék jobb ellátást kaptak a rosszabb minőségű újszülöttosztályokon.
Az orvosi szakma általában másképp reagál a színes bőrű betegekre, mint a fehérekre. Az a feltételezés, hogy a feketék kevesebb fizikai fájdalmat éreznek, a rabszolgákon végzett orvosi kísérletek, valamint a bevándorlóktól megtagadott orvosi ellátás vagy a kórházi ágyon való deportálás csak néhány példa arra, hogy a faji előítéletek hogyan játszódtak le az orvosi színtereken belül.
Azután ugyanezek a faji előítéletek a csecsemőkre is átragadnak. Dr. Jochen Profit, a gyermekgyógyászat docense és a tanulmány vezető szerzője elmondta: “Az egészségügyi ellátásban hosszú története van az egyenlőtlenségeknek, és a tanulmányunk azt mutatja, hogy az újszülöttosztály valóban nem különbözik ettől. A tudattalan társadalmi előítéletek, amelyekkel mindannyian rendelkezünk, bekerülhetnek a NICU-ra.”
Szex. Abortusz. Szülőség. Hatalom.
A legfrissebb hírek, egyenesen a postaládájába.
FELIRATKOZÁS
Ezeknek az előítéleteknek egy része tényen alapul. A March of Dimes szerint a fekete nőknél nagyobb a koraszülés kockázata. Az Egyesült Államokban évente született fekete csecsemők közel 17 százaléka születik koraszülöttként. De statisztikailag a fekete női csecsemők több mint kétszer nagyobb valószínűséggel élik túl a koraszülést, mint a fehér férfi csecsemők. A férfi csecsemők általában súlyosabb légzőszervi betegségekkel küzdenek; ezért a bármely fajhoz tartozó női koraszülöttek valószínűleg jobban boldogulnak az anyaméhen kívül, mint férfi etnikai társa. A fekete női csecsemők azonban jobban teljesítenek, mint a túl korán született csecsemők bármely más csoportja.
Bár a statisztikák alátámasztják azt a meggyőződést, hogy a koraszülött fekete csecsemők a legtöbb esetben jobban teljesítenek, mint a fehér csecsemők, ez nem jelent garanciát a pozitív egészségügyi eredményekre. Mégis, a túlélő színes bőrű koraszülöttek kezelésének agresszivitása arányos ezekkel a feltételezésekkel. A stanfordi tanulmány szerint a fekete csecsemők kevesebb szteroidterápiát kaptak a tüdő fejlődése érdekében; nem vizsgálták őket időben a koraszülöttkori retinopátia – a szemben lévő erek rendellenes növekedését okozó betegség – miatt; nem kaptak olyan gyakran emberi anyatejet; és a gondatlan kórházi kezelés miatt több fertőzésük alakult ki, mint a fehéreknek, a latinoknak vagy az ázsiaiaknak.
Az eredmények okai bonyolultak:
A tanulmány nem veszi figyelembe az ellátásra adott anekdotikus válaszokat sem, mint például az Egyesült Államok számos kórházában alkalmazott “nyápic fehér fiú szindróma” (WWBS) nem hivatalos diagnózisát.
A tanulmány nem veszi figyelembe az ellátásra adott anekdotikus válaszokat sem, mint például az Egyesült Államok számos kórházában alkalmazott “nyápic fehér fiú szindróma” (wimpy white boy syndrome) nem hivatalos diagnózisát. Oelberg, a Virginia állambeli Norfolkban található The King’s Daughters Gyermekkórház neonatológusa ezt az állapotot a Neonatalis intenzív ellátás szerkesztőségében úgy definiálja, mint “egy 35-40 hetes korrigált terhességi korú fehér fiú újszülött, aki nem éri el a nyitott bölcsőbe való elválasztás fejlődési mérföldköveit és/vagy nem veszi az elvárt módon az összes szájon át történő táplálást”. Legtöbbször az újszülöttosztály személyzete akkor “diagnosztizálja” a csecsemőt WWBS-szel, ha egyéb nyilvánvaló egészségügyi állapotok hiányában nem javul a helyzet.”
“Ez egy egyszerű magyarázat arra, hogy a fehér csecsemők miért nem teljesítenek olyan jól” – mondta Georgia Lee, az újszülöttosztály egykori engedélyezett mester szociális munkása. A kifejezést gyűjtőfogalomnak nevezte, de megjegyezte, hogy az orvosoknak nem szabadna ezt az anekdotikus jelenséget – amely nem elismert tényleges orvosi állapot – a tényleges diagnosztikai eljárások helyettesítésére használniuk. “Nem érzem, hogy az orvosaink így megmagyaráznák, és aztán nem végeznének vizsgálatot.”
De lényegében ez történt Melody Schreiber fiával, aki a Virginia állambeli Springfieldben lakik.
Schreiber 29 hetes korában született fiát nem hivatalosan WWBS-szel diagnosztizálták. “Tulajdonképpen kezdetben nagyon jól volt. Az APGAR pontszáma elképesztő volt. Remekül nézett ki. Azt mondták, hogy közepesen koraszülött volt a tüdeje, de egyébként jól volt.” Egy héttel később az orvosok felfedeztek egy lyukat a fiú szívében, de hangsúlyozták, hogy jobban kellene aggódniuk a koraszülöttsége miatt.
A 34. hét körül a fia állapota romlani kezdett: Nem tudott szoptatni, és az újszülött intenzív osztály egy kritikusabb részlegébe került, ahol oxigénre kapcsolták. Schreiber nem kapott választ arra, hogy miért.
Amikor a nő hangot adott aggodalmainak, az orvosok védekezni kezdtek. “Aztán azt kezdték mondani: “A fehér férfiak érnek a leglassabban”.” Akkoriban viccesnek találta a “nyápic fehér fiú” kifejezést. De amikor a fiú a 35. héten még mindig nem tudta elfogadni a cumisüveget, a vicc már nem volt vicces. A 38. hét körül egy nővér kérte, hogy a fia keressen fel egy másik kardiológust, aki megerősítette, hogy a kezeletlen lyuk a szívében komolyabb probléma, és ez okozta a késések egy részét.
Miért gondolta Schreiber, hogy ilyen sokáig tartott, amíg a kórház rájött erre?
“Abszolút, szerintem azért, mert fehér volt”. A kórházi nővérek olyan kivételezést mutattak a fiával való bánásmódban, hogy Schreiber paranoiásnak kezdte érezni magát. “Nem akarják, hogy jobban legyen. Örökké ott akarják tartani” – mondta a férjének. “Tényleg úgy éreztem, hogy nem voltak őszinték.”
A kérdés az, hogy a WWBS jogos orvosi aggodalom-e, vagy az indokolt elfogultság egy formája, amely biztosítja, hogy a fehér csecsemők más ellátást kapjanak. Azok a WWBS-es csecsemők, akik az egészségügyi mutatók szempontjából nem teljesítenek jól, több ellátást kapnak, ami nem garantálja, hogy javulni fognak. A fekete koraszülöttekről úgy gondolják, hogy más faji adatok miatt könnyebb dolguk van az intenzív osztályon, és ezért kevesebb ellátást kapnak, ami hosszú távú következményekkel járhat.
Az “ellátás” fogalmának azonban eltérő definíciói is vannak. Van az orvosi definíció: diagnosztikai vizsgálatok elvégzése, gyógyszerek beadása és egyéb eljárások elvégzése a koraszülött baba túlélésének biztosítása érdekében. Hasonlítsuk össze ezt a gondoskodás empatikus formájával, amelyet az etetés, a pelenkázás, az inkubátorban lévő csecsemőknek való felolvasás, vagy a csecsemők ölelése vagy megnyugtatása során nyújtanak, amikor feldúltak. Míg Schreiber fia a faji előítéletek miatt talán nem kapott tökéletes orvosi ellátást, ugyanezek az előítéletek biztosították, hogy elegendő gondoskodó ellátásban részesült.
Míg a stanfordi tanulmány a standard orvosi kezeléshez kötött meghatározásra reflektál, addig a Philadelphiai Gyermekkórházban végzett, a szülők elégedettségét vizsgáló 2016 végi tanulmány aggodalmakra mutatott rá az újszülött intenzív osztályos betegeknek nyújtott gondoskodó, empatikusabb standarddal kapcsolatban. E kutatás szerint “a fekete szülők voltak a legelégedetlenebbek azzal, hogy a nővérek hogyan támogatták őket, együttérző és tiszteletteljes kommunikációt és olyan nővéreket kívántak, akik odafigyelnek a gyermekeikre”. Ezzel szemben a fehér szülők elégedetlenségüket fejezték ki a gyermekük fejlődésével kapcsolatos oktatás hiányával, valamint az ápolószemélyzet és az adminisztráció következetlenségeivel kapcsolatban.
A színes bőrű várandós anyákat gyakran már a kórházba érkezésük pillanatától kezdve faji alapon profilozzák. Lorna Harris a Maryland állambeli Bryans Roadból elmondta, hogy a washingtoni kórházban, ahol a lányát kezelték, miután a 22. héten koraszülésbe kezdett, rosszul bántak vele. A személyzet megkérdőjelezte a hozzáértését és a kórházi számlák kifizetésére való képességét, és megkérdezték tőle, hogy tudja-e, milyen drága lenne számára, ha megtarthatná a gyermekét. Harrisnek kellett közbelépnie. “Miután megállapították… ennek a nőnek van méltósága, van büszkesége, van családja, és származik valamiből”, a kórház elkezdett tiszteletteljesebben bánni a lányával.
A pennsylvaniai Abingtonból származó Bonita Huggins koraszülött anyuka észrevette, hogy a kórházi személyzet másképp kezdett bánni az ikreivel, amikor ő és a férje a fekete szülőkkel szemben elvárt normákon kívül viselkedtek.
“Minden egyes nap ott voltunk. Figyelmesek voltunk. Én pumpáltam. Mi csináltuk a kenguru gondoskodást. Mindent megtettünk, amit meg kellett volna tennünk. Rájöttem, hogy ez a mi kiváltságunk volt, és sok olyan szülő volt, különösen a fekete szülők, akiknél azt láttuk, hogy a babájuk ott ül, és senki sem figyel rájuk.”
Schreiber azt is észrevette, hogy a személyzet elfogult következtetéseket vont le azokról a szülőkről, akik nem voltak annyira jelen. “Hallottam, ahogyan azokról az anyákról beszéltek, akik nem jönnek el:
“Úgy éreztem, hogy komolyabban vesznek, mert fehérnek tartanak” – mondta Abigail Noonan, a floridai Fort Lauderdale-ben a 24. héten született ikrek kétvérű anyukája. “És úgy éreztem, hogy mivel engem komolyabban vettek, neki is több figyelmet szenteltek. Mivel az orvosok meghallgattak engem, és valóban odajöttek hozzám, hogy beszélgessenek velem, jobban törődtek vele. Sok nővérrel összebarátkoztam, és nem tudom, hogy ez fekete vagy fehér dolog-e, csak azt tudom, hogy jobban odafigyeltek rám, mint a többi ott lévő anyukára.”
A szülők, akikkel beszéltem, ugyanezt az érzést fejezték ki: A családjukkal szembeni bánásmód inkább a társadalmi-gazdasági helyzetükre és arra való képességükre utalt, hogy kivegyenek szabadságot a munkából és jelen legyenek az újszülött intenzív osztályon, mint a faji hovatartozásukra. A gazdasági osztály azonban általában párhuzamos a faji hovatartozással, így a színesbőrű csecsemők gyakran felügyelet és nevelés nélkül maradnak az újszülött intenzív osztályon.
A többi fekete szülővel kapcsolatban, akikkel az újszülött intenzíven találkozott, Huggins azt mondta: “Néhányukat megismertem. Az egyik házaspárnak nem volt közlekedési eszköze, és nem lakott különösebben közel. A szülőknek vissza kellett menniük dolgozni. Ennek mindig volt valami oka. A fehér szülők nagy többségét minden nap láttad ott. Mi lettünk az a pár, ahol tudod, hogy “ők mások.””
“Gondolok erre az apára, aki minden este bejött, miután fodrászként dolgozott egy műszakban” – mondta Noonan. “A fia már régóta ott volt, nyilvánvalóan nagyon beteg volt. Minden este odajött, kivitte a fiát, átölelte. A fiának nem volt semmije; nem voltak takarók vagy játékok, csak a kórházi cuccok. Soha senki nem jött és nem beszélt vele.”
“Nyilvánvalóan ragaszkodott hozzá. Nyilvánvalóan kimerült volt, és nagyon keményen próbálkozott ebben a szörnyű helyzetben. Fiatal fekete srác, és soha nem láttam mellette nővéreket vagy orvosokat. És úgy éreztem, hogy sok ilyen eset volt, ahol a szülők, akik nem voltak olyan szerencsések, mint én, és nem tudtak mindig ott lenni. Amikor ott voltak, mindig egyedül voltak.”
A faji előítéletesség az újszülött intenzív osztályon minden csecsemő számára káros lehet, akár a sürgős orvosi ellátás, akár az emberi érintéstől gyarapodó csecsemők iránti szeretet, akár a stresszes szülők vagy gondozók támogatásának hiányában nyilvánul meg. A kórházaknak tisztában kell lenniük azzal, hogy nemcsak a csecsemőket, hanem a szülőket is kezelik.
Témák és címkék:
Fekete anyák egészsége, gyermekek, kórházak, csecsemőhalandóság, szülészet és szülés, újszülöttellátás, szülői felügyelet, koraszülés, faj, faj és faji igazságosság, faji elfogultság, faji igazságosság