End-of-Life Palliative Care
By Nancy Hallowell
Today’s Geriatric Medicine
Vol. 7 No. 5 P. 16

A palliatív ellátás javítja az idős betegek életminőségét, támogatja a családtagokat és csökkenti a felesleges orvosi kiadásokat.

A szürke cunami néven ismert, 2009-ben 39,6 milliós idősödő népesség a becslések szerint 2030-ra több mint 72 millióra nő,1 akiknek többségénél legalább egy krónikus betegség, például rák, szív- és légzőszervi betegségek, cukorbetegség és Alzheimer-kór fog kialakulni.2 Ahogy az idősödő és krónikusan beteg amerikaiak megpróbálnak eligazodni az egészségügyi ellátórendszerben, összetett, széttagolt és zavaros rendszerrel találkoznak, amely gyakran hiányosságokat okoz a betegellátásban, és olyan dominóhatást vált ki, amely csökkenti a betegek életminőségét, kényelmét és az ellátás minőségét.

A krónikus betegek nemcsak feleslegesen szenvednek, hanem a kórházi visszafogadásokból, a szükségtelen sürgősségi osztályos látogatásokból és a nem kívánt vagy hiábavaló ellátásokból eredő egészségügyi költségeket is növelik. Valójában az összes Medicare-kiadás 30%-a az élet utolsó évében lévő egyéneknek tulajdonítható.3

Az élet végi gondozásnak azonban nem kell kiterjedt kezeléssel, kórházi kezeléssel vagy óriási orvosi költségekkel járnia.

Promising Solution
A 2006-ban orvosi alszakmaként elismert palliatív ellátás speciális orvosi ellátást nyújt a súlyos betegeknek. A palliatív ellátás személy- és családközpontú ellátás, amely a szenvedés előrejelzésével, kezelésével és megelőzésével optimalizálja az életminőséget. Az idősek és más krónikus betegek ellátásában a következő hiányosságokkal foglalkozik:

– Az ellátás céljai: Együttműködés az egyénekkel és a családokkal az ápolási célok meghatározása érdekében, és az ápolási tervek összehangolása az egyén értékeivel és a kezeléssel kapcsolatos preferenciáival;

– Előzetes utasítások: Az élet végi döntések meghozatalának és az előzetes utasítások kitöltésének támogatása;

– Pszichoszociális és lelki támogatás: Egyének és családok folyamatos pszichoszociális és spirituális támogatása; és

– Tünetek: A szorongató tünetek kezelése.

A palliatív ellátás olyan ellátási szempontokat kínál, amelyek ideálisak az idősebb felnőttek számára. A tünetek, a fájdalom és a súlyos betegséggel járó stressz enyhítésével a palliatív ellátás javítja az idős betegek, családtagjaik és gondozóik életminőségét. A palliatív ellátás egyéb mérhető előnyei a következők:

– a betegek és a családok elégedettségének növekedése a szolgáltatóval és/vagy az intézménnyel kapcsolatban;

– az előzetes gondozási tervezés fokozott igénybevétele és betartása;

– a rehospitalizáció csökkenése;

– csökkent a kontrollálatlan fájdalom, a kezeletlen szorongás és a depresszió előfordulása;

– javult a palliatív ellátáshoz és hospice-hoz való időben történő irányítás, ha az indokolt; és

– csökkentek a hiányosságok az élet végi ellátásban és a hospice-ban/az ellátás koordinálásában.

Egy esettanulmány
Carl története jól szemlélteti a palliatív ellátás előnyeit. Carl, egy kedves vietnami háborús veterán, nagyon beteg volt. Agresszív rákot diagnosztizáltak nála, és egy hetet töltött egy keleti parti kórházban, ahol a kemoterápia mellékhatásai miatt kezelték. Azt mondták neki, hogy kevesebb mint egy éve van hátra. A gyenge és depressziós özvegy Coloradóba költözött, hogy egyetlen lányával, vejével és két kisgyermekükkel együtt lehessen.

A lánya javasolta, hogy találkozzanak egy palliatív ellátással foglalkozó szakemberrel. Carl azonban fenntartásokat fogalmazott meg. Úgy vélte, hogy a palliatív ellátás hospice-t jelent, és ő nem volt hajlandó beletörődni ebbe. De ahelyett, hogy csalódást okozott volna a lányának, beleegyezett, hogy megtartja az időpontot, amely lehetővé teszi számára, hogy felfedezze, mit kínálhat a palliatív ellátás.

A palliatív orvos azonnal megnyugtatta Carlt. Figyelmesen meghallgatta, válaszolt a sok kérdésére, és elmagyarázta az ellátási lehetőségeket. Carl különösen meglepődött, amikor a találkozójuk elején az orvos megkérdezte: “Mik a céljai?”. Korábban senki sem kérdezte meg a véleményét. Könnyes szemmel Carl elmondta az orvosnak, hogy szeretne minél tovább élni, a lehető legjobb életminőséggel. Szeretné megismerni a két unokáját. A diagnózis óta Carl először érezte úgy, hogy valaki emberként tekint rá, és nem egyszerűen betegségként.

Az orvos Carl céljait szem előtt tartva olyan gondozási tervet dolgozott ki, amely Carl tüneteinek ellenőrzésére irányult. Felülvizsgálta a gyógyszereit, megszüntette azokat a recepteket, amelyek nem enyhítették Carl fájdalmát vagy egyéb tüneteit, és Carl onkológusával együttműködve módosította a kemoterápiás kezelését, és olyan palliatív sugárkezelést vezetett be, amely enyhítette a fizikai fájdalmát. A palliatív ápolócsoport egyik ápolója rendszeresen ellenőrizte Carlt, míg egy tanácsadó segített Carlnak és családjának átvészelni Carl előrehaladó betegségének érzelmi kihívásait.

A jó palliatív ellátás számos előnyt biztosított számára. Carl további két évet élt a lehető legjobb életminőségben, a lánya otthonában maradt, és jobban megismerkedett az unokáival.

Palliatív ellátás nyújtása
A palliatív ellátás együttérző megközelítést kínál a hosszú távú ellátásban és a szakképzett ápolási intézményekben lakó idős betegek gondozásához is. Az ápolási otthonok lakóinak közel háromnegyede két vagy több krónikus egészségi állapottól szenved, beleértve az Alzheimer-kórt, a szívbetegséget, a depressziót, a COPD-t és a rákot; több mint egynegyedük négy vagy több betegségben szenved.4 Jelenleg az ápolóintézeti lakók halálozásának csupán 17%-át előzi meg hospice, miközben egy adott intézményben szinte minden lakó jogosult lenne palliatív ellátásra és hasznát venné annak.5

Túl gyakran “bumerángoznak” a lakók a krízis-kórházi kezelés-rehabilitáció-újrafelvétel-krízis ciklusokon keresztül, ami a lakók és családjaik számára szorongást és szenvedést eredményez.
Míg a palliatív ellátás területén szakirányú képzés és szakvizsgáztatás is elérhető, számos alapvető megközelítés és technika, mint például a beteg/család kommunikáció, a hatékony fájdalom- és tünetkezelés, valamint az előzetes ápolási tervezés, a hivatalos minősítésen kívül is elsajátítható. A Life Quality Institute (LQI) például egy denveri székhelyű nonprofit szervezet, amely oktatási programokat biztosít a minőségi ápolási készségek fejlesztésére orvostanhallgatók és gyakorló egészségügyi szakemberek körében.

Ez év elején az LQI egy innovatív palliatív ápolási képzési, coaching és végrehajtási programot kezdett el kipróbálni öt szakképzett ápolási közösségben Denverben és Castle Rockban (Colorado állam). A “Navigating the Waters of Palliative Care” (A palliatív ellátás vizeiben való eligazodás) átfogó személyes oktatási foglalkozásokat kínált a palliatív ellátás legfontosabb alapelveiről, többek között a következőkről:

– Kommunikációs készségek a lakók igényeinek jobb megértése és kielégítése érdekében. Ilyen például a nyílt végű kérdések és mondatok használata, mint például a “mesélj még”, amelyek arra ösztönzik a lakókat, hogy megosszák érzéseiket vagy aggodalmaikat; az olyan kifejezések beépítése, mint például: “El sem tudom képzelni, milyen érzés, amikor elmondják, hogy … mit éreztél, amikor megkaptad a hírt?”.”, hogy segítsen a lakóknak átvészelni a nehéz körülményeket; a reflektív hallgatás gyakorlása; és a lakók fizikai, pszichoszociális vagy lelki természetű fájdalmának, kellemetlenségének vagy szorongásának fizikai és nonverbális jeleire való odafigyelés.

– A betegellátás előzetes tervezése a betegek egészségügyi ellátásának azonosítása, dokumentálása, tervezése és kiigazítása az egyes személyek által kitűzött célok elérése érdekében. Az LQI-tanfolyam végigvezette a résztvevőket a beteg értékeit és céljait azonosító, értelmes előzetes ápolástervezési beszélgetések lefolytatásának folyamatán, feltárva a beteg jelenlegi egészségi állapotának és annak lehetséges jövőbeli szövődményeinek megértését; a betegnek a közelmúltbeli kórházi kezelésekkel és egyéb orvosi kezelésekkel kapcsolatos tapasztalatait; valamint a beteg életminőségre vonatkozó meghatározását.

– Hatékony fájdalom- és tünetkezelés, amely a fájdalom pontos felmérésével kezdődik, hogy meghatározzák a személy által tapasztalt fájdalom típusát (pl. akut, krónikus, szomatikus, zsigeri); a beteg fájdalmának mértékét, amelyet olyan eszközökkel értékelnek, mint a numerikus fájdalomskála vagy a Wong-Baker Faces skála; és a megfelelő fájdalomintervenciókat a farmakológiai és nem farmakológiai terápiák meghatározására.

– A betegség hatása a családi szerkezetre és az ellátás koordinálására. A súlyos betegség kezdete a családi élet egyik legfélelmetesebb és legmegrendítőbb élménye lehet. A közösségi lakosok kapcsolatba kerülhetnek vagy nem kerülhetnek olyan személyekkel, akiket családtagjaiknak tekintenek. Az ápolócsoport és a családtagok közötti interakciót számtalan tényező megterhelheti, többek között a lakó egészségi állapotának és az ápolási lehetőségeknek a félreértése; pénzügyi korlátok vagy az ápolás esetleges pénzügyi terheivel kapcsolatos aggodalmak; a házastársak vagy más családtagok és ápolók munkarendje és a gyermekekkel és más családtagokkal szembeni kötelezettségek; korábbi személyes elhidegülések; és kulturális különbségek.

A LQI azt tanácsolja az ápolóknak, hogy legyenek tekintettel a családi struktúrákra és arra, hogy a családtagok kommunikálnak-e/nem kommunikálnak-e egymással. Az LQI azt javasolja, hogy az ápolók tekintsék magukat segítőnek, akik először megpróbálják megérteni, majd azon gondolkodnak, hogyan tudják előmozdítani a beszélgetést, tudva, hogy a félelem, feszültség, szorongás és frusztráció érzései a folyamat normális részét képezik.

– Támogassák és a legjobb gyászolási gyakorlatokat, mint például egy olyan elfogadott folyamat kidolgozása, amellyel a közösség elismeri és tiszteletben tartja a lakó elvesztését.
A LQI ezután minden közösségen belül coachingot ajánlott fel annak érdekében, hogy a konkrét palliatív készségeket és megközelítéseket teljes mértékben integrálják a szokásos ápolásba, és mérhető hatásokat és eredményeket érjenek el, beleértve a következőket:

– Halálozási felmérések elvégzése a következő 12 hónapon belül a halálozás szempontjából leginkább veszélyeztetett lakók azonosítása érdekében. Minden közösséget arra ösztönöztek, hogy töltsék ki vagy frissítsék a lakók Flacker-felméréseit, és az értékelés egy példányát tartsák minden lakó kórlapján;

– az előzetes ápolási tervezési megbeszélések és utasítások dokumentálása, hangsúlyt fektetve annak biztosítására, hogy a lakók orvosi tartós meghatalmazást adjanak ki, és az egészségügyi személyzet a legsúlyosabb betegségben szenvedő lakók esetében kitöltötte a kezelés terjedelmére vonatkozó orvosi utasításokat;

– a fájdalom és a tünetek kezelésére, valamint a lelki és pszichoszociális szenvedés enyhítésére irányuló palliatív ellátási tervek dokumentálása; és

– a speciális palliatív ellátáshoz vagy hospice-hoz való időben történő irányítás, az LQI által a helyi palliatív ellátók elérhetőségének biztosításával.

A nyár folyamán az LQI összegyűjtötte és elemezte az egyes hosszú távú gondozási közösségek eredményadatait, hogy felmérje az oktatás hatékonyságát, és meghatározza a további képzés és/vagy coaching által érintett területeket. Három anekdota szemlélteti, hogy az LQI kísérleti programja milyen hatást gyakorol a lakók ellátására. Például közvetlenül az első programok egyikét követően az egyik közösség palliatív ellátásba utalt egy olyan lakót, akinek súlyos, kontrollálatlan fájdalmai voltak. A lakó fájdalmait most már hatékonyabban kezelik, interaktívabb a személyzet tagjaival, és jobban ki tudja fejezni szükségleteit. A képzés eredményeként a személyzet tagjai felkészültebbnek érzik magukat arra, hogy felismerjék, ha a lakók szenvednek.

Egy másik esetben egy közösség ügyvezető igazgatója az LQI-tól kért hozzájárulást és ajánlásokat a betegek és családtagjaik körében megfigyelt szociális munkával kapcsolatos problémákra vonatkozóan. Ennek eredményeképpen ezeket a problémás kérdéseket hatékonyan kezelik.
Egy harmadik közösség felismerte, hogy jelenlegi gyakorlatuk nem hagy elegendő időt a személyzet tagjainak arra, hogy tiszteletben tartsák és meggyászolják a lakók elvesztését, akiket családtagjaiknak tekintenek. Ez a közösség lépéseket tett annak érdekében, hogy a negyedévente tartott gyászmegemlékezést havi rendszerességűvé változtassa. A személyzet megértette, hogy ha gondoskodnak saját érzelmi szükségleteikről, akkor jobban tudnak gondoskodni az általuk ellátott lakókról.

A palliatív ellátás multidiszciplináris, holisztikus megközelítésével ideálisan alkalmas az idősek szükségleteinek kielégítésére, akik közül sokan krónikus és legyengítő betegségekben szenvednek. A palliatív ellátás megelőzi és enyhíti a szenvedést a fájdalom és más kihívások – beleértve a fizikai, pszichoszociális és spirituális problémákat – korai felismerése, alapos felmérése és szakszerű kezelése révén. Támogatja a családtagokat és más gondozókat is, akik osztoznak a betegek tapasztalataiban. Az életminőségre helyezett hangsúlyával a palliatív ellátás javítja a betegek és a gondozók közötti kommunikációt és megértést. Az ellátást az egyén értékeihez és kívánságaihoz igazítja, ezáltal javítja mind a betegek, mind a családok elégedettségét, és csökkenti a szükségtelen orvosi kezeléseket és a kórházi újrafelvételeket.

– Nancy Hallowell a Life Quality Institute működési és fejlesztési igazgatója (www.lifequaltyinstitute.org), egy denveri székhelyű nonprofit szervezet, amelynek célja a palliatív ellátás fejlesztése a gerontológiai rendelők számára Colorado államban elérhető oktatás révén.

PALLIATÍV GONDOZÁS TÉNYEI
– Körülbelül 90 millió amerikai él súlyos és életveszélyes betegséggel, és ez a szám a következő 25 évben a baby boomer korosztály öregedésével várhatóan több mint kétszeresére nő.

– 2020-ra a legalább egy krónikus betegséggel élők száma 157 millióra emelkedik. Ma 10 amerikaiból hét meghal krónikus betegségben.

– Az Egyesült Államokban körülbelül 6 millió ember részesülhet a palliatív ellátásból.

– A palliatív ellátás olyan speciális orvosi ellátás, amely arra összpontosít, hogy a betegeknek enyhítést nyújtson a súlyos betegség tünetei, fájdalmai és stressze alól – függetlenül a diagnózistól. A cél a beteg és a család életminőségének javítása.

– A palliatív ellátást orvosokból, ápolókból és más szakemberekből álló csapat nyújtja, akik a beteg többi orvosával együttműködve további támogatást nyújtanak.

– A palliatív ellátás bármely életkorban és a súlyos betegség bármely szakaszában megfelelő, és a gyógyító kezeléssel együtt is nyújtható.

– A New England Journal of Medicine 2010-es tanulmánya szerint a korai palliatív ellátásban részesülő betegeknél kevesebb volt a depresszió, javult az életminőségük, és 2,7 hónappal tovább éltek.

– A palliatív ellátás által leggyakrabban kezelt betegségek a szívbetegség, a rák, a stroke, a cukorbetegség, a vesebetegség, a Parkinson-kór és az Alzheimer-kór.

– A több krónikus betegségben szenvedő emberek betegségük során valószínűleg kórházba kerülnek.

– A Medicare-költségek mintegy 68%-a a négy vagy több krónikus betegségben szenvedő emberekhez – a tipikus palliatív ellátásban részesülő betegekhez – kapcsolódik.

– Ha a palliatív ellátás teljes mértékben elterjedne az ország kórházaiban, a teljes megtakarítás évente 6 milliárd dollárt tehetne ki.

– A kórházakban a palliatív ellátás növekedése exponenciális. A csapatok száma az elmúlt hat évben megduplázódott. Napjainkra több mint 1500 kórház rendelkezik palliatív ellátási csapattal.

– Az 50 ágynál nagyobb kórházak mintegy 63%-a rendelkezik jelenleg palliatív ellátási csapattal.

– FORRÁS:

– FORRÁS:

1. Idősödési statisztikák. Administration on Aging honlapja. http://www.aoa.gov/Aging_Statistics/.

2. Heron M. Deaths: leading causes for 2010. National Vital Statistics reports; Vol. 5, No. 6. Hyattsville, MD: National Center for Health Statistics; 2013.

3. Barnato AE, McClellan MB, Kagay CR, Garber AM. A fekvőbeteg-ellátás intenzitásának tendenciái a Medicare-betegek körében az élet végén. Health Serv Res. 2004;39(2):363-376.

4. Caffrey C, Sengupta M, Park-Lee E, Moss A, Rosenoff E, Harris-Kojetin L. Residents Living in Residential Care Facilities: Egyesült Államok, 2010. NCHS adatismertető, 91. sz. Hyattsville, MD: National Center for Health Statistics; 2012.

5. Nemzeti Hospice és Palliatív Gondozási Szervezet. NHPCO Tények és számok: Hospice ellátás Amerikában. http://www.nhpco.org/sites/default/files/public/Statistics_Research/2013_Facts_Figures.pdf. Október 2013.