Az elmúlt 10 évben az inzulin ára az Egyesült Államokban megháromszorozódott. Azoknak a cukorbetegeknek, akiknek biztosítás nélkül vagy magas önrész- és társbiztosítási tervekkel kell megvásárolniuk az inzulint, ennek az alapvető fontosságú gyógyszernek a megemelkedett ára lehetetlen választásra kényszeríti őket az inzulin megvásárlása és az albérlet vagy az élelmiszervásárlás között. (Egyes esetekben a cukorbetegségben szenvedő biohackerek még saját inzulint is készítenek.)

Egy 2019-es tanulmány szerint minden negyedik cukorbeteg arról számolt be, hogy a költségek miatt kevesebb inzulint használ, mint amennyire szüksége lenne. Ez hatással lehet a vércukorszintre, és olyan hosszú távú következményekhez vezethet, mint a vakság és az amputáció. A hozzám hasonló 1-es típusú cukorbetegek számára az inzulin nélkülözés végső soron halálhoz vezet.

Amíg ezt írom, arról olvasok, hogy az emberek a Craigslist-en kétes ajánlatokhoz folyamodnak, hogy megengedhessék maguknak az inzulint. A múlt héten egy Bernie Sanders által bérelt buszról szóltak a címlapok, hogy az emberek Kanadában vásárolják meg az inzulinjukat. És továbbra is tragikus történetek látnak napvilágot olyan cukorbetegekről, akik azért haltak meg, mert nem tudták megfizetni az inzulint.

Amíg ezt írom, arról olvasok, hogy az emberek a Craigslist-en kötöttek gyanús üzleteket, hogy megengedhessék maguknak az inzulint.

Az egészben az a nagy irónia, hogy az inzulint felfedező tudósok soha nem akartak hasznot húzni belőle. Miután 1923-ban elnyerték a Nobel-díjat, 3 dollárért eladták az inzulin szabadalmát a Torontói Egyetemnek. Az egyik tudós, Frederick Banting híres mondása: “Az inzulin nem az enyém, hanem a világé”. Abban az első évben olyan sok beteg kívánta az új gyógyszert, hogy az inzulint adagolni kellett, amíg nem tudták rendezni a gyártási folyamatot. Egy évszázaddal később az emberek ismét adagolják az inzulint. Mi történt?

Az Egyesült Államokban az inzulin drágulásának okai összetettek, de a New England Journal of Medicine-ben nemrég megjelent cikk szerint két fő tényezőre vezethető vissza: az árszabályozás hiányára és a verseny hiányára.

Az amerikai törvények értelmében a gyógyszergyártók bármilyen árat meghatározhatnak a termékeikre. Az inzulin árát az inzulinellátási lánc szereplői között áramló kedvezmények és árengedmények rejtélyes rendszere alapján határozzák meg. Ez egy rendkívül átláthatatlan rendszer. Még az Amerikai Diabétesz Szövetség ezzel a kérdéssel foglalkozó munkacsoportja is nehezen tudta megmagyarázni az ellátási lánc minden egyes láncszemének szerepét az inzulin árának egekbe szökésében.

A végeredmény az, hogy a jelenlegi rendszer arra ösztönöz, hogy az inzulin “listaárát” – ami a gyártó által meghatározott ár – a lehető legnagyobb mértékben emeljék. Az inzulingyártók azzal érvelnek, hogy a listaár nem tükrözi azt, amit a betegek ténylegesen fizetnek, miután az összes árengedmény és kedvezmény érvénybe lépett, de a biztosítással nem rendelkező vagy más biztosítási résbe – például a Medicare “donut hole”-jába – kerülő emberek a teljes listaárnak vannak kitéve.

Az általam használt inzulin, az Eli Lilly Humalog listaára 332 dollár fiolánként, ennyit fizetnék, ha nem lennék biztosított. Általában két-három ampullát használok havonta. Más cukorbetegeknek lényegesen többre lehet szükségük. Ez gyorsan összeadódik. Amikor a Humalog 1996-ban megjelent, egy injekciós üveg 21 dollárba került.

Továbbá, mivel nincsenek generikus inzulinok – úgynevezett “bioszimilárisok” -, amelyek versenyezhetnének a márkás inzulinokkal, az árak ellenőrzés és egyensúly nélkül felduzzadhatnak.

A verseny hiánya nem véletlen. Bár a piacon lévő legtöbb inzulinkészítmény eredeti szabadalmai már évekkel ezelőtt lejártak, a három nagy inzulingyártó meghosszabbította monopóliumát azáltal, hogy szabadalmaztatta termékei és gyártási folyamatai apró módosításait. Ezeket a szabadalmakat aztán arra lehet felhasználni, hogy a potenciális generikus versenytársakat hosszú, költséges jogi csatározásokban kössék le. Ráadásul az olyan “biológiai készítményekre”, mint az inzulin, amely egy élő sejtek által előállított összetett molekula, vonatkozó szigorú szövetségi szabályozás megvédte őket a generikus készítmények versenyétől. Ezek megnehezítik a generikus inzulinok piacra lépését.

Néhány számadat:

• A leggyakoribb inzulinok átlagos “listaára” az Egyesült Államokban az elmúlt két évtizedben több mint 700%-kal nőtt (infláció után). Egy 10 milliliteres fiola, amely a 90-es években 20 dollárba került, ma biztosítás nélkül több mint 250 dollárba kerül.
• Noha a biztosítások, az alkalmazott inzulin típusok és a felhasznált inzulin mennyisége közötti különbségek miatt a költségek között nagy eltérések vannak, 2016-ban egy 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő személy átlagos éves inzulinköltsége az Egyesült Államokban 5 705 dollár volt, több mint kétszer annyi, mint 2012-ben. Általánosságban elmondható, hogy a cukorbetegek átlagosan 2,3-szor többet költenek egészségügyi ellátásra, mint a nem cukorbetegek.
• Az inzulinok az Egyesült Államokban átlagosan több mint tízszer annyiba kerülnek, mint más fejlett országokban ugyanezek a termékek.
• Az Egyesült Államokban értékesített inzulinok mintegy 90%-át ugyanaz a három vállalat – az Eli Lilly, a Novo Nordisk és a Sanofi – gyártja.

A #insulin4all szószólók, betegek, orvosok és politikusok nyomására néhány vállalat lépéseket tett az inzulin árának csökkentésére – mint például az Eli Lilly nemrég megjelentetett félárú “engedélyezett generikus” inzulinja és a Cigna Express Scripts 25 dolláros plafonja az inzulin önrészre -, de ezek nem elegendőek a probléma megoldásához. A “féláras” Humalog (137,35 dollár egy injekciós üvegért) még mindig sokkal drágább, mint a németországi (55 dollár) vagy kanadai (32 dollár) márkás változat. A Cigna ajánlata semmit sem segít azokon, akiknek nincs biztosításuk.

A kormányzat is igyekszik kezelni a problémát. Szülőállamomban, Coloradóban például a közelmúltban az országban elsőként fogadtak el egy törvényt, amely az inzulin havi önrészét 100 dollárra korlátozza, bár a törvény csak a biztosítással rendelkezőkre vonatkozik, és valószínűleg növeli a havi díjakat. Számos szövetségi intézkedést is javasoltak az inzulin megfizethetőségének megoldására. Ezek közé tartozik az inzulintámogatási programok létrehozása, a generikus inzulinok piacra lépésének akadályainak csökkentése, az inzulin más országokból történő behozatalának hivatalossá tétele, valamint az inzulinárak nemzetközi referenciaárak alapján történő meghatározására vonatkozó szabályozás létrehozása. De annak ellenére, hogy nyilvánvalóan kétpárti egyetértés van abban, hogy a gyógyszerek túl drágák, a szövetségi jogalkotási megoldások elakadtak.

Mindeközben az emberek továbbra is küzdeni fognak azért, hogy megengedhessék maguknak az életükhöz és egészségükhöz szükséges inzulint. Feltételezve, hogy Bernie Kanadába tartó buszán nem mindenki számára van hely, a megfizethető inzulinra jelenleg talán a Craigslist a legjobb megoldás.

Banting forog a sírjában.