Sok szempontból teljesen normális dolog süketnek születni, más szempontból viszont nem.

Egy csomó “normális” dolgot csináltam: csatlakoztam a Little League-hez (ahol az egyik legrosszabb játékos voltam, ami nem függött a hallásomtól vagy annak hiányától); házit játszottam (ahol azt mondtam a férfi barátomnak, hogy maradjon otthon és süssön süteményeket); az egyetemen csatlakoztam egy diákszövetséghez; és visszabeszéltem a szüleimnek.

Az oktatási és társadalmi tapasztalataim ugyanakkor nagyon különböznek a halló társaimtól. Az iskolai körzet siket programjába jártam. A szüleimnek ASL-órákra kellett járniuk, hogy kommunikálni tudjanak velem. Egész oktatási pályafutásom alatt ASL-tolmács kísért végig. A szüleimétől eltérő kultúra tagja lettem: a siket kultúraé.

Félreértés ne essék: a siketségem nem volt átok. Formálta a világra való rálátásomat, és örülök neki. Számomra a siketség új világokat nyitott meg, nem pedig fordítva.

Ha már arra kérsz, hogy írjam le az életemet, akkor az elején kezdem. Készüljön fel egy hosszú történetre.

A valóság, hogy siketnek születtem az 1980-as években.

Szerencsés voltam. Bár még a kötelező csecsemőkori hallásvizsgálat előtt születtem az Egyesült Államokban, szüleim korán felfedezték halláskárosodásomat, és ennek megfelelően cselekedtek. Nem is kívánhattam volna jobb szülőket.

Amikor körülbelül négy hónapos lehettem, a nagyobbik nővérem zajt csapott, amikor én aludtam. Anyám azt mondta neki, hogy maradjon csendben, és úgy, ahogy csak az idősebb nővérek tudják mondani, így vágott vissza: “Nem számít! Nem hallja.” Ez a megjegyzés arra ösztönözte anyámat, hogy elkezdje tesztelni a hallásomat. Egy sor vizsgálat után megerősítést nyert, hogy mélységesen süket vagyok.

A szüleim ekkor nagy döntés előtt álltak: hogyan fogok kommunikálni és hogyan fogok tanulni. A 80-as évek elején az oralizmus (egy olyan oktatási módszer, amely nagy hangsúlyt fektet a szájról olvasásra és a beszédre) meglehetősen népszerű volt. Az amerikai jelnyelv (ASL) egy másik lehetőség volt. Az ASL azonban megkövetelte, hogy a szüleim megtanuljanak és megtanítsanak nekem egy ismeretlen nyelvet, amelynek nyelvtani szerkezete eltér az angoltól. Ebben az időben a szüleim nem voltak tisztában azzal, hogy az oralizmus és az ASL közötti választás nagyon is politikai jellegű.

A szüleim azért döntöttek az ASL mellett, mert a hallókészülékekből semmiféle előnyöm nem származott. Valójában rendszeresen megrágtam a fülformámat, és átdobáltam a dobozt (akkoriban a hallókészülékek dobozok voltak, zsinórokkal és fülformákkal) a szobán. Anyukám úgy gondolta, hogy a vizuális nyelvnek nagyobb hasznát venném, és butaság lenne megpróbálni megtanítani, hogyan hallgassak és beszéljek, ha nem hallok semmit. A halláskárosodásom olyan súlyos volt, hogy nem is tudtam, hogy hangokat adok ki, és meg kellett tanítani, hogy ne adjak ki hangokat a nem megfelelő időpontokban.

A szüleim elkezdtek ASL-órákra járni esténként. Anyám dolgozott a rendszeren, és elég korán kicsikart nekem egy ASL-tanárt. A helyi egyetem ASL osztályából is szerzett néhány diákot, akik eljöttek velem jelelni. (Úgy tűnik, népszerű szórakozás voltam számukra.)

Nagyon szerencsés voltam, hogy megvoltak a szüleim. Örökké hálás vagyok azért az erőfeszítésért, amit az oktatásomba fektettek. Halló szülőkként kevés ismeretük volt az ASL-ről, a siket kultúráról és arról a zűrzavarról, ami a siket oktatási rendszer volt. Annak ellenére, hogy a szüleim bevándorlók, tanultak. Apukámnak doktori, anyukámnak pedig mesterdiplomája volt a szülőhazájukban. Tudták, hogy a siketség nem jelentette a halálos ítéletet a jövőmre nézve.

Sok prelilinguálisan siket gyermek nem ilyen szerencsés. Néhány szülőnek talán nincsenek meg a forrásai vagy a tudása ahhoz, hogy megértse a gyermeke szükségleteit, vagy cselekedjen azok szerint. Ez nem feltétlenül rossz szülői magatartás. Egy siket gyermek felvethet néhány zavarba ejtő kérdést egyszerű válaszok nélkül. Ráadásul néhány gyermek halláskárosodását túl későn fedezik fel; a nyelvi késés már helyrehozhatatlan károkat okozott. (A megfelelő fejlődéshez a gyermeket korán kell megismertetni egy nyelvvel. Bármelyik nyelv megteszi: a jelelt vagy a beszélt). A helyzet némileg javult a kötelező hallásvizsgálatokkal és az internettel, de néha még így is zord lehet.

Érdekes módon sokan megkérdőjelezték a szüleim döntését, hogy ASL-t tanítanak nekem. Anyai nagyapám mindig ragaszkodott ahhoz, hogy beszélni tanuljak meg, nem pedig “ezt a kézzel integetős dolgot”. A szomszédok állandóan megkérdezték anyámat, hogy meggyógyultam-e már, és megjegyezték, milyen szörnyű lehet egy olyan gyereknek, mint én. Az oralizmus hívei azt mondták, hogy kellő erőfeszítéssel és idővel megtanulhatok beszélni és hallani. (Nem törődve azzal, hogy nem volt hallásom.)

Korai szocializáció siket gyermekként

Néhányan azt feltételezik, hogy ha nem tudsz beszélni vagy hallani, akkor a csend és a sivárság ketrecében élsz. Én nem így emlékszem a gyerekkoromra. Úgy emlékszem, hogy a korai éveim tele voltak izgalmakkal, barátokkal és kalandokkal, és egy vasrudat sem láttam.

Hat hónapos koromban a szüleim beírattak a környékünkön működő siket csecsemőprogramba. Ott találkoztam a legjobb barátommal, aki a mai napig a barátom.

A program révén mindenféle faji, etnikai, társadalmi-gazdasági és vallási hátterű gyerekkel összebarátkoztam. Az egyik egy multinacionális vállalat alelnökének a fia volt. Egy másik egy volt drogfüggő lánya volt.

Nemcsak a legkülönbözőbb bőrszínű gyerekekkel találkoztam, hanem már fiatal koromtól kezdve felnőttekkel is találkoztam és beszélgettem. Az életem gazdagabb lett ezeknek a barátságoknak és élményeknek köszönhetően.

Még rengeteg halló barátom is volt. Gesztusokat és testbeszédet használtam, hogy átadjam az üzenetemet, ha nem állt rendelkezésre tolmács. Néhány halló barátomat megtanítottam a jelnyelvre, amit gyorsan elsajátítottak. Még akkor is, amikor olyan országokba mentem, ahol nem ismertem a nyelvet, boldogan gesztikuláltam és játszottam a többi gyerekkel. Végül többet érintkeztem a helyiekkel, mint a halló nővérem, aki a pálya szélén állt, mert nem tudta, hogyan kell beszélni a nyelvet.

Mi sokan azt feltételezik, hogy a kommunikációhoz hangra és hallásra van szükség. Nem így van. Csak két emberre van szükséged, akik kommunikálni akarnak, és a többi majd megoldódik.

Nem fogok azonban hazudni. Voltak emberek, akik nem akartak jelelni, vagy nem tettek erőfeszítést, hogy beszélgessenek velem. Voltak kegyetlen gyerekek és felnőttek (és még mindig vannak). A kegyetlenség másokban és a nehézségek azonban nem teszik az életet kevésbé gazdaggá vagy csodássá. Nagyobb becsben tartottam azokat az embereket, akik próbálkoznak.

A siket kultúra és a cochleáris implantátum vitája

Ha siketnek születtél, a cochleáris implantátumról, a gyerekekről és a siket kulturális jogokról szóló vita valamilyen módon megérinti az életedet. Sokan (nem mindenki) foglalnak állást. Egyesek a siket kultúrát hirdetik, mint a jobb, természetesebb életmódot. Mások az asszimiláltabb életmódot részesítik előnyben, amelyet a CI biztosít.

Gyermekkorom nagy részében, akarva-akaratlanul, ennek a vitának a frontvonalában voltam. Felnőttként mindkét oldalról homályos véleményt alakítottam ki.

1991-ben kaptam CI-t, nem sokkal azután, hogy az FDA engedélyezte a gyermekgyógyászati használatot. Belecsöppentem egy 10 éves beszédterápiába. Minden hétköznap reggel 6-kor keltem, hogy iskola előtt terápiára menjek, iskola után egy másikra mentem, és otthon gyakoroltam a szüleimmel. Több ezer órát töltöttem a beszéd- és halláskészségemmel. Nem bántam meg azokat az órákat, de a hallást és a beszédet sem egyik napról a másikra tanultam meg. A hallás a prelinguálisan siket gyerekeknél nem egy kapcsoló, amit be lehet kapcsolni.

A beszédterápián kívül az életem a CI után nem sokat változott. Továbbra is a siketprogramba jártam (de pár évvel később az ingázás miatt átjelentkeztem). Továbbra is használtam ASL tolmácsot, és az oktatási pályafutásom során továbbra is használnék egyet. Továbbra is részt vettem a siket közösségben. Soha nem hagytam el a siket identitásomat, legalábbis nem teljesen.

A legtöbb siket barátom jó véleménnyel volt a CI-mről. Nem zavartatta őket, kivéve azt a tényt, hogy a beszédterápiám elvágta a játékidőt. Ettől függetlenül a siket közösségben az emberek bátran tehettek hegyes és gúnyos megjegyzéseket a CI-mre. Még mindig kapok ilyen megjegyzéseket, még majdnem 24 évvel a műtétem után is. Egyesek számára mindig is CI-t viselő és köpönyegforgató leszek.

A CI-pártiak sem jobbak, ha nem rosszabbak.

Nagyon kellemes kapcsolatom van sok beültetett gyermek szüleivel és CI-t használókkal. Engem viszont azért is neveztek már kudarcnak, mert még mindig ASL-t használok, és nem beszélek tökéletesen. Láttam már olyan anyát is, aki átrohant a szobán, hogy megakadályozza, hogy a gyereke egy másik siket gyereknek jeleljen. Engem is szidtak már, mert gesztusokat tettem és túlságosan “süketnek” tűntem.”

Végeredményben elegem lett abból, hogy mindkét csoport megpróbálta megmondani nekem, hogyan éljem az életemet. A siket kultúra szószólói azt mondják, hogy dobjam el a CI-t, és a közösségben találjam meg az otthonom. A CI-pártiak azt mondják, hogy hagyjak fel az ASL használatával, és merüljek el teljesen a hallók világában.

A kulturális háborúk tűzviharában szerzett tapasztalataim megnehezítették a siket és a CI-közösségekkel való kapcsolatomat. Azon kapom magam, hogy azt gondolom: “Ne már megint”, valahányszor bármelyik oldalról valaki megpróbál meggyőzni arról, hogy az életemben hozott döntéseim helytelenek, anélkül, hogy megértené a helyzetemet és az értékeimet. A saját életemet a saját kulturális filozófiám alapján alakítottam ki, és (többnyire) magam mögött hagytam a vitát.

Az életem több, mint a CI-k kontra siket kultúra.

A siketnek születés pszichológiája

Sokak számára tragikusnak tűnik elképzelni, hogy valaki soha nem fogja tudni, milyen a hang, élvezni a zenét, vagy hallani a babája sírását. Ez azért van, mert néhány halló ember annyira nagyra becsüli ezeket az élményeket, és szeretné tudni, hogy mások is osztoznak bennük.

Ez nem tragédia. Ez az én normális életem. A normalitásomnak megvan a maga meghatósága és szépsége, amit a legtöbb halló ember soha nem fog megismerni.

Még akkor is, ha CI-m van, tehát hallok… technikailag. Viszont nem úgy hallok, mint egy halló ember. A hangtartományom lényegesen kisebb, és bizonyos hangokat nem különböztetek meg olyan jól (vagy egyáltalán nem). A hallásélességem nem éri el egy halló emberét. De kikapcsolhatom a CI-met, és újra süket vagyok.

A csend sokkal békésebb és megnyugtatóbb számomra. Van egy részem, amelynek minden reggel meg kell erősítenie magát, amikor bekapcsolom a CI-t, és szembesülök a körülöttem lévő világ zajával. Ezeknek a zajoknak a többsége nem kellemes: kutyaugatás, autóindítás, A viharos világ közepette jó tudni, hogy ki tudok faragni egy kis nyugalmat.

Azt hiszem, túl sok ember a veszteségekre vagy valaminek a hiányára összpontosít. Én nem vesztettem semmit azzal, hogy siketnek születtem, csak nyertem.

A siketség alakította az életemet, többnyire jobbra. A siketségem miatt másképp látom a világot. Kreatívabb vagyok abban, ahogyan kommunikálok. Nem bánom, ha olyan helyen vagyok, ahol nem ismerem a nyelvet. Szeretek új emberekkel találkozni és hallani a történeteiket.

A siketség kellemetlen lehet. Néha azt kívánom, bárcsak hallanám, ha valaki az udvar túloldaláról kiabálna. Máskor meg bosszankodom azon, ahogy az emberek bánnak velem. A kellemetlenségek nem jelentik azt, hogy az életem kevésbé gazdag vagy kevésbé érdemes élni, mint egy halló emberé.

A siketségem soha nem volt tragédia. Ez csak egy másfajta életmód.

: masszívan leegyszerűsítem a d/siket gyerekek számára elérhető oktatási és kommunikációs utakat. a siket oktatás valójában nem olyan bináris, mint az ASL versus oralizmus, de ez a válasz nem a siket oktatás teljes spektrumáról szól. Hogy megőrizzem a józan eszemet (és az önökét), a spektrum két végére koncentráltam.

: A siketprogram az egész megyét szolgálta ki, ami egy eléggé kiterjedt földrajzi terület volt. Minden nap 1,5 órát (oda-vissza 3 órát) vett igénybe, hogy eljussak az iskolába. A szüleimnek elegük lett, különösen azért, mert sok halló barátot szereztem, akik a város másik felén laktak. Hétvégenként a szüleimnek egy órát kellett vezetniük, hogy eljussanak egy buliba. Így a szüleim úgy döntöttek, hogy áthelyeznek a helyi iskolakörzetembe, és így kikerültem a siketprogramból.”

Szerkesztő megjegyzése: Ezt a történetet eredetileg a Quora felhasználója, Cristina Hartmann tette közzé, és itt engedéllyel újra közzétették. Az eredeti kérdésre – “Milyen érzés születésedtől fogva süketnek lenni?” – adott összes válasz megtekintéséhez látogass el a Quora oldalára.